Днем я нахожу миллион дел чтобы отвлечься от мыслей, но как только мы ложимся спать у меня в голове начинают бегать мои таракашки и не дают мне расслабиться.
Я по прежнему не переселила обратно Анфису в детскую на свою кровать, там спит муж а мы с Анфисой под бочком друг у друга. Каждую ночь я лежу и слушаю ее дыхание до 2-3 ночи, а потом меня вырубает уже от того что сон отказывается сильнее меня. Я так жду этого заветного звонка от генетиков, и ОЧЕНЬ жду от них «по результатам анализов Анфиса даже не носитель», но что услышу я лишь одному богу известно……
Как-то буквально пару дней назад укладывая Анфису спать, я провалилась в сон буквально на 3-5мин (тк Анфиса уснуть не успела даже) и проснулась я в холодном поту от ужаса, в телефоном разговоре с администратором генетического центра, что я испытала в тот момент не описать словами, но была благодарна богу за то что это сон! И я очень очень сильно надеюсь, что это не «репетиция» была.
Уже давно я сижу на Валерианке и пустырнике + магний но меня это не берет уже, или просто я не замечаю и без них было бы в разы хуже.
Я незнаю за что мне такое испытание, но я уверена каким бы оно не было в дальнейшем, мы достойно пройдем его?
Если бы результат был плохой, позвонили бы уже, думаю.
Мы вместе с тобой ждём звонка
Спасибо!
Педиатр говорит что возможно еще и не делали его даже?♀️ тк они собирают кучей и потом делают, не каждый же день собирают на муковисцидоз, и возможно отправляют в Москву даже, хотя конечно у нас в екб вроде как щас районный центр стал по северному округу и должны у нас делать.
Но честно если, то за осень она схуднула. 3ноября она была 11700 вроде, сейчас мне кажется намного меньше
Почитала посты автора, желаю что бы всё было хорошо.
Спасибо большое! Нам сказали что на МВ расширенный делают 3-4нед, до нового года должен быть готов! Но генетик уверила что он будет чистый, но опять же думаю был бы чистый, быстрее бы его сделали…… с 29.11 ждем результаты
Потовую пробу не делают сейчас платно, санкции то с раствором были проблемы, теперь аппарат сломан и не могут починить из-за импортных деталей?♀️ а генетики не увидели необходимости проводить потовую (тк сейчас с ней туго, ее не делают всем подряд)
Вам когда подтвердили МВ? Какие у вас были признаки? Наша соленая, сильно потеет я об этом давно говорила всем врачам кого посещали (3невролога, 4кардиолога,5 педиатров, пульмонолог, иммунолог/аллерголог, генетик) последняя мне сказала что по скринингу МВ у нас 11, что это вообще отличный результат и сомневаться нет смысла. Хотя педиатр сказала что это не показатель?♀️
В Екатеринбурге одна клиника только делала потовый, но сейчас они не делают ( я регулярно у них узнаю).
Вы на МВ ждали 2.5мес?? Нам сказали 3-4нед, взяли расширенный молекулярный
2 недели прошло, еще столько же ждать
Они позвонят и назначат телеконсультацию на январь, но очень надеюсь что хотя бы результаты озвучат в декабре
Не очень поняла вашу историю болезни, прошлые посты прочла. Не понятно, зачем пульмикорт и берудуал и по 4 ингаляции в день? Рентген или кт делали? Чего ждете от генетиков?
Ждем результатов на муковисцидоз…..
2 пульмикорта и 2 беродуала это схема лечения пульмонолога и иммунолога/аллерголога. Рентгены делали в течении года 3штуки, все чистые?♀️ последний в октябре на фоне жутчайших хрипов, после него то педиатр и начала уже подозревать муковисцидоз
МВ там есть, но то что он был в норме это не дает 100% гарантии что его нет. К сожалению бывает так что он ошибочный…
В 10 мес уже поставили диагноз «рецедивирующий бронхит с обструктивным синдром», причину найти не можем. Хламидии, микоплазмы, паразиты все чисто?♀️ сердце чисто, фадиатоп чистый, но в итоге нашли все таки на молоко аллергия, а именно на альфа лактальбумин, но у нас уже давно казеин вообще исключен.
По поводу ингаляций вам скажу и по опыту и как медик. Маленькие дети не могут откашливаться. Если черезмерно разширять бронхи ингаляциями, можно ухудшить ситуацию. Я так по не знанию, старшего в годик ингалировала, а толку нет, а он хрипит, аж слышно как. Педиатр пришла, сказала забросить ингалятор ибо ребенок захлебнется слизью которая идет как реакция на препараты. И о чудо, через 4 дня все прошло. Это как пример. Еще лор, лор который смотрит эндоскопом. Не просто в трубочку. Слизь по задней стенке есть? Тоже может быть причиной. Надеюсь муковисцедоз неподтвердится, и решение проблем будет на поверхности. Попробуйте еще докмеда поискать, хоть и онлайн даже, они как то по другому смотрят на эти вещи. И лечение более адекватное предлагают. Я за докмед. Много конечно нюансов. Выздоравливайте скорее?
Могли даже не правильно взять кровь.
Спасибо. Мы пробовали уже по разному и да, когда-то рецепт с пульмикортом и беродуалом я выкидываю сразу и делаем по необходимости только. Но в данный момент они необходимы, сегодня она подавилась яблоком и вышла слизь но легче ей от этого не стало, а бывает так что от однократной рвоты ей становится легче на 4-5дн к примеру
Коклюш исключили?
Я с 2мя больными, не дай бог, на 2й день готова в дурку ехать, а у вас их в 2 раза больше? держитесь, просто держитесь. Детям нужна адекватная мама
*Почему то не могу вам в ЛС написать.
А что у вас? На что подозрение, что вы так переживаете?)
Муковисцидоз
Ого… это подозрение пока? Из-за частых пневмоний ?
Бронхиты у нас, один сплошной уже?♀️
А возможно когда-то и пневмонии но снимки чистые (но тут и качество рентгена хромает), иногда 2 антибиотика нам в помощь только?