Трисомия по х хромосоме (синдром Шерешевского тернера , трипло х , супер женщина)

Давно хотела написать …
В далеком 2013 году я забеременела, 8 лет брака (3 года официальных) и муж начал просить малыша. Решили, забеременела я с первого месяца! Мы были счастливы, мелкие и счастливые)
Пошли на первый скрининг пораньше, не знаю почему даже, около 10-11 недель. И там как гром среди ясного неба… твп 3,2, сильный отек грудной клетки и шеи плода. Сделали независимое узи в другом месте, не одно и не два и каждое узи засыпало новыми и новыми диагнозами. Я ревела, муж был рядом.
Так мы оказались в цпсир на бесплатном экспертном узи ! После нас проводили к генетику. Там первый раз нас озвучили - прерывание ! Нет вариантов, это 100% генетика! Но перед тем как лечь к нам на чистку, нужно сделать амниоцентез, как раз успеваем!
Выйдя из цпсир сидя в машине с мужем, мы все обсудили и решили … РОЖАТЬ )
Он сказал, что всегда знал, что будет папой особенного ребенка, мы молодые, деньги есть ( на тот момент , мужу это дало нереальный толчок в работе)
Я согласилась, но мы решили узнать, что за синдром, что бы найти себе подобных и знать к чему готовится. Вообщем сделали амнио, он показал 47хх~? Отесать не дал достоверного результата, но что их 47 хромосом показал со 100%. Нам обрывали телефоны генетики центра, с записью на аборт , с историями о самом плохом и что малышка там мучается и что она умрет в утробе, родится умрет и тп. Следом мы следили кордоцентез, вот он и показал точную хромосому. Мы замкнулись с мужем, были дома… хранили малыша в животе от этого мира.
Помню пришла договариваться о родах, через врача знакомых и она вот тоже отправила к их местному генетику (экспертное узи, так положено в роддоме) срок 36 недель и генетик так тихо нам с мужем в кабинете - не успели прервать? Давайте вызовем роды сейчас и мы заберём ребенка, она не жилец 😳
Тогда я плакала опять. В шоке была.
Вообще роды начались дома, три дня схваток, мы с мужем помню лежали в кровати, смотрели фильмы, кушали роллы и пережидали схватки, было прекрасно. Потом поехали в роддом и я через час родила. Быстро, не больно, прекрасно. Через час после родов, я уже стояла около детского отделения, просила рассказать показать дочку)
Мед сестра сказала - отдаст она нам ребенка … Ага … вон стоит , взгляд кошки)
Весь роддом знал и все боялись, что мы оставим там ребенка.
Вообщем дочка родилась гипотоничной, пошла только в год и 2 ( что это прекрасно, я сейчас понимаю, тогда была борьба за эти навыки)
Развивала я ее с рождения, занятия, массажи, бассейны, море по пол года, лежали в больнице реабилитацию проходили. Забеременела вторым ребенком, что б ей помощь в жизни была и только тогда, я поняла…. Она обычная. И когда я это поняла, перестала гнаться, отдала ее в обычный гос сад, она и стала обычной, в три года начала читать и считать, дружила всегда со всеми.
Вообщем сейчас она пошла в 5 класс. В школе о синдроме никто не знает, я выкрала карту в поликлинике и вырвала все эти диагнозы. Пусть никто не знает.
Верьте в своего ребенка❤️

Ольга
523822

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
IdraevaV

Не слушайте врачей никогда в первую бер была двойня у второй дочери генетическая болезнь я передала, а мне мой отец собирали консилиум наговорили кучу х@ни простите что не доживем или умрет во время родов или в утробе родились раньше срока, есть проблемы не критичные, большинство диагнозов оказались не правда, третья дочь тоже с болячками, но там уговаривали на прерывания на 22 неделе поздно встала на учет те же генетики что и в первую беременность я их послала написала отказ говорили что не жизненно способна умрет есть проблемы, но мы их решаем родились 39 недель с весом 4610 развивается норм единственное нам 6 месяцев пока не ползаем за то болтаем понимаем все.

