Для сообщества мам, потерявших детей
Читаю тут истории мам, потерявших детей, и тоже хочу поделиться своей печальной историей. Никогда не думала, что буду мамой ангела, но видимо правильно говорят «никогда не говори никогда». Эта беременность была третьей по счёту. За плечами двое здоровых, прекрасных деток. Этого малыша мы ждали полтора года. И вот, весной 2021 тест показал // полоски. Мы были на седьмом небе от счастья! Все изменил день первого скрининга, 10 июня, как сейчас помню. Когда нам сказали, что с малышом не все впорядке. Имелось утолщение ТВП 5,7, плюс ребёнок был немного отёчный.
«Ну у Вас двое детей уже есть, есть для кого жить!» — сухо сказал врач УЗИ. В смысле мне есть для кого жить? Не поняла? Может это какая-то ошибка? Конечно, ошибка! Ох уж эти врачи, только и могут что нагнетать. Мы записались в платную клинику на следующий день. Там сказали, что ТВП 3,8, все равно это не есть хорошо, скорее всего либо у ребёнка какой либо синдром, либо проблемы с сердцем. Мир рухнул. Но мы решили сходить ещё на экспертное УЗИ, и к генетикам, куда нас и направили после первого скрининга. Все это время я рыдала без остановки, я просто не могла себя взять в руки. Наступил этот день, меня смотрел хороший врач, вернее не меня, а малыша, и сказал, мол ТВП 3,6, отечность небольшая сохраняется, кроме этого у ребёнка микрогнатия (маленькая нижняя челюсть) и АВК-канал (порок сердца). После этого я себя не помнила, делала все указания на автомате. Про состояние мужа молчу. Генетики предложили мне прокол, а конкретно биопсию ворсин хориона, дабы исключить основные синдромы. Я согласилась. 21 июня мне сделали эту процедуру, и я стала ждать. 2 июля пришёл ответ, мол процедуру провести не удалось. И мне уже предложили амниоцентез, я и на него согласилась. Оказалось из-за того, что в день взятия материала была ужасная жара, провести биопсию не удалось ещё четырём людям, не правильно перевозили материал. 5 июля мне провели сие действо, и снова началось ожидание. Ждала я три недели. Все это время места себе не находила. Когда позвонили, мы поехали забирать. Результат — 46 ху, что говорило о том, что грубые синдромы исключены (Дауна, Эдвардса, Патау)
После этого мне предстоял уже второй скрининг, там мои мучения не закончились. Врач долго меня смотрела, и вынесла вердикт — синдром Денди Уокера (частичная форма) это связано с мозжечком, ну и все, что сказали до этого так же подтверждается. Это значит, что вам надо прерывать беременность! Я направлю вас на контрольное УЗИ, но ничего хорошего там не ждите.
Я вышла оттуда на ватных ногах. Ну почему я? За что мне это все?! Омрачалось это все ещё и тем, что я сидела в чате с мамами-беременяшками, только вот они носили здоровых детей и все у них было хорошо, а у меня нет. У меня все было плохо.
За это время, ожидая этого УЗИ, я постаралась трезво посмотреть на вещи. Я морально настроилась на прерывание и смиренно ждала своей участи. И вот настал тот день. Пришла, легла на кушетку. Меня начали смотреть. Врачи переговаривались о чем то между собой, но я их не слушала. Мне вообще не хотелось их слушать, да и что нового я могла там услышать? Более того, они меня смотрели досконально, по книжке, сравнивая параметры моего ребёнка и параметры указанные в большой энциклопедии. Когда УЗИ было сделано, я в лоб спросила, мол ну когда там прерывание будет? На что врач посмотрела на меня, как на больную и спросила — а вам что, прерывание нужно? В этот момент я почувствовала себя какой-то убийцей. Мы обе непонимающе смотрели друг на друга. Первая тишину нарушила я. «В смысле нужно? Мне сказали, что вы мне дадите направление на прерывание, и что у моего ребёнка все плохо» — выпалила я. Врач недоумевающе ответила — ну да, у вашего ребёнка есть некоторые сложности, но! Это не стоит того, чтобы бежать прерывать! Да, придётся после родов позаниматься с ним, но в целом, то что у вас — это все излечимо!
