Какой же все таки ужас творится вокруг нас, а большинству нет до этого никакого дела, в т.ч и государству нашему. Маленький мальчик из моего города болен СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия). Это когда каждый день у него отмирают какие — то клетки. Но всего 1 укол способен его полностью вылечить. Но этот укол стоит астрономических просто денег, 160 млн руб. Вот из чего он сделан… Я читала, что он клонирует здоровые клетки полностью. Какие же сильные родители у него, организовали сбор этих денег, информация о Серёже по всему городу, они организуют всякие благотворительные акции, фотосессии и пр, но на сегодняшний день собрали чуть меньше 5 млн, это 3%! Откуда силы они берут, смотреть, как каждый день их ребёнок немного умирает и теряет какие-то навыки… А времени в обрез, около 10 месяцев остаётся, а потом или дыхательные мышцы атрофируются, или сердечная мышца перестанет сокращаться и всё… И сбор идёт денег, и я переводила, и своим друзьям — блогерам писала, и репосты делаю, но это такие крохи… Извините за мрачный и сумбурный пост, захотелось выговориться…
29 января 2014 23:56
Это просто нереально круто!!! Ааааа… я счастлива! купила себе наконец то вот такую штукенцию (машинка для локонов Babylis pro perfect curl )Девочки всем рекомендую! Куда я только не обращалась в салоны красоты мне такой ужас творили на голове! А теперь … Читать далее
14 октября 2016 09:48
Девченки у вас как погода? У нас такой ужас творится??? холодно мерзко дожди фууу. Но в садик мы ходим с очень хорошим настроением и желанием??? Как у вас дела????
13 марта 2018 10:44
У кого ещё кроме меня бешеный ребенок? Сегодня за утро он вывел всех, получил 6 раз по ж*пе и на том не остановился..стучит по батарее, разливает чай кровати(3 раза!)бежит из кухни и бегом в кровать льет, падает, бьёт компьютер, бьет меня по груди, бьёт … Читать далее
Обязательно соберут. Я помогала одному мальчику, сын моих ззнакомых, собрали 60 млн за 5 месяцев, а потом нашелся меценат и покрыл остаток, а это 100 млн, уже укольчик сделали и есть отличный прогресс
Какая отличная история 👍 У малыша восстанавливаются навыки?
Он научился сам сидеть, удерживать голову сам, ручки стали слушаться и это уже через 2 неделю после укола проявилось все.
👍 Спасибо за позитивную историю
А ещё есть девочка Тася, тот же диагноз, тот же город, и все тоже безразличие со стороны государства! 😭 а ещё по нашей квоте им положен поддерживающий препарат спинраза но и его не спешат выписывать, хотя он есть в РФ и положен таким детям бесплатно! Я просто в шоке!
Ей я тоже переводила, она помладше, у них чуть-чуть больше времени, но сбор тоже не быстро идёт (
А мы вчера с сыном участвовали в благотворительной акции на набережной для Серёжи Сергеева. Его мама, моя одноклассница. Спасибо Вам за помощь!
А моя одноклассница Саша стих это написала, который детки вчера читали. Если бы каждый хоть маленькое участие проявил, то справились бы с этим сбором
Сейчас хотя бы можно остановить течение болезни за большие деньги, а 2 года назад болезнь была полностью неизлечимая. Не понятно, почему нельзя снизить цену на лекарство
Для меня печально тут то, что с народа, и без того не богатого, собирают деньги (по телевизору, например, скиньте на номер такой-то...). Зато на непонятно какие дороги и прочую хрень, как борьба с короной та же, выделяются огромные деньги
Согласна полностью, без государства такие деньги практически не реально собрать
На борьбу с короной тоже свои деньги выкладывать надо, если в лёгкой форме болезнь проходит. Я недавно лечилась дома
А как вы узнали, что коронавирус у вас?
Да у нас впринципе система здравоохранения ужасная. Мы уже почти 5 лет с ребенком только в частную ходим на приемы.
А про корону — ну цирк устроили настоящий с этим вирусом. На грипп сезонный деньги не выделяют, а смертность от него выше🤷🏼 ♀
На работе у 3-х коллег был подтвержденый коронавирус. У меня мазок взяли бесплатно, потому что я контактировала с ними. В день взятия мазка пропало обоняние. Ковид у меня подтвердили
Да тоже такое как слышу аж сердце разрывается, неужели нельзя ради спасения ребёнка сделать эти лекарства бесплатные, не так они уж и прям востребованы, болеет там 1 из 100 человек ну сделайте ему укол. Ну или хотя-бы чтобы в доступности это было по цене, а так получается если ты не богат, у тебя нет столько денег то твой ребёнок не имеет право жить? Это очень больно. Я немогу. У нас с мужем очень долго небыло детей. И когда он родился стал нашим лучиком света. И я вообще не представляю как родители выдерживают такое когда ребёнок серьёзно болен. 😨😨😨😢
Ой, не говорите, это просто ужасно всё
А ещё маленькая девочка Тася у нас с таким диагнозом… жаль деток до безумия
Ага, ей я тоже скидывала, у неё пока времени побольше, ей только 4 месяца, а Серёже 1,1 год. Успеть бы им всем собрать....
