Надели шлем — много букафф))), в продолжение постов о плагиоцефалии и ее лечении

Вот и надели нам шлем, наконец-то, спустя 2 месяца после того, как мы впервые узнали о возможности пройти такое лечение в России.
В этот раз мы ездили снова в НИИ нейрохирургии им.Н.Н.Бурденко, на прием — примерку к доктору Сатанину Л.А. Там же был и наш чл-хирург Иванов А.Л.
Было немного страшновато за сына, как он все эти манипуляции перенесет, как адаптируется к 24-часовому ношению «второго черепа»...
Все прошло отлично, первая примерка стала единственной, в процессе немного пеместили крепления, и домой мы поехали уже в «каске», как назвали шлем пациенты из отделения нейрохирургии))).
В очередной раз могу сказать — нам повезло с врачами.
Все хирурги — а к моменту примерки их там собралось несколько человек, были очень терпеливы и внимательны. И оба наших хирурга ответили на все мои вопросы.

Теперь и я могу дать ответы тем, кто писал мне, интересовался этой темой.
Итак:
— теперь я знаю, из чего сделан наш шлем — это abc-пластик, используемый в хирургии уже давно. И вполне успешно))).
— далее, технология постановки коррекционного шлема сейчас проходит «обкатку» — т.е., мы из добровольцев))) — но, в дальнейшем, этим вопросом будут заниматься не хирурги, а терапевты, либо вообще какие-либо КД-центры, так как данная технология не является медицинской. Как это и  происходит во всех остальных странах, где этим занимаются. 
Для справки — в Америке такие шлемы ставят в обычных КДЦ, и никто не делает даже анализов, в Испании тоже (просто всю инфу по Испании легче всего найти в инете — и я уже думала о том, чтобы туда поехать)… что меня ооочень удивило — особенно, после беседы с Александром Леонидовичем.
— никогда ни один ортопед не сможет визуально определить краниостеноз/краниосиностоз — раннее и неправильное срастание костей черепа,  и дифференцировать его от плагиоцефалии.
А к 1,5 годам, когда такая деформация начинает угрожать жизни ребенка, уже требуется срочная операция...
И только по снимку КТ можно понять — есть ли какие-либо отклонения, кисты, смещения, и т.д.
-поэтому — начинать путь лечения все же нужно со снимка КТ
-почему не МРТ? — потому, что на снимке МРТ не видно костей, и не видны швы черепа.
— ЧЛ-хирург Иванов А.Л. занимается моделированием таких шлемов и курирует на данном этапе все примерки, потому, что в дальнейшем, когда будет набрана оперативная база данных, и результативность метода будет такой же высокой, как и сейчас, то, вероятно, будет создан Фонд (благотворительный), и такие вот ортезы будут ставить его пациентам бесплатно — т.е., за счет средств Фонда.
И данную методику можно будет использовать в рамках ЧЛХ по России… сейчас, в общем-то, тоже можно, но — страховые компании не оплачивают такие счета — и поэтому нет возможности для бесплатного лечения плагиоцефалии с помощью шлема...
Дааа… медицина у нас хорошая, а вот здравоохранение, увы...

— о самом чл-хирурге Иванове А.Л.можно найти очень много инфы в инете… стоит только поискать. Кто владеет английским — еще проще.
— впечатление от личного общения — самое положительное. Это Врач от Бога, как говорили все, с кем мы ожидали приема. Объездил весь мир, и оперировал везде, т.к. учился много и в разных странах.
— о нейрохирурге  Сатанине Л.А. — мне говорили, что он, в общем-то, хамоват и груб… ничего такого я не заметила, мне было легко общаться с ним, и, ко всему прочему, видно сразу, что «дядя доктор» любит детей… и они его тоже.
Сын порыдал пару минут, но потом улыбался «дяде доктору»… не всем врачам он так улыбается)))
— о шлеме:
  достоинства — он очень легкий, действительно — вес около 80-100 г всего
  лишь, легко ухаживать за ним, при этом очень прочный
  недостатки — пока нашла два — голова в нем потеет, поэтому приходится
  снимать шлем часто и обтирать головушку любимую, и надо дать время,
  чтоб просохло все… и застежка начала отклеиваться — но, говорят, это у
  всех так, ведь ребенок и спит в шлеме, вертит головой — неизбежно такие
  легкие липы отклеятся...

