Какой же все таки ужас творится вокруг нас, а большинству нет до этого никакого дела, в т.ч и государству нашему. Маленький мальчик из моего города болен СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия). Это когда каждый день у него отмирают какие — то клетки. Но всего 1 укол способен его полностью вылечить. Но этот укол стоит астрономических просто денег, 160 млн руб. Вот из чего он сделан… Я читала, что он клонирует здоровые клетки полностью. Какие же сильные родители у него, организовали сбор этих денег, информация о Серёже по всему городу, они организуют всякие благотворительные акции, фотосессии и пр, но на сегодняшний день собрали чуть меньше 5 млн, это 3%! Откуда силы они берут, смотреть, как каждый день их ребёнок немного умирает и теряет какие-то навыки… А времени в обрез, около 10 месяцев остаётся, а потом или дыхательные мышцы атрофируются, или сердечная мышца перестанет сокращаться и всё… И сбор идёт денег, и я переводила, и своим друзьям — блогерам писала, и репосты делаю, но это такие крохи… Извините за мрачный и сумбурный пост, захотелось выговориться…
Тоже очень больно читать все это. Правительство помогает кому нибудь но не своим гражданам. Как хочешь, так и крутись ?? сумма конечно жесть...
Да это очень страшно, сейчас ведётся сбор девочке Ульяне Александровой из Нефтеюганска, 2 дня до конца сбора, собрано 75 из 187 млн, это очень больно смотреть на неё, на ее родителей. Я тоже перевела. Это очень страшно
Даже не 75, а 65 собрано млн
Почему осталось 2 дня? Они что, знают когда может случиться непоправимое?
Нужно его уколоть до исполнения 2-х лет я так поняла, но это не точно
вот ее страничка
А, да, скорее всего так. Родители Серёжи тоже пишут, что укол до 2 лет нужно сделать
А есть его страничка? Переведу им тоже
Не могу проходить мимо таких сборов, перевела немного… Только у них почему-то сумма ещё больше, 187 млн ?
Там по массе тела рассчитывается лекарство, наверное поэтому
У нас в крае тоже такие дети есть. Одному успели собрать, но в последние дни уже. Там и звездам писали просили посты выложить и благотворительные всякие мероприятия были
И малыш правда полностью выздоровел?
Не знаю, потеряла их из виду. Раньше в инстаграмме везде попадались, сейчас нет
Да, и таких деток очень и очень много( спасибо людям, которые помогают и благотворительным фондам??