Проблемы с кормлением

Здравствуйте, дорогие мамы ✨
Это будет очень большой пост и я надеюсь, что кто-то сможет нам помочь.
Я родила дочь 02.12.2024, роды были сложные по вине врачей, прокалывали пузырь, кололи окситоцин. НО! по УЗИ неправильно определили вес — 3500, по факту — 4500 и 60см, не прошла плечами. Итог: 15 минут асфиксия (примерное время), родилась без дыхания и сердцебиения — реанимировали. Повезли на «охлаждение», произошли пневмотороксы (лопнули легкие). Месяц пролежали в реанимации (я неделю лежала там, сцеживала молоко, но было кровотечение, пришлось уйти). Переливание дочке (низкий гемоглобин), судороги. Ушли в интенсивную терапию (ИТ), была там две недели, пневмония, остановка дыхания, реанимация. Через неделю вернулись в ИТ. Врачи в ИТ не согласны с пневмонией, считают что это было из-за сердца (у нее стеноз легочной артерии, операции не требует) Мне лечь не разрешили, мол проблемы у тебя по-женски, лечись. Кормление все еще зонд (1,5 месяца ребенку). Не буду рассказывать все что происходило до наших 4,5 месяцев, но итог: диагнозы — едим мы только через зонд (врачи не учили бутылке), стеноз легочной артерии, микроцефалия под вопросом, стеноз слезного канала, маленькая вилочковая железа и щитовидная железа (гормоны в норме), паралич Дюшена-Эрба (левая рука, с помощью массаже появилось движение). Паллиативный статус. Ребенок хорошо развивается, в свои 4.5 она смеется, улыбается, переворачивается с живота на спину и наоборот, держит голову, гулит и агукает. НО мы все еще не едим через бутылку, только во сне и смешными порциями (до 100мл). Воду при этом пьет хорошо из бутылочки. Пробовали разные смеси (в том числе изомил), бутылочки — 0 результата. Обнаружили проблемы с жкт, не переваривается еда (даже по зонду обратно через 3 часа идет свернувшаяся смесь), дочь мучает живот, во время еды кряхтит и подгибает ножки. Пьем донпередон и креон. Может кто из Омска подскажет хорошего врача, который помог бы нам уйти с зонда, или кто-то был в такой ситуации, как вы смогли решить ее?
P.S. Просто ждать и надеяться не вариант, оставлять ребенка голодной тоже (пробовали, 20 часов не ела)