Вот и надели нам шлем, наконец-то, спустя 2 месяца после того, как мы впервые узнали о возможности пройти такое лечение в России.
В этот раз мы ездили снова в НИИ нейрохирургии им.Н.Н.Бурденко, на прием — примерку к доктору Сатанину Л.А. Там же был и наш чл-хирург Иванов А.Л.
Было немного страшновато за сына, как он все эти манипуляции перенесет, как адаптируется к 24-часовому ношению «второго черепа»...
Все прошло отлично, первая примерка стала единственной, в процессе немного пеместили крепления, и домой мы поехали уже в «каске», как назвали шлем пациенты из отделения нейрохирургии))).
В очередной раз могу сказать — нам повезло с врачами.
Все хирурги — а к моменту примерки их там собралось несколько человек, были очень терпеливы и внимательны. И оба наших хирурга ответили на все мои вопросы.
Теперь и я могу дать ответы тем, кто писал мне, интересовался этой темой.
Итак:
— теперь я знаю, из чего сделан наш шлем — это abc-пластик, используемый в хирургии уже давно. И вполне успешно))).
— далее, технология постановки коррекционного шлема сейчас проходит «обкатку» — т.е., мы из добровольцев))) — но, в дальнейшем, этим вопросом будут заниматься не хирурги, а терапевты, либо вообще какие-либо КД-центры, так как данная технология не является медицинской. Как это и происходит во всех остальных странах, где этим занимаются.
Для справки — в Америке такие шлемы ставят в обычных КДЦ, и никто не делает даже анализов, в Испании тоже (просто всю инфу по Испании легче всего найти в инете — и я уже думала о том, чтобы туда поехать)… что меня ооочень удивило — особенно, после беседы с Александром Леонидовичем.
— никогда ни один ортопед не сможет визуально определить краниостеноз/краниосиностоз — раннее и неправильное срастание костей черепа, и дифференцировать его от плагиоцефалии.
А к 1,5 годам, когда такая деформация начинает угрожать жизни ребенка, уже требуется срочная операция...
И только по снимку КТ можно понять — есть ли какие-либо отклонения, кисты, смещения, и т.д.
-поэтому — начинать путь лечения все же нужно со снимка КТ
-почему не МРТ? — потому, что на снимке МРТ не видно костей, и не видны швы черепа.
— ЧЛ-хирург Иванов А.Л. занимается моделированием таких шлемов и курирует на данном этапе все примерки, потому, что в дальнейшем, когда будет набрана оперативная база данных, и результативность метода будет такой же высокой, как и сейчас, то, вероятно, будет создан Фонд (благотворительный), и такие вот ортезы будут ставить его пациентам бесплатно — т.е., за счет средств Фонда.
И данную методику можно будет использовать в рамках ЧЛХ по России… сейчас, в общем-то, тоже можно, но — страховые компании не оплачивают такие счета — и поэтому нет возможности для бесплатного лечения плагиоцефалии с помощью шлема...
Дааа… медицина у нас хорошая, а вот здравоохранение, увы...
— о самом чл-хирурге Иванове А.Л.можно найти очень много инфы в инете… стоит только поискать. Кто владеет английским — еще проще.
— впечатление от личного общения — самое положительное. Это Врач от Бога, как говорили все, с кем мы ожидали приема. Объездил весь мир, и оперировал везде, т.к. учился много и в разных странах.
— о нейрохирурге Сатанине Л.А. — мне говорили, что он, в общем-то, хамоват и груб… ничего такого я не заметила, мне было легко общаться с ним, и, ко всему прочему, видно сразу, что «дядя доктор» любит детей… и они его тоже.
Сын порыдал пару минут, но потом улыбался «дяде доктору»… не всем врачам он так улыбается)))
— о шлеме:
достоинства — он очень легкий, действительно — вес около 80-100 г всего
лишь, легко ухаживать за ним, при этом очень прочный
недостатки — пока нашла два — голова в нем потеет, поэтому приходится
снимать шлем часто и обтирать головушку любимую, и надо дать время,
чтоб просохло все… и застежка начала отклеиваться — но, говорят, это у
всех так, ведь ребенок и спит в шлеме, вертит головой — неизбежно такие
легкие липы отклеятся...
И немного фото:
сам шлем, вид сверху
вот так он выглядит на сыне
вид слева — видны края внутренней мягкой обтяжки по краевой линии
Артур уже привык за 2 дня, и ему совершенно не мешает эта «каска»)))
Вот такой подарок получился прям перед самым ДР сына, на наше годовасие… надеялись, что пораньше наденем, но — успели до года))) — 21.12 надели, 22.12 Артуру исполнился годик))).