И немного фото:Надели шлем — много букафф))), в продолжение постов о плагиоцефалии и ее лечении
сам шлем, вид сверху
Надели шлем — много букафф))), в продолжение постов о плагиоцефалии и ее лечениивид сбоку...
Надели шлем — много букафф))), в продолжение постов о плагиоцефалии и ее лечении
вот так он выглядит на сыне
Надели шлем — много букафф))), в продолжение постов о плагиоцефалии и ее лечении
вид слева — видны края внутренней мягкой обтяжки по краевой линии
Надели шлем — много букафф))), в продолжение постов о плагиоцефалии и ее лечениивид шлема сверху...
  Артур уже привык за 2 дня, и ему совершенно не мешает эта «каска»)))

Вот такой подарок получился прям перед самым ДР сына, на наше годовасие… надеялись, что пораньше наденем, но — успели до года))) — 21.12 надели, 22.12 Артуру исполнился годик))).
Отчет о годовасии чуть позже напишу, фото все у друзей остались))).

Спасибо всем тем, кто поддерживает меня морально и психологически — я могу только поблагодарить вас за ваше сопереживание и сочувствие.

Если же кому-то из читающих понадобится дополнительная инфа по поводу шлема и т.д. — пишите. Хоть в этот пост, хоть в личку.
Я еще хорошо помню, как я металась по НИИ и клиникам Москвы в поисках решения этой проблемы...


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Наталья Панкова

Светлана здравствуйте.У нас тоже идет скос черепа с лево стороны как будто утюгом пригладили, вот думаю насчет шлема, стоит или не стоит одевать(Как у Вас прошло лечение расскажите пожалуйста?

Пожаловаться
Светлана
Результаты у нас хорошие. Фото выложу в конце августа-начале сентября, после контрольных замеров у Сатанина. Как и говорили, ушло 80% деформации.
Визуально это почти незаметно, если вглядываться, то тогда только видно.
Есл юудет время, прям в рубрике «Плагиоцефалия» можете открыть 2 последних поста, там фото есть.
Пожаловаться
Наталья Панкова

Ага уже посмотрела, результат очень хороший поздравляю Вас, Вы молодцы))))сколько у Вас времени ушло на сдачу всех анализов вообщем по времени и по деньгам? если не трудно напишите)

Пожаловаться
Светлана
Анализы быстро сдали — для КТ надо было свежее ЭКГ, кровь и моча — общий (ОАК и ОАМ), но в итоге нам это все не понадобилось, т.к. делали во сне, без наркоза, невролог итак нас осматривала, ортопед тоже — их заключения нужны были только на «просмотреть»… и в очередной раз убедиться, что в районных поликлиниках врачи-узкие специалисты не особо-то стремятся повышать квалификацию...
Сам шлем долго делали — моделирование по файлу КТ заняло почти 1,5 месяца. Потому что делала раньше только 1 лаборатория, которая изготавливает-отливает ортезы-протезы для нейрохирургии и чл-хирургии...
Само КТ без наркоза в декабре 2012 г. нам стоило 4500, + экг там же 1000, и, сам шлем — 60 тыс.руб.
Сейчас, если вас берут в «работу», то все расходы оплачивает благотворительный фонд. Сатанин и Иванов сами вам дадут контакты на них.
Не видя фото, почему-то по вашему описанию уже могу сказать, что если и есть плагиоцефалия, то тоже позиционная, т.е., вполне изменяемая, но долго по времени шлем носить...
А что в истории родов написано? У вас ЭКС, т.е., ребенок не успел еще встать в малый таз, вероятно, тазовое или спинное предлежание?
Пожаловаться
Наталья Панкова

