Мне надо выговориться, пожаловаться и т.д.
Дозвонилась я до наших генетиков ( вышли из отпуска) по поводу этого повторного неонатального скрининга.
А они знать не знают о том, что от их имени пришёл запрос на пересдачу НС спустя 5 месяцев. Очевидно, они и правда отправляли запрос, но в январе-феврале. И он этот запрос где-то потерялся, и именно поэтому мы не попали на повторный ИРТ тест! И они уже сами позвонили в феврале и пригласили на потовую пробу. Вот здесь мне хочется найти это звено, которое потеряло запрос, и покарать! Полгода! ***!
Хорошо, беседуем дальше.
ТИпа можете не сдавать, говорю поздно, мы уже сдали. Как и когда можно узнать результат?
Получаю такой ответ: «ой, а я не знаю, девочки наверное его вообще делать не будут.» И вот тут я выпала в осадок. Какие-то «девочки» делают неонатальный скрининг.
Я уже понимаю, что тут никаких концов не найти. Говорю, мы хотим САМИ сдать генетический анализ, просьба порекомендуйте, пожалуйста, лабораторию (не хочу я такие анализы сдавать в какой-нибудь инвитро или гемотесте) или может можно через вас его сдать за деньги.И генетик опять начинает меня убеждать, что не нужен нам этот анализ, что одного потового значения в 48 моль достаточно.
У меня какое-то раздвоение личности, ей богу. С одной стороны мне кажется, что я ищу у своего ребёнка того, чего нет. С другой стороны, читая последние клинические рекомендации и понимая, что они у нас не соблюдаются от слова СОВСЕМ! Видя равнодушие и какое-то попустительское отношение системы к постановке или опровержения диагноза. Видя, насколько, важно при этом заболевании начало раннего лечения и коррекция образа жизни. Мне уже хочется просто поставить жирную точку, а не жить в подвешенном состояние.
Вот такая дилемма.
Дозвонилась я до наших генетиков ( вышли из отпуска) по поводу этого повторного неонатального скрининга.
А они знать не знают о том, что от их имени пришёл запрос на пересдачу НС спустя 5 месяцев. Очевидно, они и правда отправляли запрос, но в январе-феврале. И он этот запрос где-то потерялся, и именно поэтому мы не попали на повторный ИРТ тест! И они уже сами позвонили в феврале и пригласили на потовую пробу. Вот здесь мне хочется найти это звено, которое потеряло запрос, и покарать! Полгода! ***!
Хорошо, беседуем дальше.
ТИпа можете не сдавать, говорю поздно, мы уже сдали. Как и когда можно узнать результат?
Получаю такой ответ: «ой, а я не знаю, девочки наверное его вообще делать не будут.» И вот тут я выпала в осадок. Какие-то «девочки» делают неонатальный скрининг.
Я уже понимаю, что тут никаких концов не найти. Говорю, мы хотим САМИ сдать генетический анализ, просьба порекомендуйте, пожалуйста, лабораторию (не хочу я такие анализы сдавать в какой-нибудь инвитро или гемотесте) или может можно через вас его сдать за деньги.И генетик опять начинает меня убеждать, что не нужен нам этот анализ, что одного потового значения в 48 моль достаточно.
У меня какое-то раздвоение личности, ей богу. С одной стороны мне кажется, что я ищу у своего ребёнка того, чего нет. С другой стороны, читая последние клинические рекомендации и понимая, что они у нас не соблюдаются от слова СОВСЕМ! Видя равнодушие и какое-то попустительское отношение системы к постановке или опровержения диагноза. Видя, насколько, важно при этом заболевании начало раннего лечения и коррекция образа жизни. Мне уже хочется просто поставить жирную точку, а не жить в подвешенном состояние.
Вот такая дилемма.
Я бы тоже платно сама сдала, чтобы убедиться, что ребёнок здоров.
Ну и параллельно вкатила бы жалобу в местный минздрав
Да, я то же думала, что это они повторный скрининг назначили. Т.е если бы я не позвонила, то так бы сидела и ждала этот анализ, которого очевидно никто делать не будет даже. Бесят, ***.
Я бы на вашем месте тоже шла до конца, это же не шутки. Своими силами ищите, где сдать. Кстати, зря вы боитесь инвитро. Они точно также отправляют свои заказы в крупные лаборатории, как посредники деньги с этого имеют. То есть я к тому, что это не они сами делают анализ
Я за то, чтобы сдать этот тест платно и не мучиться уже. Вы не ищете то, чего нет возможно. Вы получаете подтверждение того, что все ок! Это большая разница
Хорошая формулировка! Спасибо, надо запомнить ❤️
Согласна с каждым словом