Честно говоря после ее слов, у меня было такое ощущение, что я нахожусь где-то вне этого помещения. Все, что мне говорили после я мало слышала. А меня направили к узким специалистам, дабы они меня проконсультировали и сказали тактику ведения беременности дальше, плюс после родов. Я съездила к челюстно-лицевому хирургу, он написал мне, что прогноз жизни малыша в целом благоприятный, далее в Кулакова к Гасановой, она смотрела сердечко малыша, так же написала заключение, что порок поддаётся лечению, и на свой день рождения (так совпало), я поехала на последнюю консультацию к нейрохирургу. Он внимательно смотрел снимки головы малыша и сказал, что он не видит благоприятного исхода для жизни и вообще все плохо, а вообще «вот родится, тогда и будем смотреть, ложных надежд давать не буду!»
Но это меня не расстроило, мы со всем справимся, и все будет хорошо у нас. А между всеми этими делами, моя ЖК совсем на меня забила. К слову встала на учёт я в конце апреля, тогда же и сдала кровь, и все остальные анализы, после этого кровь я сдавала только в августе, видимо до августа моя врач поставила крест на моем ребёнке, и не считала нужным брать у меня анализы и тому подобное. И это не смотря на то, что у меня третья беременность, и на то, что мой резус фактор отрицательный. Ну да ладно, идём дальше. Следующие месяцы моей беременности были спокойные. Я посещала так же ЖК, и тд. В 28 недель мне сделали доплер, он показал, что имеется нарушение в маточном кровотоке 1А, но мол это не критично, и все будет нормально. Третий скрининг так же показал это нарушение и все с той же левой стороны. Опять же, все нормально по их словам. Хотя ребёнок был маловат по весу и росту. «Но ничего, так бывает!» говорили они мне. Я со спокойной душой ходила себе дальше. Весь этот ад начался с 11 ноября. А именно когда я первый (!) раз пришла на КТГ, да да, в 35 недель у меня было первое КТГ с таким доплером и скринингом. КТГ вообще не поймал ребёнка. Он постоянно пищал и не хотел ничего записывать. Я поднялась к своей врачихе, она сделала мне УЗИ, с малышом все было хорошо, сб прослеживалось, но КТГ почему то не ловило (позже станет ясно почему)
Ну я забила, ходила дальше. 21.11.21 у меня отошли воды. Внезапно. С утра. Они были зеленоватые.
Я испугалась, ибо воды у меня ранее никогда не отходили, плюс все таки третья беременность, мало ли. Муж развернулся, так как он уехал на работу, и мы поехали в роддом. По пути закинули детей к свекрови. Приезжаем в роддом, КТГ не прослеживается, но я не переживала, ибо такое уже было, меня повели на УЗИ. Врач смотрела меня минут наверное десять.. После этого она мне сказала вставать и одеваться. Я встаю, смотрю, а она пишет в компьютере в заключении — антенатальная гибель плода. Срок 36,6.
Я не понимаю, что происходит, и говорю — Так, стоп! Вы хотите сказать, что у меня ребёнок умер не пойму? В смысле?