Экс было потому что не было родовой деятельности а ребенок уже хорошо лежал, а плагиоцефалия у нас развилась на фоне кривошеи которую нам месный невролог даже и не диогностировал, лечили у платного невролога но скос уже появился к тому времени, ортопед поправил со всем чуть чуть.А им можно как нибудь написать или туда обязательно ехать? просто мы живем от Москвы за 3 тысячи км(Вот так во Нас:

Пожаловаться
Светлана
Наташа, судя по фото -исправимо вполне, только время не теряйте.
Делайте КТ, берите заключение ортопеда и невролога, сдавайте анализы.
Пишите Сатанину письмо, приложите фото (звездочки * везде убирайте)
http*://www.craniofacial.ru/node/15
его почта:
LSatanin*@nsi.ru

Добавляйтесь ко мне в друзья, и сразу же напишите мне свой e-mail, я вам отправлю всю информацию, что у меня есть.

Пожаловаться
Светлана

Пы.сы. Конечно, можно написать сначала. Приехать надо будет 1 раз на первую примерку, и сразу же в шлеме и уедете. Потом только на контроль поедете, когда скажут. Так как вы уже большие, то не раньше, чем через 2-3 месяца попросят приехать.

По анализам — все быстро сдается, КТ тоже быстро делается.

Сейчас шлем стоит около 150 тыс. руб., но вы же россияне, вам все лечение покроет благотворительный фонд, врачи сами туда направят, дадут контакты...

Пожаловаться
Наталья Панкова

Спасибо большое)))Если что я могу Вам написать?

Пожаловаться
Светлана
Конечно!

Пожаловаться
Наталия

Наталья, добрый день! подскажите, вы все-таки решились на шлем? У нас такая же проблема. На консультации у Сатанина уже были, дело за принятием решения о шлеме. Если вы носили шлем, был ли результат?

Пожаловаться
Оксана
Наталья Панкова 
ДД! Как у вас дела с головой? У нас точно такая же картина..((
Пожаловаться

Здраствуйте, у нас такая же проблема!!! Хотела бы с вами пообщаться, у вас результаты есть от шлема?

 

Пожаловаться
Светлана
Да, вы можете посмотреть фото в моих постах в рубрике «Плагиоцефалия»
Добавляйтесь в друзья, так проще писать.
Вышлю вам всю инфу, что есть у меня.

Пожаловаться
KOZILYEN
Светуль мы вместе с тобой в любой ситуации… Держись мать!!! Всё стабилизируется!!! Ты большая умничка, что стараешься!!! Еще и так подробно мамашкам, которые ищут ответы на подобные вопросы, и просто читающим твои посты, даёшь четкие советы!!!
Пожаловаться
Светлана
Спасибо, моя хорошая!

Пожаловаться
МордаКирпичем
Фото в личку не отсылаються( Может дадите свой имэйл?
Пожаловаться
МордаКирпичем
Светлана, что такое Кт? Сколько стоит шлем? Я правельно поняла, что если КТ   не подтвердит   кранионстеноза то врачи будут изготавливать шлем? Я вам в личку отправлю фото дочки, что бы вы могли в полной мере понять   как все запущено!  
Пожаловаться
Светлана
Привет!
Давайте на «ты», так проще))).
1. КТ — компьютерная томография.
2. Шлем стоил в 2012 60 т.р.
3. Да, если нет краниостеноза, то, возможно, порекомендуют шлем. Почему возможно — я знаю уже 2 человек, у которых было генетически обусловленная форма черепа. Такое не исправляют, это только вредит малышу. Если же ни у кого такого не было, а у ребенка есть — можно говорить о плагиоцефалии.
4. Мой e-mail: kresnaya2006@rambler.ru

