Вот и надели нам шлем, наконец-то, спустя 2 месяца после того, как мы впервые узнали о возможности пройти такое лечение в России.
В этот раз мы ездили снова в НИИ нейрохирургии им.Н.Н.Бурденко, на прием — примерку к доктору Сатанину Л.А. Там же был и наш чл-хирург Иванов А.Л.
Было немного страшновато за сына, как он все эти манипуляции перенесет, как адаптируется к 24-часовому ношению «второго черепа»...
Все прошло отлично, первая примерка стала единственной, в процессе немного пеместили крепления, и домой мы поехали уже в «каске», как назвали шлем пациенты из отделения нейрохирургии))).
В очередной раз могу сказать — нам повезло с врачами.
Все хирурги — а к моменту примерки их там собралось несколько человек, были очень терпеливы и внимательны. И оба наших хирурга ответили на все мои вопросы.
Теперь и я могу дать ответы тем, кто писал мне, интересовался этой темой.
Итак:
— теперь я знаю, из чего сделан наш шлем — это abc-пластик, используемый в хирургии уже давно. И вполне успешно))).
— далее, технология постановки коррекционного шлема сейчас проходит «обкатку» — т.е., мы из добровольцев))) — но, в дальнейшем, этим вопросом будут заниматься не хирурги, а терапевты, либо вообще какие-либо КД-центры, так как данная технология не является медицинской. Как это и происходит во всех остальных странах, где этим занимаются.
Для справки — в Америке такие шлемы ставят в обычных КДЦ, и никто не делает даже анализов, в Испании тоже (просто всю инфу по Испании легче всего найти в инете — и я уже думала о том, чтобы туда поехать)… что меня ооочень удивило — особенно, после беседы с Александром Леонидовичем.
— никогда ни один ортопед не сможет визуально определить краниостеноз/краниосиностоз — раннее и неправильное срастание костей черепа, и дифференцировать его от плагиоцефалии.
А к 1,5 годам, когда такая деформация начинает угрожать жизни ребенка, уже требуется срочная операция...
И только по снимку КТ можно понять — есть ли какие-либо отклонения, кисты, смещения, и т.д.
-поэтому — начинать путь лечения все же нужно со снимка КТ
-почему не МРТ? — потому, что на снимке МРТ не видно костей, и не видны швы черепа.
— ЧЛ-хирург Иванов А.Л. занимается моделированием таких шлемов и курирует на данном этапе все примерки, потому, что в дальнейшем, когда будет набрана оперативная база данных, и результативность метода будет такой же высокой, как и сейчас, то, вероятно, будет создан Фонд (благотворительный), и такие вот ортезы будут ставить его пациентам бесплатно — т.е., за счет средств Фонда.
И данную методику можно будет использовать в рамках ЧЛХ по России… сейчас, в общем-то, тоже можно, но — страховые компании не оплачивают такие счета — и поэтому нет возможности для бесплатного лечения плагиоцефалии с помощью шлема...
Дааа… медицина у нас хорошая, а вот здравоохранение, увы...
— о самом чл-хирурге Иванове А.Л.можно найти очень много инфы в инете… стоит только поискать. Кто владеет английским — еще проще.
— впечатление от личного общения — самое положительное. Это Врач от Бога, как говорили все, с кем мы ожидали приема. Объездил весь мир, и оперировал везде, т.к. учился много и в разных странах.
— о нейрохирурге Сатанине Л.А. — мне говорили, что он, в общем-то, хамоват и груб… ничего такого я не заметила, мне было легко общаться с ним, и, ко всему прочему, видно сразу, что «дядя доктор» любит детей… и они его тоже.
Сын порыдал пару минут, но потом улыбался «дяде доктору»… не всем врачам он так улыбается)))
— о шлеме:
достоинства — он очень легкий, действительно — вес около 80-100 г всего
лишь, легко ухаживать за ним, при этом очень прочный
недостатки — пока нашла два — голова в нем потеет, поэтому приходится
снимать шлем часто и обтирать головушку любимую, и надо дать время,
чтоб просохло все… и застежка начала отклеиваться — но, говорят, это у
всех так, ведь ребенок и спит в шлеме, вертит головой — неизбежно такие
легкие липы отклеятся...
И немного фото:
сам шлем, вид сверху
вот так он выглядит на сыне
вид слева — видны края внутренней мягкой обтяжки по краевой линии
Артур уже привык за 2 дня, и ему совершенно не мешает эта «каска»)))
Вот такой подарок получился прям перед самым ДР сына, на наше годовасие… надеялись, что пораньше наденем, но — успели до года))) — 21.12 надели, 22.12 Артуру исполнился годик))).
Отчет о годовасии чуть позже напишу, фото все у друзей остались))).
Спасибо всем тем, кто поддерживает меня морально и психологически — я могу только поблагодарить вас за ваше сопереживание и сочувствие.
Если же кому-то из читающих понадобится дополнительная инфа по поводу шлема и т.д. — пишите. Хоть в этот пост, хоть в личку.
Я еще хорошо помню, как я металась по НИИ и клиникам Москвы в поисках решения этой проблемы...