О, спасибо,, я про него вспомнила, потому что тоже тогда деньги переводила, а не смогла найти страничку. Сейчас почитаю
Можно ли сделать на этапе пренатальной диагностики и скринингов анализ на это заболевание?
Не знаю даже. Родители Серёжи писали, что до 4х месяцев он был абсолютно здоровым малышом, развивался по норме. А потом стала появляться мышечная слабость
Нет. Дети рождаются здоровыми, потом у них атрофируются мышцы.
Но если есть семье дети с этим заболеванием, то можно сделать ЭКО с ПГД и подсадить здоровый эмбрион.
Я смотрела программу об этом заболевании, и о детях которым сделали этот укол, дети после укола начинали поднимать руки сами на этом все, заболевание не лечится к сожалению
А не помните, какой укол? Как я читала, если Спинраза, то этот укол не вылечит, а не даст ухудшаться состоянию. А если укол Золгенсма, то он вылечит
Не помню, но я помню
Что родители там не могли собрать сумма и им за день какой то олигарх помог они сделали укол но толку мало, заболевание не лечится
Вы наверно про спиразу смотрели, там другой укол есть, вылечивает полностью, внедряется вещество в днк и как бы «достраивает» поломанную часть, дети потом такие как растение у которых ничего не двигается заниматься спортом, живут обычной жизнью. Золгенсма называется. Но стоимость зашкаливает. Это самый дорогой в мире препарат, даже занесён в книгу рекордов. Вот так((
Ни один укол, а курс с промежутками между уколами. И в дальнейшем они понадобятся. У нас мамочка выиграла суд с чиновниками. Сейчас девочка получает бесплатное лечение спинразой. Ради своих деток можно и нужно бороться
Спинраза не вылечивает, а только останавливает дальнейшее прогрессирование болезни, и да, этих уколов нужно несколько. А они собирают на Золгенсма, это укол нужно 1. Кстати, по новостям передавали, что теперь Спинразу включат в перечень жизненно необходимых, и регионы должны будут ставить эти уколы бесплатно, только как всегда, будут говорить, что финансирования нет
Следом за мамой Полины посыпались иски от родителей таких же деток. Видимо поэтому включили в список. Печально это конечно всё
Мама молодец у неё. Грустно конечно, что только через суд до наших властей можно достучаться
У нас школа участвует в акции"дети вместо цветов" это где покупается один букет от всех а деньги которые остались переводят детям
Хорошая акция, по всей стране бы такие организовали
Согласна, но тут главное что бы деткам деньги дошли
У нас тоже есть такой мальчик, тоже переводила, родители и к звёздам обращаются и ко всем неравнодушным, но сумма за 1 укол просто космос😩 А детишек очень жалко 😢
Очень жалко....
Очень жалко......
Я читала, сама фирма-производитель в год 20 человекам случайным образом ставит этот укол бесплатно, кому повезёт.
Про это я тоже слышала, только не нашла потом инфу, кто эти 20 счастливчиков, они вообще существуют
Капец. Лучше бы цену снизили всем. А так получается, что одни дети имеют преимущество перед другими
Про это они тоже написали, вот:
Ключевое преимущество «Золгенсма» перед любыми другими медикаментозными подходами к спинальной мышечной атрофии заключено в полном излечении заболевания — после одной инъекции. Во всяком случае на это можно смело рассчитывать, если исходить из фундаментальных принципов генной терапии. Однако следует четко понимать, что, во-первых, благотворный эффект «Золгенсма» будет проявляться постепенно и, во-вторых, «Золгенсма» не обращает вспять нарушения, уже вызванные болезнью. Другими словами, могут сохраниться некоторые признаки и симптомы спинальной мышечной атрофии, такие как трудности с глотанием и дыханием, мышечная слабость. И потому, очевидно, имеет смысл организовывать лечение подходящих пациентов при помощи «Золгенсма» с первых дней их жизни.
Стоимость лечения при помощи «Золгенсма»
«Новартис» установила цену на «Золгенсма» в размере 2,125 млн долларов за внутривенную инъекцию — достаточно одного раза, да и повторные применения не рекомендованы во избежании иммунных реакций. Столь внушительный ценник сделал «Золгенсма» самым дорогим лекарственным средством на планете. К слову, ранее «Новартис» заявляла, что разумная стоимость препарата укладывается в пределы 4,6–5,4 млн долларов.
Можно подумать, что швейцарский фармгигант включил политику невероятной жадности, однако всё тщательно подсчитано. Компания из Базеля исходила из фармакоэкономической модели эффективности затрат, накапливающихся за десять лет лечения, отдача от которого проявляется в добавленных годах жизни с поправкой на ее качество при таком серьезном хроническом заболевании, как спинальная мышечная атрофия.