Добавлю вас в друзья, и все тогда отправится)))
Пожаловаться
Наталья
Светлана, здравствуйте. У меня сын 8 мес и есть девормация затылочной части(выбухает правая доля и сглаженна левая). С рождения былр не так заметно но была еще стмметричная деформация спереди ( приплюснута правая часть). Сейчас передняя выровнялась, а вот затылочная нк проходиь. Там прямо шишка, отличается от левой састи гдето на 0,5-07мм. У меня вопрос. Можно ли им снаяала прислать фото для предварителтной диагностики. И соответственно, просиба поделится контактами хирурга, изготавливающего шлем. Я правильно поняла что диагноз Вам поставили толтко послекомпьютерной томографии? С уважением, Наталья
Пожаловаться
Светлана
Наталья, вы все правильно поняли, без КТ ни один врач не берется ставить шлем. Необходимо быть уверенными, что нет срастания черепных швов, краниостеноза.
Про фото — думаю, да, можно.
Напишите Сатанину и Иванову, уточните у них, но вряд ли будут проблемы. Этот шлем вам и на месте могут одеть чл-хирурги, или нейрохирург… да даже районный отртопед.
Главное — смоделировать и изготовить его. А это пока делают только в одном месте...
Контакты я скину вам в личку, если возникнут какие-либо вопросы — можете писать на почту — тоже скину, либо можете писать Анастасии Сухоруковой — они были первыми пациентами по этой проблеме, и это благодаря ей все получилось.
Пожаловаться
Светлана
Скорейшего  выздоровления  сынуле вашему
Пожаловаться
Светлана
Спасибо, Светлана!
Пожаловаться
Светлана
С Рождеством Христовым вас!
Пожаловаться
Светлана
Вас тоже с Рождеством!
Пожаловаться
LadyJune
дай Бог поможет вам этот шлем, а сынок у тебя просто чудо, такой красивенький!!!!! 
Пожаловаться
Светлана
Спасибо, Олеся!
Уверена, поможет!
Да, папа у нас красавец-мужчина))), сын на него похож и мастью, и сложением, и основные черты лица папины — от меня там только уши и подбородок упрямый))).
Пожаловаться
Светлана Строганова
Ну слава Богу!!! молодцы, поправляйтесь, мои хорошие, всё будет хорошо!!! здоровьичка вам u с Наступающими  Праздниками  вас всех!!! будте счастливы!!!
Пожаловаться
Светлана
Спасибо, Светик!
И вас с наступающими праздниками!
Сейчас уже — с Рождеством!

Пожаловаться
Светлана Строганова
спасибо, Светулька!
Пожаловаться
Камилла
Молодец! здоровья вам.
Пожаловаться
Светлана
Спасибо, Камилла!
Пожаловаться
Лиска
Ой! Выздоравливайте давайте! Пусть ве у вас будет отлично!

А можно спросить… как вы определили это. Я имею ввиду что стало волновать, вызвало подозрения? Это было просто визуально видно?
Пожаловаться
Светлана
Спасибо!
Да, это было заметно сразу же после рождения — в родах у меня было неравномерное раскрытие костей таза, и, как результат — косое вставление в таз плода… хорошо еще, что не было деформации лицевых костей...
У нас чаще всего так ведут роды, что бывают вот такие проблемы потом с детками...
Пожаловаться
Лиска
Да. Страшно. Ну у вас то теперь все будет отлично!
Пожаловаться
Машуля
Светлана 

А вам не назначали генетический анализ сдавать?

Пожаловаться
Светлана
Машуля 
Нет, там было видно, что это позиционная плагио.
Пожаловаться
Талина ИбблаГхыр
Ой бедненькие… Ну ничего, это лечится, всё пройдёт.
Пожаловаться
Светлана
Конечно, пройдет!
Теперь точно)))

Пожаловаться
Киса Леопардовна
малыш выздоравливай!!!
Пожаловаться
Светлана
Спасибо!
Пожаловаться
Огонек
ох и не знала о ваших трудностях… Поправляйтесь дорогие!!!
Пожаловаться
Светлана
Спасибо, Ириша!
Пожаловаться
даша морозова
слушай ну шлем вписался как нельзя лучше ) парень конечно просто шоколадная конфета у вас сладкий и Красивый до безумия! я прям в него влюблена 
и не переживай ни в коем случае… это же дело времни, а времени у него ещё огого 
Пожаловаться
Светлана
Спасибо, Дашенька!
Сейчас я успокоилась уже, успели до закрытия родничка
И да, времени теперь есть у нас еще полгода)))
Показать ещё