Всем привет! Напишу здесь свой опыт, может кому то пригодиться.
У моей дочери хондродисплазия в экзостозной форме- множественные костныеобразования по всему телу. Заболевание это наследственное, передалось от меня. Мы наблюдаемся в Екатеринбурге у ортопеда, но лечения и обследования никакого не назначали.
И вот по рекомендации врачей ( не наших, московских) мы прошли обследование в медико-генетическом научном центре в Москве. Это нужно для того, чтобы уточнить диагноз — узнать какой именно ген поломан, какая именно хондродисплазия у дочери, и вообще так ли звучит диагноз, какие бывают осложнения и как их предотвратить, ну и вообще, чтобы знать, как действовать дальше в плане обследования и лечения.
Я готовилась в материальном плане к этому обследованию, потому что направления ортопед нам не давал, не считал нужным, и я слышала, что это недешевое обследование.
Представьте мое удивление- мы получили консультацию генетика и сдали кровь на поиск мутации в гене бесплатно!!
Оказывается, все это можно сделать бесплатно. И отношение замечательное при этом, врач очень внимательна, дочку зайкой называла) в регистратуре никаких очередей.
Через 3 недели будет результат и если ген не мутирован- нам будут проверять ещё один ген. И для этого не нужно ехать снова- кровь на анализ мы сдали и ее заморозили.
В этот центр мы попали быстро, на самом деле очередь на приём к генетику 2 месяца. Но я по телефону встала в лист ожидания и попросила, если освободится место в течение двух дней, чтоб нас взяли, потому что мы не местные. И регистратор пошла на встречу, нас приняли на следующий день.
Если вы гражданин России, есть полис, Снилс, документы о заболевании- вы можете получить консультацию и сдать анализы бесплатно.
Девочки, кому нужна консультация генетика, может вам поможет эта информация)
Комментарии
13Благодарю за информацию!
Этот центр в Москве?
А каким образом Вы сдали анализы бесплатно?
Центр в Москве, я записалась в лист ожидания, и когда сказали что ждать 2 месяца, я вслух огорчилась, сказала что мы в Москве проездом на два дня. Мне предложили позвонить ещё раз днём, сказали если кто то не придёт- мы вас возьмём.
Так и получилось) с собой у меня были все нужные документы и я ехала с мыслью сдать эти анализы платно. Вот и представьте мое удивление- когда все бесплатно! Потому что мы граждане России и по полису ОМС имеем право на это
Напишите пожалуйста контакты центра.
Med-gen.ru здесь вся информация
Спасибо огромное!
Здорово ?
Не знаю как врачи и организация, но дозвониться к ним проблематично, ещё и по телефону хамят. Очень не удобен этот лист ожидания, по крайней мере мне! Я привыкла планировать свои дела. А ведь, чтобы ехать в Москву эту нужно снять квартиру на дня 3-4 и плюс поезд 4 суток туда и обратно. Анализы по отзывам не все бесплатно. После того как последний раз пообщалась с женщиной на ресепшене, мне так и не перезвонили, а это был июль, август. Конечно в ближайшее время нужно все равно снова позвонить, так как лично у меня нет возможности сдавать анализы платно( а я знаю только об этой организации.
Дозвониться у меня тоже не с первого раза получилось. Все мы привыкли планировать свои дела- это понятно. Я по телефону попросила меня поставить в лист ожидания — но пояснила, что в Москве не живу, если меня не примут сейчас, то предупредите за неделю хотя бы, чтоб было время до Москвы доехать.
Это опасное заболевание?
Опасность в том, что эти экзостозы- доброкачественные образования, и могут переродиться в злокачественные. Вторая опасность- экзостозы могут мешать росту костей, кость может остановиться в росте
Да, заболевание не из лёгких. Здоровья!
Спасибо!
Спасибо за информацию