Про жизнь с особенным ребёнком.

Я здесь, потому что моя дочь с зпрр. Или с уо. Вот почему я здесь.

А до того, как я сюда пришла, я была успешным человеком. Я руководила двумя крупными банками. Я руководила большими коллективами. Я была передовиком , скажем так.

Сейчас я просто мама. Просто человек.
Я давно выпала из гонки человеческих амбиций.

Я не хочу, да и не смогу быть в той обойме, в том ритме жизни , что раньше.

Не знаю, как в будущем сможет учиться моя дочь. В какой школе и по какой программе? Насколько я и она сможем отлучиться друг от друга ? Имею ввиду, смогу ли я спокойно работать 5/7, 8 часов? Сможет ли дочь сама уйти/придти со школы? Непонятно пока, что же с ней.

Мамы особенных детей, как вы живете и работаете?

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Людмила

Если только няню нанять? У меня сын с зпр. Я 24/7 с ним. Хожу на подработку на 3 часа в день. Старшая дочка с ним.

Пожаловаться
Алиса
Людмила 
Нет, с няней так много нюансов… Просто кинуть дочь на няню, лишь бы ребенок под присмотром был… Не вариант. Нужно, чтоб няня занималась, причем мало мальски хоть понимая какой подход нужен… Не говоря уже про отношение к ребёнку… Тут можно столько нянь перебрать. Если говорит о хорошей оплате, выше рынка, то тоже нарваться можно… В общем, я как мать, не желаю связываться с нянями. Была б какая нибудь родственница или очень близкая знакомая, такое ж бывает… Но нет, таких нет. Няня это не гарантированный 100% вариант… Одна няня ушла, пока ищу другую… Что с работой делать? Пока не понимаю

Да, и как ни крути за хорошие деньги нанять няню не могу, у меня нет таких денег.
Пожаловаться
Людмила
Алиса 

Понимаю.

Пожаловаться
Evgeniyа
У меня один зпрр был, второй уо лёгкая. Работала 5/2 с 8 до 16.30. Живëм обычной жизнью.
Пожаловаться
Какая Есть

У меня тяжёлый ребенок. Но с возрастом все лучше и лучше. Но в 1 классе я ходила с ней на занятия. Не могла уйти. Во 2 м уже встречала только с учебы и провожала. В конце 2ого моя впервые решила дойти до бабушки, так ближе. Сама из школы. Сейчас 3й класс. Не знаю. Но сама наверное ещё ходить не будет. Так и живём.

Пожаловаться
Алиса
Какая Есть 
Вы не работаете?
Пожаловаться
Какая Есть
Алиса 

Нет. Платят токо пенсию и по уходу за ребенком инвалидом. Работать пока не смогу. Наверное пока дочка не станет самостоятельной. Ещё как минимум три года.

Пожаловаться
Алиса
Какая Есть 
Вот, и пост я написала, потому как мне было интересно, получается ли работать. И не важно кем и где.
Пожаловаться
Какая Есть
Алиса 

Я только подрабатываю. Работать не успеваю. У нее учеба с 8 до 12. Потом занятия уроки и ещё лфк и логопед. Ходить она сама не сможет

Пожаловаться
Людмила
Какая Есть 

Простите, какой диагноз у ребёнка ?

Пожаловаться
Алиса
Людмила 
F 83. Неделю назад проходили трёхдневную диагностику у специалистов.
Пожаловаться
Людмила
Алиса 

У сына зпр, сдвг, дизартрия. В сентябре 6 лет будет. Занимается с 2,6. Работы ещё много

Пожаловаться
Какая Есть
Людмила 

У нее системный ювенильный идиопатический артрит. Эта форма похода на красную волчанку

Пожаловаться
Какое то отчаяние… Была такой успешной, а стала мамой да еще не совсем обычного ребёнка… Пересмотрите свои отношение… Всё что нам дает жизнь нам под силу! И да, тоже спрошу… Зачем бросать работу… Когда куча денег легче такого ребёнка воспитать… Да так воспитать, чтоб он стал такой как все. Задумайтесь, вы же умная
Пожаловаться
Алиса
Екатерина 
Когда я пишу кем работала, то представляется огромная зп. Нет, зп 150 в лучшем случае, если план выполнен по всем направлениям. Время нахождения на такой работе с 8 до 20 часов. +добраться домой, + в магазин за покупками. Не факт, что няня будет постоянная, ее еще найти надо хорошую.
На такой работе выкладываться сверхнормы. Дома только ночевать.
+ командировки.
Если б зп была от 300+ то тогда да.