Она мне — к сожалению, сердцебиения я не слышу. А вообще, больше 1600 г вашему ребёнку я не поставлю.. Это вес 30-недельного ребёнка. Вы вообще когда делали доплер? Я говорю, мол в 28 недель, и плюс скрининг ещё делала. Она промолчала, будто не верила мне. Я ждала, пока она это все допишет, не понимая что произошло. А когда до меня дошло, мне поплохело. Врач мне сказала присесть, но я упорно не хотела садиться. Выйдя из кабинета врачи между собой переглянулись и начали меня оформлять наверх. А дальше я видимо была в таком оцепенении, что просила сделать мне КС, и что я не хочу больше детей, и что мне все равно вообще, что будет дальше. За дверью меня ждал муж. Но учитывая что сертификата ковид у него не было, мы забыли его в спешке дома, он не смог подняться со мной. Поехал за этим сертификатом, чтобы быть вместе со мной до последнего. Когда меня подняли в родовое, пришёл врач мужчина, он задавал мне какие то вопросы, я отвечала как в бреду. У него я тоже просила КС, но он мне отказал (и правильно сделал). В общем не буду рассказывать все подробности, я их не вспомню сейчас и это долго. Скажу одно, мужа ко мне все же подняли, после предъявления сертификата, и родила я в 21:10 (Поступила в 10 утра, к слову)
Малыш родился с весом 1860, ростом 44 см, у него было деформировано личико, и на животике отошёл эпидермис, то есть как бы умер он не вчера и не позавчера! А я чувствовала шевеления, которые как оказалось были не шевелениями.. И такое бывает. Его потом унесли. Именно потому что ребёнок был такой маленький, КТГ не мог поймать его в первый раз, очень странно что врач в ЖК этого не видела, и не предприняла никаких действий. Но! Что могу сказать. Я не знаю почему, но я была как кремень. Вот серьезно. С каменным лицом. У мужа была истерика. Он рыдал наверное на весь родильный дом. Это было очень страшно. Я никогда не видела, как мой муж плачет. Позже он мне признался, что надеялся что ребёнок закричит. Но нет. Я же его успокаивала. Я! Успокаивала! Капец, черт возьми, как такое возможно? В общем муж со мной был ровно до перевода в палату. Не знаю, мне кажется я до сих пор в каком-то шоке. На меня то накатывает, то я смеюсь, то ещё что-то. Вокруг окружающие делают вид, будто бы ничего не произошло. Наверное и правильно. Ибо как сказал товарищ Моргенштерн «Если бы у меня когда-нибудь не дай Бог умер ребёнок, я бы меньше всего хотел, чтобы кто нибудь об этом мне напоминал».. Такая вот история. Знаете, жалею о том, что не сделала ХМА анализ, это углубленный на все хромосомные поломки. Так как по совокупности всех диагнозов, могу предположить, что у ребёнка был синдром Ди Джорджи (поломка в 22 хромосоме), но это не точно. Ну и ещё о том, что не уделила достаточно внимания кровотокам, доверилась врачам. Но что теперь говорить? Я до сих пор не могу в себе найти силы поехать, забрать гистологию. Мне страшно. Хотя надо. С мужем мы стали близки ещё больше, что радует в каком то смысле. И ещё радует, что у меня уже есть двое сыновей, они помогают мне идти дальше. Но вот знаете, во мне сидит такое чувство, какой-то незавершённости что ли.. Одновременно с этим я боюсь вообще планировать беременность, сразу тысячу мыслей.. Вот эта вся ситуация очень сильно ударила по моей психике. Хуже наверное был только 2015 год, когда я похоронила шесть близких родственников с интервалом в 2-3 месяца. Тогда я тоже не могла понять, почему именно я и моя семья. Понимаю, что нужно время для смирения, но это очень тяжело. Да, хочу малыша, но я очень боюсь и не знаю где найти силы переступить через себя, даже спустя год, два, десять. А вдруг снова все повторится? Хотя, наверное, снаряд не бьет дважды в одно место. Но пока так, учусь жить дальше.