Светлана здравствуйте.У нас тоже идет скос черепа с лево стороны как будто утюгом пригладили, вот думаю насчет шлема, стоит или не стоит одевать(Как у Вас прошло лечение расскажите пожалуйста?
Визуально это почти незаметно, если вглядываться, то тогда только видно.
Есл юудет время, прям в рубрике «Плагиоцефалия» можете открыть 2 последних поста, там фото есть.
Ага уже посмотрела, результат очень хороший поздравляю Вас, Вы молодцы))))сколько у Вас времени ушло на сдачу всех анализов вообщем по времени и по деньгам? если не трудно напишите)
Сам шлем долго делали — моделирование по файлу КТ заняло почти 1,5 месяца. Потому что делала раньше только 1 лаборатория, которая изготавливает-отливает ортезы-протезы для нейрохирургии и чл-хирургии...
Само КТ без наркоза в декабре 2012 г. нам стоило 4500, + экг там же 1000, и, сам шлем — 60 тыс.руб.
Сейчас, если вас берут в «работу», то все расходы оплачивает благотворительный фонд. Сатанин и Иванов сами вам дадут контакты на них.
Не видя фото, почему-то по вашему описанию уже могу сказать, что если и есть плагиоцефалия, то тоже позиционная, т.е., вполне изменяемая, но долго по времени шлем носить...
А что в истории родов написано? У вас ЭКС, т.е., ребенок не успел еще встать в малый таз, вероятно, тазовое или спинное предлежание?
Экс было потому что не было родовой деятельности а ребенок уже хорошо лежал, а плагиоцефалия у нас развилась на фоне кривошеи которую нам месный невролог даже и не диогностировал, лечили у платного невролога но скос уже появился к тому времени, ортопед поправил со всем чуть чуть.А им можно как нибудь написать или туда обязательно ехать? просто мы живем от Москвы за 3 тысячи км(Вот так во Нас:
Делайте КТ, берите заключение ортопеда и невролога, сдавайте анализы.
Пишите Сатанину письмо, приложите фото (звездочки * везде убирайте)
http*://www.craniofacial.ru/node/15
его почта:
LSatanin*@nsi.ru
Добавляйтесь ко мне в друзья, и сразу же напишите мне свой e-mail, я вам отправлю всю информацию, что у меня есть.
Пы.сы. Конечно, можно написать сначала. Приехать надо будет 1 раз на первую примерку, и сразу же в шлеме и уедете. Потом только на контроль поедете, когда скажут. Так как вы уже большие, то не раньше, чем через 2-3 месяца попросят приехать.
По анализам — все быстро сдается, КТ тоже быстро делается.
Сейчас шлем стоит около 150 тыс. руб., но вы же россияне, вам все лечение покроет благотворительный фонд, врачи сами туда направят, дадут контакты...
Спасибо большое)))Если что я могу Вам написать?
Наталья, добрый день! подскажите, вы все-таки решились на шлем? У нас такая же проблема. На консультации у Сатанина уже были, дело за принятием решения о шлеме. Если вы носили шлем, был ли результат?
Здраствуйте, у нас такая же проблема!!! Хотела бы с вами пообщаться, у вас результаты есть от шлема?
Добавляйтесь в друзья, так проще писать.
Вышлю вам всю инфу, что есть у меня.
Давайте на «ты», так проще))).
1. КТ — компьютерная томография.
2. Шлем стоил в 2012 60 т.р.
3. Да, если нет краниостеноза, то, возможно, порекомендуют шлем. Почему возможно — я знаю уже 2 человек, у которых было генетически обусловленная форма черепа. Такое не исправляют, это только вредит малышу. Если же ни у кого такого не было, а у ребенка есть — можно говорить о плагиоцефалии.
4. Мой e-mail: kresnaya2006@rambler.ru
Добавлю вас в друзья, и все тогда отправится)))
Про фото — думаю, да, можно.
Напишите Сатанину и Иванову, уточните у них, но вряд ли будут проблемы. Этот шлем вам и на месте могут одеть чл-хирурги, или нейрохирург… да даже районный отртопед.
Главное — смоделировать и изготовить его. А это пока делают только в одном месте...
Контакты я скину вам в личку, если возникнут какие-либо вопросы — можете писать на почту — тоже скину, либо можете писать Анастасии Сухоруковой — они были первыми пациентами по этой проблеме, и это благодаря ей все получилось.
Уверена, поможет!
Да, папа у нас красавец-мужчина))), сын на него похож и мастью, и сложением, и основные черты лица папины — от меня там только уши и подбородок упрямый))).
И вас с наступающими праздниками!
Сейчас уже — с Рождеством!
А можно спросить… как вы определили это. Я имею ввиду что стало волновать, вызвало подозрения? Это было просто визуально видно?
Да, это было заметно сразу же после рождения — в родах у меня было неравномерное раскрытие костей таза, и, как результат — косое вставление в таз плода… хорошо еще, что не было деформации лицевых костей...
У нас чаще всего так ведут роды, что бывают вот такие проблемы потом с детками...
А вам не назначали генетический анализ сдавать?
Теперь точно)))
Сейчас я успокоилась уже, успели до закрытия родничка
И да, времени теперь есть у нас еще полгода)))