Я же вышла, когда дочери было 1,4 года. Было много нюансов, вплоть, что планёрка начиналась в 8.00. Мне нужно было: отвезти дочь в сад. Поход от ворот сада до группы непрост для нас, дочь не может дойти за ручку, как все дети. Не может спокойно переодеться и зайти в группу. На эти действия уходит от 30 мин.
Потом доехать до работы.
Я не успевала к 8 часам, и факт того что рабочий день с 9, никого не волновало. Меня прессовали, что я подрываю дисциплину др руководителей.
Я понимаю эти темпы работы и понимаю каким нужно быть человеком, чтоб работать.
Пожаловаться
Юлёк
прекрасно живем и работаем дома.
зря вы бросили работу, надо было нанять няню.
Пожаловаться
Алла Шашарина

Ну во первых что значит с ЗПРР или с УО? Это большая разница и тактика и результат тоже разный будет. Говорю как мать ребенка с махровым ЗПРР, ТНР в последствии и как факт дисграфия и дислексия. Ребенок ходит в обычную школу и даже не троечник. Но я как лошадь пахала ради этого результата, да, говорили что вообще врядли в школу пойдёт))

Пожаловаться
Алиса
Алла Шашарина 
Разницу понимаю, и в силу возраста 4года сейчас, эти два диагноза схожи. Легкая умственная отсталость тоже похожа на зпрр.
Вот я и впахиваю сейчас, думаю авось как то что то повезёт
Пожаловаться
Алла Шашарина
Алиса 

Повезет точно не то слово, которое поможет таким детям, занятия, работа, ежедневная работа с ребёнком-вот что поможет. Ну и да, это порой очень не дёшево. И все таки диагноз в 4 года уже точно надо узнать точный, ибо с этими диагнозами работают по разному. У меня сын до 5 лет не говорил, ничего, вон книжки читает уже, хотя для меня это когда то казалось чем то нереальным. И Дайсон пошел в 1 класс не умея читать))

Пожаловаться
Алла Шашарина

Дайсон-да сын*

Пожаловаться
Ольга

У меня оба инвалиды, правда не уо.
Сидеть около них я просто не имела права, т.к должна была их реабилитировать на все 100, чтобы могли жить полноценной ( относительно) жизнью. А на это мне требовались даже не сотни тысяч, а миллионы.
А если учесть, что это было 20 лет назад, то сумма миллион-это стоимость квартиры. А потрачен был не один.
Я работала по 18 часов в сутки без отпусков и выходных, одна.
Мужу пришлось бросить работу.
И мы вывезли их обоих!!!

Пожаловаться
Ната

Судя по знакомым с такими детками, все зависит от наличия помощи.
Если у вас есть возможность нанять няню, то обязательно это сделайте. Вы сойдете с ума сидеть с ребенком 24/7.
У кумы помощи нет совсем. Живет в другом городе. Звонит и просит приехать хоть на один день (у меня дети, работа, муж не очень здоров), она не живет, а существует.
У коллеги муж и бабушка остаются с ребенком, поэтому она работает. И в целом муж с сыном справляется лучше и она может куда-то выйти с подругами.

Пожаловаться
ХасекиХюрремСултан
Вам самой нужен психолог. Чтоб принять, что ваш ребёнок не такой, но жизнь от этого не заканчивалась. У мужа, брат инвалид и у меня брат так же инвалид. Поэтому знаю о чем пишу. Одному 29 лет. Второму 21 год
Пожаловаться
Алиса
ХасекиХюрремСултан 
О не. Психолог мне не нужен. Приличная доза эгоизма помогает.
Я приняла факт отклонений у дочери. Понятно дело, что материнские амбиции подкорректировались.
Я не умею расстраиваться всю жизнь.
Пожаловаться
Никнейм
А почему перестали заниматься бизнесом? Малообеспеченные в норму не выведут ребенка (да и богатые не всегда).Некоторые нанимают и те ходят с ребенком на занятия, зря забросили не себе не ребенку толка не будет.Я ушла с работы, у меня з.п не позволяет заниматься с ребенком.Побольше бы денег может и толка было б больше в жизни детей.пока в саду была дочь я работала.Как пошла в школу работать не было возможности
Пожаловаться
Алиса
Никнейм 
Не бросила бизнес. Есть магазин, маленький магазинчик косметики. Доход для неработающей женщины 20-30 тыс. Работают продавцы, я погружаюсь дистанционно и пару раз в месяц на пару часов. Это прям вполне неплохо.
Но находится дома всегда не хотелось бы
Пожаловаться
лЕнКа
Вы со своими доходом и возможностями сможете дать больше, чем сидя рядом