Особенности психомоторного развития в 2 года у ребенка с миотоническим синдромом

Миотонический синдром - нарушение тонуса мышц, в частности у моего ребенка снижен тонус мышц спины, ног, живота, повышен в грудном и шейном отделе. Опишу моего ребенка: мышцы мягкие и дряблые, можно без труда прощупать косточки даже на бедрах. Моторное развитие запаздывает на 2-3 месяца (голову держать начал почти в 4 мес, перевернулся в 4.5, сел в 9, пополз на животе 6.5, на четвереньках 8,5, встал в 11 мес, пошел в 1.3). На руках его носить очень сложно даже сейчас: он расстекается, вихается, плохо держит спину. Сейчас ему 1.11 и на сегодняшний день он ходит, расставляя носки в разные стороны, не умеет подпрыгивать, присядать, танцевать, бегать, сидит с круглой спиной на копчике, не умеет кататься сидя с горки, спускаться и подниматься по лестнице без моей помощи, ловить мягкий мячик, бросать, висеть на турничке, кататься на самокате и беговеле.
Лечение медикаментозное, массажи, электрофорез, ЛФК (пожизненно), плавание. Я уже сбилсь со счета, склько у мы прошли массажа и препаратов! Лфк мы тоже делали, но сейчас, честно сказать, забросили. Пытаюсь развивать его в активных играх на площадке (лазанье, перелезание, перешагивание и т.д.)
Все осложняется повышенной возбудимостью: упертый, вердный, скандальный. Каждое одевание для меня и его стресс: орет, выгибается, убегает; на улице бежит не разбирая дороги, не видя препятствий; если ему взбрело в голову пойти в другую сторону, то убедить его в обратном не возможно - упадет и будет орать.
Короче, лечите своих детей во время. Эти проблемы с гулянками и иже с ними, негативизм тянуться с рождения! Это не характер и не наследственность. Это возбудимость ЦНС, причём патологическая.
Про речь, за которую так боремся. Есть фразы из 2 слов (спи бибика, мама пей, киска сама) , трехсложные слова (собака, кабаська (колбаска), водика (водичка), одуван (олуванчик), абака (облака), укусю (укушу), апобус (автобус).

Я понимаю, что описание чужого ребенка никому не интересно, но возможно, здесь будут мамы, которые как и я когда-то будут искать про миатонический синдром. Наша история поможет разобраться и найти ответ на вопрос "Что ждать?"

Анна
024578

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
ТревожнаяМама

У вас с речью молодец, мы ваши ровесники, у нас речью проблемы. Плюс ещё тик есть. Сходить на нет, нг как весна и осень то тики появляются. Толком не говорит.

Пожаловаться
Анна
ТревожнаяМама 
Тики нужно лечить) сходили к неврологу?
Пожаловаться
ТревожнаяМама
Анна 

Сказали от незрелой нервной системы, гиперактивность, плюс стресс.

Пожаловаться
Анна
ТревожнаяМама 
Гипервктивность будут лечить?
Пожаловаться
ТревожнаяМама
Анна 

Все тот же пикамилон….

Пожаловаться
МамаМити

Причины миотонического синдрома вам не выявили? Просто у моего полно сбоев и по мышцам и по психике-у нас генетика. Из занятий во основном сенсорика и бассейн, ну и лекотека.у моего никакого самообслуживания-остальное уже и за проблемы не считаю. А вы не плохо развиваетесь-успехов.

