Мамули, помогите!!!
Скоро поседею с этими версиями псевдодиагнозов врачей!!!😭
Ребёночек родился в 37 недель, в первые сутки забрали под наблюдение, т.к.у меня было давление.
На следующий день принесли лялю, в течении дня ребёночек только спит, грудь не берёт, были срыгивания слизью с зеленью, сообщила медсёстрам, покормили смесью, в течении дня ребёнок не какает! К вечеру пришла медсестра, сделала клизьму, вышли 3 слепленные какашки.
После этого моего ребёнка опять забирают под наблюдение🙈Ночью «стула» у ребёнка не было, не кормили его практически всю ночь.
На утро его экстренности забирают в хирургию, пугают кишечной непроходимостью и болезнью Гершпрунга, ставят вопрос об операции🙈🙈🙈(после диагноз не подтверждён)
Дальше нас переводят в патологию новорождённых, здесь мы сдаём неонатальный скрининг из пяточки, приходит результат на муковисцидоз- 29,1🤦🏻♀️Говорят нужно пересдать.
При этом клинически никаких симптомов нет! кушаем-какаем, набираем вес тьфу-тьфу-тьфу.
Начиталась про болячку, сижу и рыдаю!
Девочки миленькие, подскажите кто сталкивался с ложноположительными результатами? какие у вас были значения? к кому обратиться? что в таких случаях делать ????🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Автор, без потовой пробы вам диагноз не поставят! И спешу вас успокоить. У каждого 2 кровь ошибочная. Ложноположительные данные !
У сына старшего результаты были плохие как у вас, цифра больше была. Пересдали через месяц — ничего не было. Я плакала все время, ужас.
А потовый тоже сдавали?
Да, заставили ребёнка плакать до пота
Кошмар какой! а сколько он делается по времени? когда выдаются результаты на руки?
Делали около часа в пц. Результат неделю где6
Зачем плакать до пота?? Я сыну сдавала потовыую пробу, там одевают специальный браслет, он с реагентом, никакого плача, подержать немного и все… первый раз слышу, чтоб ребенка плакать заставляли
Мы сдавали потовую пробу, все быстро и легко, одевают браслет специальный и все, ждёшь минут 20, снимают, ответ сказали через 10 минут. Очень лёгкий и простой тест.
В каждой больнице по разному делают. Видимо у кого какой аппарат
И на сколько я знаю, маленьким именно надо потеть. При рождении делали мелкому — мы потели. Второму в 3 месяца, был браслет. Врач сказала — если браслетом не получится, будете потеть
ну при муковисцидозе вообще никаких симптомов быстро не будет, вернее может и не быть.бывает первые год, два и не заметно может быть, но формы мук-за разные очень… на счет скрининга, да есть ложноположительные, но надо пересдать.пока не сдадите не ясно. узи жкт делали? при муковисцидозе нет непроходимости явной, это не признак мук-за, но одно не исключает другое, может и то и то быть… тут только ждать анализов. дай бог, чтоб, все обошлось..
Сделали рентген и контрастную какую штуку, было небольшое сужение в кишечнике
ну это может быть чисто физиологическое… у меня у сына тоже физиол.сужение, поэтому часто страдает запорами((… тут мук-з не при чем..
Врачи уже вторую неделю пугают😩Сил моих уже нет!
Формы муковисцидоза не разные. ))) их 3 всего
форм муковисцидоза много.моему сыну его подозревали аж в 9 лет… там есть классические, где мутации в основных 20 генах, а есть не классические, где мутации в 400 других генах… мы сдавали генет.анализ на все виды мутаций в разных генах.в зависимости от вида мутации и проявления есть и формы тоже. есть те, что видны прям с рождения, а есть те что и после 7 лет проявляются, есть легочная форма, есть смешная, есть кишечная.помимо осных классических 3 видом, есть нетипичные с разными проявлениями.
3 вида — но не ооооочень много !
Любая мутация — это и есть МВ уже. Формы всего 3! )))
Здравствуйте. Анализ не подтвердился у вас? Долго ждали результатов?
3 месяца?! У нас кровь на генетику отправили в прошлый вторник только. Это ж сколько ещё ждать… А потовая проба сколько была? Нам делали потовую пробу в 3,5 года и был пограничный результат. А сейчас два теста выше нормы 73 и 72
Спасибо за информацию. Кал сдали при обследовании. Эластаза в норме. Но мы перед этим пропивали панкреатин и урсофаль возможно неверный результат
С КТ отдельная история. Обнаружены спайки, уплотнения в верхних отделах. Сегодняшний день провели в у фтизиатра и онколога. Туберкулёз не подтвердили — дст отрицательный. Онколог, сказал ждать анализов на МВ и через полгода повторять кт. Если не будет улучшения тогда снова к ним
По делу ничего не могу подсказать к сожалению. Но во-первых вы возьмите себя в руки, ведь крошка все чувствует. Ну а во-вторых нужно искать хорошего неонатолога. Не болейте!
Ничего подсказать не могу. Могу только пожелать вам всего хорошего. Главное, верить только в хорошее. 🙏🙏🙏