Добилась все же я признания!
Что нам с этого? Ну по крайней мере Маша теперь существует не только в выписках Москвы, регионам теперь не отвертеться от этого диагноза. Есть надежда что нас все же возьмет под патронаж круг добра и тогда дочка будет обеспечена аппаратурой и питанием всю жизнь, пока она существует благодаря мне и тем добрым людям что нахожу я. Очень надеюсь что фонд Вера и дом с маяком наконец-то обратят внимание на детей из региона и тоже включаться в помощь, обеспечивать полноценную жизнь ребенка на 500-700 тысяч в год, ну не всем по карману, далеко не всем… Существование конечно дешевле но далеко не каждая мама смирится если деть будет лежать и только хлопать глазами… Так что пока бодаемся и планируем летний поход, ищем возможность приравнять ее к туристу, а не к балласту…
Что нам с этого? Ну по крайней мере Маша теперь существует не только в выписках Москвы, регионам теперь не отвертеться от этого диагноза. Есть надежда что нас все же возьмет под патронаж круг добра и тогда дочка будет обеспечена аппаратурой и питанием всю жизнь, пока она существует благодаря мне и тем добрым людям что нахожу я. Очень надеюсь что фонд Вера и дом с маяком наконец-то обратят внимание на детей из региона и тоже включаться в помощь, обеспечивать полноценную жизнь ребенка на 500-700 тысяч в год, ну не всем по карману, далеко не всем… Существование конечно дешевле но далеко не каждая мама смирится если деть будет лежать и только хлопать глазами… Так что пока бодаемся и планируем летний поход, ищем возможность приравнять ее к туристу, а не к балласту…
Дом с маяком — там помогают значительно меньше, чем собирают.
Сестра там работала, много чего понарассказала. Руководство у них очень не чисто на руку.
Но будем надеяться на удачу, что вы попадете в число тех, кому все-таки помогут.
Маше здоровья, вам сил...
Нет и слава Богу, нам своего синдрома Маршала хватает за глаза, 24 диагноза, паллиатив 2 группа
С воскресенья на понедельник было очень плохо, даже скорую вызывали, два года так не было и главное на ровном месте, раз и все показатели упали ночью
Ты следила или Нина? Что врачи сказали/сделали? У тебя все на каникулах?
Я, Нинель на учёбе. Варюху отправила вместо себя на работу, в таком состоянии Маню не на кого оставить. Что врачи скажут? Наш статус говорит сам за себя, когда нибудь это все закончится ну очень плохо, а я уж постараюсь отодвинуть это как можно дальше
Я даже не представляю твое состояние…Здоровья Маше! Сил вам обеим.
Даже не спрашивай и писать не буду, не хочу слышать "ой, да все наладится"… Живу как нормальный в психушке где все улыбаются, не понимают и снисходительно хлопают по плечу