Пожаловаться
Анна
МамаМити 
Почти все неврологи ссылаются на родовую травму шейного отдела позвоночника, ишемические повреждения ГМ во время родов, хотя по апгар была оценка 9/10! Один специалист сказал, что возможно интоксикация ацитоном во время беременности (был ГСД и я, сидя на диете, голодала). А так же предполагали генетику из-за быстрых откатов и нестойкого эффекта от лечения. Миотонический синдром может быть и наследственный и в синромокомплексе более сложных наследственных заболеваний. Тесты на генетику не сдавали.
Пожаловаться
Ирина

У вас с речью очень даже неплохо! У нас нет предложений даже из двух слов! И говорит только мама папа няня кака и звукоподражание животных, а нам уже вот вот два года

Пожаловаться
Анна
Ирина 
Я бы не сказала, что речь супер и выше среднего уровня. Есть дети которые в 2 года стихи читают
Пожаловаться
Анна

Негативизм не всегда патологический, все нужно в комплексе смотреть

Пожаловаться
Анна
Анна 
Да, верно, но когда этот негативизм во всем и на все, то это мешает жить и развиваться
Пожаловаться
Мария

У нас что-то от части похоже, что-то нет, пополз, встал, пошел, держать голову агукать, все по норме, но у нас другое гипертензионный синдром и гипотонус, остеопата проходили? нам хорошо помогает остеопат реабилитолог, у нас слабые мышцы живота, спины, грудного отдела, рук, плечи, ягодичная мышца не работает, только бедро, от этого вальгус, тоже не катается до сих пор толком не на самокате не на беговеле, но лазить давно начал по всем лазалкам, руки сильные и одновременно слабые, показать два мальчика или три для него настолько сложно, руки как вата, мягкие податливые, массаж помогает тоже отлично раз в 3 месяца

Пожаловаться
Анна
Мария 
Вот, что касаемо гипертензионного синдрома… я сама по симптомами его подозреваю, но узи, нсг в норме, врачи не подтвердили. Массаж, остеопат — временный эффект! Это бесконечное вливание денег. Снова стоит массаж, конечно, повторить, т.к. последний в феврале был
Пожаловаться
Мария
Анна 

Да тут денег намеренно нужно, стараюсь разбивать по частям, курсами, так выгоднее выходит, в феврале был забег по врачам и анализам, потом март был массажа, потом бассейн, сейчас логопед и бассейн, потом массаж и логопед🤷🤦иначе и сыну трудно сразу все и по деньгам будет жесть что выходить😵

Пожаловаться
Анна
Мария 
Вы рано начали логопедическую коррекцию и это похвально
Пожаловаться
Мария
Анна 

Уже даже поздновато, задержка в развитии пошла, хотя бы ещё месяцев 4-5 назад, было бы лучше

Пожаловаться
Анна
Мария 
Кто вас направил? Ребёнку ровно 2 года? Как поняли, что уже пора?
Пожаловаться
Мария
Анна 

Нейропсихолог отправил, нам 2,10, не говорил толком ну и начала ходить с ним в январе по врачам, невролог поставила задержку речевого развития и пошло поехало по всем врачам как-то, долго правда логопеда искали, все мне не нравилисьвот на третьем только я пока остановилась

Пожаловаться
Анна
Мария 
А к нейропсихологу сами пришли с начала? Сейчас какие успехи в речи?
Пожаловаться
Мария
Анна 

Речь скачками, то есть предложения, то просто слоги, к нейропсихологу да, я сама нашла, решила сходить

Пожаловаться
Тутти-Фрутти

В вашем возрасте мои дети развиты были практически так же… А по речи младшая меньше.
Это я к тому, что даже с диагнозом ваш ребёнок хорошо развит.

Пожаловаться
Анна
Тутти-Фрутти 
На самом деле, на фоне других детей очень заметно, что что-то не так. Сейчас начал в сад ходить, воспитатели обратили внимание сразу, а я что, я и так знаю
Пожаловаться
ПростоЛеваяБаба

Моторное развитие запаздывает? Сел в 9, пошёл в 1.3? В 1.10 фразовая речь и это плохо? Я чего то где то не догоняю.

Пожаловаться
Анна
ПростоЛеваяБаба 
Речь около дела сейчас, но есть нюансы по звуковке, что тоже связанно с тонусом мышц речевого аппарата.
Моторное развитие, согласитесь, не самое ускоренное. Запаздывание есть, на границе нормы, если смотреть по современной переодизации, по советской — отставание