Муковисцидоз

У подруги у месячного ребёнка тест 2 раза показал положительный результат на муковисцидоз. В пн поедет делать потовую пробу, чтоб узнать точный результат. Есть тут те, кто в курсе, какова вероятность, что заболевание подтвердится? Может у кого-то есть опыт или у знакомых... если не дай бог подтвердится... насколько тяжело жить с этим заболеванием? В интернете прогноз совсем не утешительный. Прошу репоста, чтоб найти знающих по этой теме??

490
0

Комментарии

14
Ваш комментарий

Ti
Москва

У нас так было. Как вспомню, так вздрогну. Я чего не пережила…
было дважды кровь положительная… поехали к генетику сдавать потовую пробу, ездили дважды: потовая Отрицательная (я молилась всем Богам и они меня услышали) сняли с нас диагноз… нам сейчас 1,10 совершенно здоровый ребёнок.
У нас изначально не было никаких симптомов этого заболевания: там ребёнок плохо набирает вес, иногда и худеет, тело ребёнка соленое (я постоянно лизала дочь ?) постоянно простывает и очень тяжело переносит заболевание. Так, это смертельное заболевание.
Раньше времени не переживайте, кровь ещё ничего не означает.

Ответить
1

Муковисцидоз есть разных форм.

Ответить
0
BumBax
Санкт-Петербург

Не подскажу, не знаю что это

Ответить
0
Лора Палмер
Санкт-Петербург

Очень очень тяжело. Но подруге повезло чрезвычайно она живет в Москве

Ответить
1

Моему с аршему ставили под вопросом. Но ни подтвердилось.

Страшное заболевание. Сил вашей подруге. Пусть не подтвердится

Ответить
0
Ниналёк
Москва

У знакомой, девочка с таким диагнозом. Дали инвалидность, сейчас малышке 1,5 года. Знаю, что болезнь не излечима, но они не сдаются, поддерживают всеми способами девочку

Ответить
0

В Инстаграмме есть Девушка у неё сын с этим диагнозом. 5 лет мальчику! Вы есть в Инстаграмм? По ищите? Она вам ответит

Ответить
0
Тусик
Москва
@Екатерина 

Конечно она есть, она звезда тнт и не стара

Ответить
0
Ольга
Санкт-Петербург
@Тусик 

Кто это?

Ответить
1
Оксана
Калуга

Ох… У знакомой такое… Собирали деньги на баллон с кислородом

Ответить
0
Ксюша
Москва

Пока вот такие комментарии

Ответить
0
Виктория
Москва
У знакомой у ребенка это заболевание постоянно на кислороде, но ребенок родился недоношенным
Ответить
0
@Виктория 

Сколько уже ребёнку? У подруги доношенная девочка

Ответить
0
Виктория
Москва
@Елизавета 

У подруги ребенку 1,6 но уж очень им трудно

Ответить
0