Отчет о годовасии чуть позже напишу, фото все у друзей остались))).
Спасибо всем тем, кто поддерживает меня морально и психологически — я могу только поблагодарить вас за ваше сопереживание и сочувствие.
Если же кому-то из читающих понадобится дополнительная инфа по поводу шлема и т.д. — пишите. Хоть в этот пост, хоть в личку.
Я еще хорошо помню, как я металась по НИИ и клиникам Москвы в поисках решения этой проблемы...
Со времен ношения шлема уже 7 лет прошло? Заметны ли в данный момент какие-то деформации или асимметрия?
Девочки, дочке сделали свободную краниопластику, с дальнейшим ношением шлема. Я раньше когда изучала тему шлемов и тд попадались суммы сначала до 10000 р, потом до 20 000 р. Через официальные источники делают когда. Но тут прочла страшную сумму 180 тыс. У нас нет таких денег. На самом деле кто и по какой цене делал шлем? Спасибо. Возраст у дочи 6 месяцев.
ДД! Этот пост — про другие шлемы, Оксана.
Вам, скорее всего, назначили шлем с дистракторами (ключами), под перевязки, и, в большей мере, такой шлем «работает» на сохранение достигнутого после операции результата. Немного иной принцип действия. Ну, и по ОМС проходит, как ортез. А динамический шлем — до сих пор не внесен в список неотложных, необходимых для жизни и здоровья. Не знаю, сколько он сейчас стоит, и что там вообще в теме происходит. Но, вам вряд ли будет показан такой шлем, т.к. была краниопластика, плюс ранний возраст. То, что вам нужно делают и в Москве, и в Тюмени — но это уже к врачам, они должны были вам сказать, где, как, после каких замеров делают и сколько будет стоить, если не по ОМС. Более того, должны были дать направление и последний снимок МСКТ, там же важна трехмерная модель черепа, при отливке любого шлема.
Скажите, а трудности с одеванием шлема были? Мы вот два дня ни как приспособится не можем, либо он нам велик, либо мы что то не так делаем.
Добрый день. Конечно, ни один ребенок не наденет шлем с радостью). Он должен сидеть плотно, но не давить. Показатель правильной посадки нашего шлема (они бывают разные) — между краем шлема и нижнезатылочной костью только кончик мизинца пролезал с трудом. Надевала так: сына сажала к себе на колени, спиной к себе, шлем надевала и, прижав голову в шлеме к себе, затягивала застежки (липучки). Не сильно, не пережимая, лучше чуть свободнее, чем утянуть.
Суть шлема не в сдавливании, а в формировании растущего объема в заданных параметрах.
нижезатылочная это за ушком проем? мы когда застегиваем, то шлем либо пляшет, свободный, если лежит прямо, то он болтается на лбу, вот вчера муж чуть сдавил проемы шлема и зафиксировал липучки, тогда он не болтался, но страшно как то все....
Примерно там, где выступает кость (это две симметричные выпуклости слева и справа от основания черепа (где шея начинается) ), я не могла туда полностью подлезть, поэтому пишу — только кончик мизинца проходил. Через месяц уже почти не было «зазора» между шлемом и головой. Шлем не должен «болтаться», но некоторая подвижность все же должна быть. Вот чуть сместить его можно было, повернуть — нет. И вверх чуть-чуть можно было приподнять, но прям чтобы заметно было — нет.
Подскажите, в 1.2 года не поздно выравнивать? Поделитесь контактами пожалуйста.
ДВ! Ответила Вам в личку.
Светлана, расскажите, как сейчас у вас дела, как исправилась голова?? Мы досидели до 6 лет, все врачи в один голос говорили, что выравнится сама, итог ничего со временем не поменялось, сыну 6 лет, скошен затылок справа, слева выпуклый, не знаю куда бежать, в нашем городе нам не помогли!!
Да, выровнялась, насколько возможно. Визуально не видно практически.
Если налысо побрить, тогда заметно будет, что не идеально симметричный череп, но мы все асимметричны).
Вам сейчас уже ничего не надо делать, кости черепа уже не пластичны, а делать операцию только из-за внешних показателей никто не будет, это не так просто, и соотношение польза/риск не в сторону пользы. Со временем стрижку подберете удачную, ничего не будет видно.
Светлана, здравствуйте! Нигде не могу найти у вас информацию по результатам ношения шлема. Были на приеме у Иванова в ЧЛХ, в понедельник поедем в бурденко делать снимок. Подскажите, как результат? Помог шлем?