Пожаловаться
Ольга
IdraevaV 
Вы молодец🙏 я вот с двойней воюю 😂 такой крик стоит 😣
Пожаловаться
IdraevaV
Ольга 

🤣спасибо)Они у меня были тихие, но сейчас старшая это что то характер не Бей лежачего так еще муж к рукам ее приучил постоянное нытьё

Пожаловаться
Marina
Нет слов🙏Какая Вы сильная женщина 🙏🙌 Здоровья Вам и Вашей прекрасной семье! Спасибо за этот пост! ❤
Пожаловаться
Ольга
Marina 
Синдром редкий, я тогда искала и не находила информацию. Зато много мам с детьми с сд) ко многим даже ездила в Краснодар, Ставрополь, дружим до сих пор)
Пожаловаться
Alena

Какие вы молодцы 🥰дай Бог вашей семье здоровья и благополучия 😇🌷

Пожаловаться
Наталья

Одно дело верить, другое дело обрекать ребёнка. Куча разнообразных дефектов, с которыми нужно учиться жить. Не иметь возможности родить ребёнка. Желаю, чтобы у вашей девочки было по минимуму проявлений симптомов данного заболевания.

Пожаловаться
Анастасия

Не слушайте никого. Вы супер женщина!

Пожаловаться
Ольга
Анастасия 
❤️
Пожаловаться
bakinka

Поздравляю вас вы сильные.Респект

Пожаловаться
Ольга
bakinka 
Да, мы даже развелись и дружим ) муж первый хороший человек.
Пожаловаться
bakinka
Ольга 

😄😄😄🌸

Пожаловаться
sky

Очень царапнула фраза: забеременела вторым, чтоб ей помощь была. То есть второй ребёнок с рождения обязан тянуть первого, если будет нужда? А если не захочет, захочет жить свободно, своей жизнью?

Пожаловаться
sky 

И меня ужас, бедный второй ребенок

Пожаловаться
Мама
sky 

Родители нормиков ни когда не поймут этого. У меня тоже особенный ребенок и есть старший сын, так сложилось. Мы не вечны…но родные братья и сестры в случае чего, должны понимать что надо любить и заботиться друг о друге, роднее нет ни кого в этом мире. Не стоит воспринимать эту фразу, как что то циничное

Пожаловаться
Ольга
sky 
Обязан и будет! И сын защищает своих сестер! И младшую и старшую!
При этом живем своей жизнью! Имеет своих друзей, свои занятия и увлечения. И считаю правильным, что каждый из деток имеет свой фронт обязанностей по дому.
Пожаловаться
Ольга
Firs 
Он не бедный почему. А ответственный человек с детства. Слабым нужна помощь, что в этом такого то?
Пожаловаться
sky
Ольга 

Одно дело обязанности по дому, помощь и поддержка в трудные минуты, другое — содержание инвалида. Хорошо, что все обошлось, а если бы нет? Ну вот просто — человек с СД, то есть самостоятельно жить не может и? Какой жене понравится, что половина заработка будет уходить на сиделку или пансионат, а если придётся привести домой? Ни одна жена на такое не подпишется, то есть вы заведомо лишите сына права иметь свою семью или например сделать карьеру зарубежом, ведь вывезти туда больного вряд ли получится.

Пожаловаться
Ольга
sky 
Боже, вы ужасный человек, прости господи 😂😂😂😂
Пожаловаться
sky
Ольга 

Вполне возможно. Жертвовать своей жизнью ради других я не готова и своим детям того не пожелаю, если это делает меня ужасной, ну хорошо, буду ужасной

Пожаловаться
Нежность Моя
Мама 

не все родные люди заботятся друг о друге.

Пожаловаться
Ольга
Нежность Моя 
Ну мы же прививаем это своим детям!
Пожаловаться
Нежность Моя
Ольга 

это не гарантия. У меня в жизни нет положительных примеров этой самой заботы.