Добрый вечер всем, кто читал наши новости, следил и поддерживал!
Долго не писала, во-первых, свыклась, смирилась с ситуацией и просто делаю что должна, без лишних слез-соплей;
Во-вторых, лечение проходит нелегко, описывать ,, приключения,,, ЧП и когда просто думаешь ,, спасибо ангелу-хранителю дочери!,,- это все не для слабонервных, оссобенно не для беременных и молодых мамочек.
Но все же обязана написать как у нас дела.
Итак прошла открытая биопсия опухоли и постановка гастростомы 7 апреля. Уже через две недели началась химия ииии прошло положенных 24 недели по протоколу (по календарю больше, так как переносились химии из-за осложнений), пришло время планового МРТ. Скрин основного описания ф фото ниже.
Итог пока какой- химия немного действует-это хорошо, так как химия единственный вариант лечения,
Второе есть ,, кисты,, которые давят куда не надо, кроме того что давит опухоль и они растут и это плохо, также плохо, что есть гидроцефалия.
На сегодня строгих выводов врачей нет так как до МРТ принимали один препарат и сейчас отменили-ждём недельку какая реакция будет на отмену и от этого зависит куда госпитализируемся дальше. В любом. Случае впереди ещё год химии только по протоколу.
Узнала о похожем очень случае, у ребенка там был перерыв в химии после ,, нашего,, протокола, но все же рост опухоли заставил назначить постоянную низкодозиованную химию и малыш так живёт в домашних обычных условиях. Надеемся хотя бы на что-то подобное.
Из неочень- малышка все так же очень худенькая, на сегодня 7200г и это почти полтора года нам, а рост больше 80см (давно не меняла).
Она борец, очень сильная, целеустремлённая, позитивная насколько позволяет ей самочувствие.
Всем добра, здоровья, счастья!

Спасибо, что написали! очень переживала за вас
Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья вам и малышке! и сил справиться со всем
Здоровья малышке!!
Ждала новости от Вас! Сил Вам и здоровья дочке!
Спасибо что не забываете и пишете !
Сил вам, терпения и здоровья и вам, и вашей доченьке-малышечке милой!
Пусть ангел хранитель вас бережёт.
И вам сил и терпения на борьбу и победу этой болезни
Скорейшего выздоровления крошке...
Здоровья малышке!!!
Как это страшно…
Вам крепкого крепкого здоровья (и вам и малышке!). Пусть всё будет хорошо
Желаю, чтобы небеса были благосклонны к Вашей семье и подарили очень много лет здоровой и радостной жизни! Вы вынуждены были научиться быть сильными, так вот пусть как можно скорее вся Ваша семья задивёт от обратного и вдвойне счастливее, чем желаете.
Постоянно про вас вспоминаю! Здоровья и сил вашей семье!
Я часто вспоминала о Вас. Скажите, можем мы Вам помочь? Это искренне. Можно в лс написать и помочь на карту