Основные изменения заметны в первые пару месяцев, потом все медленно идет.
А в каком возрасте вы одели? Я не думала что это так долго...
В годик.
Спасибо большое! Будем делать тогда, а то очень мало у нас информации по этому методу. Хотя в Европе знакомые сделали по направлению обычного педиатра(
Светлана, здравствуйте!!!
Огромное Вам спасибо, что так подробно пишите что и как у вас было… думаю, что многим мамам данная информация будет очень полезна!!!
Можно Вас спросить как попасть на прием к врачам в Бурденко???
Добрый вечер. Вам точно надо сначала сделать снимок — раннее закрытие родничка — это тот фактор, на который должны сразу обратить внимание невролог и ортопед. Как минимум взять анализы на уровень кальция, мочу на биохимию. Иванов все же челюстно-лицевой хирург, а вам точно к Сатанину — дозванивайтесь. Еще лучше — если прописка московская, не областная — прикрепитесь к кдц при институте и запишитесь на прием к нему официально. Составьте список вопросов, чтобы понимать, что именно вам нужно знать о ситуации — проблема (скос, деформация), чем грозит в дальнейшем, как исправить — что предлагает врач (и каковы последствия), что для этого нужно и т.д. Подготовьте краткий анамнез — как прошла беременность, роды, первые месяцы жизни ребенка. И дозванивайтесь — это сложно, но возможно.
Все же я не врач, поэтому попробуйте сначала дозвониться Сатанину. Дело в том, что если синостоз/краниостеноз либо предрасположенность к нему — это противопоказание к ношению коррекционного шлема, если я не ошибаюсь. И там список анализов несколько иной — но это только врач вам может сказать, и не всегда нужно КТ — точнее, потом сам врач назначит, какое именно — в каких проекциях и с каким разрешением. Чтоб 2 раза не облучать, лучше предварительно сразу уточнить у врача.
Удачи вам и здоровья всей вашей семье!
Светлана, спасибо Вам большое, что так подробно рассказали куда и как обращаться за решением такой непростой проблемы. Ортопеды от нас отмахивались, говорили с ростом ребенка голова выровняется сама. Пока не прочитала Вашу историю, думала, что шлемы изготавливают только в США и Испании и уже готовились ехать в Барселону. Все сделали, как вы писали и возможно уже через 10 дней нам его оденут. Спасибо Вам еще раз огромное!
Желаю вам успешного лечения и в дальнейшем только здоровья, счастья и радости!
Буду признательна, если потом напишете, как пошел процесс!
Пы.сы. Делайте для себя архив фото — вид сверху, фас, анфас, профиль, пол-оборота головы — так вы будете сразу замечать даже незначительные изменения.
Если штатная выстилка шлема будет быстро намокать от пота, напишите, вышлю инструкции с фото, как заменить ее на более удобный вариант внутренней отделки)))
У меня у маленькой деформация головы, в пол-ке педиатор, невропатолог и хирург говорили что все поправится. Но порывшись сегодня в инете я поняла, что видимо они не в курсе этого заболевания. Теперь думаю куда бежать и с чего начинать. Подскажите пожалуйста.
ДВ, Анна!
Напишите в личку вашу почту, скину всю инфу.
Здравствуйте, скажите а как долго вы ходили в этом шлеме и как результат, помогло? И сколько он стоит.
Стоит сейчас около 180 тыс. руб., но, если я не ошибаюсь, все затраты берет на себя фонд, как писали девочки, кто делал шлем месяц-полтора тому назад.
Спасибо)
Светлана, а что за фонд? Подскажите пожалуйста
Все получится, вы все успеваете, у вашего малыша будет самая красивая и ровная головушка!
Вашему ортопеду — огромный респект
!
Вы — первая и единственная здесь, кому именно ортопед посоветовала обратиться к специалистам!
Напишете фамилию вашего врача?
Мы просто наблюдаемся в платной — клиника «Наследники», в обычную поликлинику с разу сказала, что ни ногой!!! К сожалению не знаю фамилию ортопеда ))) но и ортопед и невролог сказали что надо исправлять, невролог отправила к мануальному терапевту, но думаю, что она просто не знает ничего про шлемы… А ортопед сказала, что одно другому не мешает и к мануальщику и шлем…
я так поняла6 что это вообще что-то новенькое для всех и пока не особо еще кот понимает что можно, а что нельзя, спасибо хоть не оставили на самотек, а дали контакты и отправили все исправлять… Звоню правда Сатанину, а телефон не доступен… уже боюсь что отложится все до посленовогодних каникул, вдруг все в отпуска поуходили… :(
встряну, звоните еще и еще, он просто занят и не берет трубку…
здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, как вы попали в Бурденко? У моего сыночка довольно сильный «скос» лица. Нам 4 месяца. Наши врачи говорят — само пройдет. Вот ищу варианты, что делать. И еще, если не секрет, сколько это стоит?
Добавляйтесь в подруги, и сразу напишите ваш e-mail, я отправлю вам всю инфу, что есть у меня.
О вашей ситуации. Пришлите фото, если возможно. Дело в том, что, когда говорят о лицевых деформациях, то, чаще всего, это краниосиностоз, и тогда нужно просто бегом делать все анализы и готовиться к операции, потому что в возрасте 4-9 месяцев хирургическое вмешательство почти поверхностное, реабилитация успешная… и много других факторов положительных. После 1,5 лет, как правило, оперируют в 2-3 этапа, так как кости уже не так подвижны и пластичны...
Врачей… я даже не буду говорить, куда их отправлять… из моих подруг тут — пока ни одной! не поставили верный диагноз… четверо готовятся к операции, двое уже прооперированы… пока не пишут, им сейчас не до бэбика...
А даже по фото видно, что это у ребенка — плагиоцефалия позиционная (лечится шлемом) или же истинная плагиоцефалия — т.е., краниосиностоз… чаще всего диагноз звучит так «несиндромальный (левосторонний / правосторонний) изолированный синостоз»...
Простите, если я вас обидела или чем-то напугала. Но тут нет вариантов — либо то, либо это. И нет места сантиментам — и в первом, и во втором случае самый ценный ресурс — время.
http*://www.baby.ru/blogs/post/165215438-42802397/
http*://www.baby.ru/blogs/post/190178662-42802397/
http*://www.baby.ru/blogs/post/190596370-42802397/
И у нас сейчас девочке 4 месяца. Родилась с сильным «скосом» лица. По КТ каронарный синостоз в височной зоне и расщелина лица в лобной кости. Были у многих нейрохирургов и все говорят по разному. В РДКБ сказали — надо операцию делать с 6-ти до 12-ти месяцев. В Морозовской и в Солнцево, что до полугода нужно сделать. И мы вроде бы настроились уже на операцию. Но вот Сатанин в Бурденко ввел меня в полнейшие сомнения. Он единственный не рекомендавал делать операцию в этом возрасте. Сказал поносить пока шлем, а операцию в 4 года сделать. Т.к. операции в 4 года нам не избежать из-за ассиметрии глазниц. А если сейчас вмешаться, потом со второй операцией могут быть трудности. Теперь мы в полной растеренности. С одной стороны Сатанин все так четко объяснил, что делать операцию сейчас мне стало действительно страшно. А с другой стороны страшно сейчас упустить время, когда последствия от операции минимальны. Да и каким образом жить 4 года с неправильно растущим черепом и этой расщелиной непонятно. К тому же не известно, что будет через 4 года. И где будет на тот момент Сатанин, может уедет куда-нибудь заграницу работать или еще что. А нам будут говорить: «А где вы раньше были? Почему раньше не обратились?». Муж уверен, что операцию нужно делать сейчас. Бегает, договаривается. А я в полном смятении.
Вам бы лучше зайти на сайт краниокидс.ру — там все только по теме краниостенозов/синостозов. Все мамы уже прошли многое, там вам больше информации дадут, чем тут. Специфика сайтов разная. Ну и по врачам-больницам посмотрите у них на форуме.
Такой сайт неудобный. Непонятно где там что искать. Сплошные форумы. Читаешь-читаешь, а в конце выясняется, что это совсем про другое написано. Ни чего не понимаю я на том сайте. Тут хоть реальные истории настоящих людей, а не обрывки фраз. И вопрос задать можно, и видно кто когда на сайт заходил, а кто уже не появляется и спрашивать нет смысла. А там ни чего не понятно мне.
Просто мы безоперационные, другое лечение. Но, у меня в друзьях МордаКирпичом з Обнинска, у них была операция, очень сложная, сейчас все отлично, зайдите в ее дневник, Ольга отзывчивая девочка, подскажет вам, что и как.
Еще Женечка из Орла, они рано оперировались — до 10 мес., если я не ошибаюсь, она подробно писала, тоже, думаю, не откажет в информации.
А там (на краниокидс), я в основном Лилит читала, и Гардиана — я с ними встречалась в Бурденко, потому и читала.
Спасибо!