Соболезную Вам. Я потеряла беременность 10 мая, было 14 недель…на скрининге твп был 3,8, переделала потом платно и был 4,7. Всю беременность были угрозы, выделения. По крови результаты еще не знала, но меня направили к генетику из-за того, что она якобы плохая. 13 мая меня выписали из больницы, я приехала в тот же день к врачу жк и увидела свой скрининг…там был адовый ад. Трисомия 21 1:2, Трисомия 18 1:5, Трисомия 13 1:7. Врач сказала, что наверное и хорошо, что закончилось все на таком сроке😞 жду теперь гистологию, врач сказала на 9 месяцев забыть о беременности. Не знаю почему так долго, но впереди много обследований будет и консультация у генетика. Сил нам с Вами. Пусть у нас будут еще дети, если мы этого захотим
Кстати, за два дня до выкидыша я ходила как раз на платное узи и все было хорошо, не считая этого твп. Буквально прошло два дня и начались легкие схватки и алая кровь со сгустками…привезли по скорой-сердце не бьется. Пока я лежала на кушетке, не проронила ни слезинки. Меня потом прорвало
Нарушение кровотоков это тромбофилия ((((
Искренне и от всей души вам соболезную! Желаю вам ещё раз стать матерью, и чтобы Ваш ангел оберегал вас.
Вы ни в чем не виноваты, помните это! Обнимаю вас!❤️
Спасибо большое 🙏🏻
Сил вам, главное муж рядом и поддерживает. Соя первая беременность была прервана в 14 недель, твп 6-10-20, водянка и подозрение на авк канал. Потом родила дочь, в ьеременностт у мамы онокологию нашли, свекр умер… Сейчас решилась снова на б, была задержка 10 дней, плозой хгч и пошли мои красные дела… Хочу второго ребенка и боюсь, а вдруг! ( где я взяла смелости и решимости с дочкой — не знаю...
Боже, пусть у Вас все получится 🙏🏻
Тетрадо Фалло с этим диагнозом родился мой сынок, и в 11 месяцев он стал ангелом.Сочувствую вам и крепко обнимаю.
Спасибо большое вам, тоже обнимаю вас 🙏🏻😔
Сил вам( но очень странно как кариотип нормальный при наличии синдрома.
Спасибо большое 🙏🏻 но во-первых при наличии синдрома в следствии поломки хромосомы, кариотип и будет нормальный, ибо там идёт просто поломка в одной или нескольких хромосомах, а кариотип так и остаётся 46. Если бы были грубые синдромы Дауна, Эдвардса, Патау, то была бы +1 хромосома, то бишь 47. У нас этого не было. А во-вторых, это всего лишь мои личные предположения судя по поставленным диагнозам, а это порок сердца Тетрада Фалло, с гипоплазией тимуса, гипоплазия мозжечка, так называемый синдром Денди Уокера (частичная форма), микрогнатия (маленькая нижняя челюсть, плюс низкопосаженные ушки, все это как я читала и изучала указывает именно на поломку в 22 хромосоме, то есть синдром Ди Джорджи. Но что интересно, когда малыш родился, я не заметила у него маленькой челюсти, да и ушки были как у обычного человека. Но вот все остальное я увидеть не смогла, ибо это внутри было (порок сердца и мозжечок), что понятно. Поэтому это лишь мои предположения, так что вот так.
Я поняла. А после рождения на исследования не отправлялись стекла?
Гистологию уже сделали думаю, найти бы силы ещё туда доехать, на следующей неделе поедем думаю
Доехали в итоге?
Да, забрали в понедельник. Гипоплазия плаценты, общие пороки развития, фито-плацентарная недостаточность. В общем я думаю, что скорее всего это все случилось из-за пороков. 😔
Кошмар(( сил вам это пережить!
Нет, если есть изменения в хромосомах, то кариотип покажет, в том числе сбалансированные транслокации, инверсии, спутники на хромосомах, частичные трисомии, моносомии, делеции. А вот гены общий кариотип не видит, это уже моногенные заболевания и многие из них могут быть тяжёлыми.
Спасибо
Я не сдавала ХМА. Я сдавала амниоцентез на кариотип только. Он показал 46 ху. Но тем не менее пороки развития были. Я думаю, что это были проблемы в одной из хромосом. Поэтому.. Не понятно. Двое здоровых детей за плечами. Обидно, не могу.
Нет, если были бы проблемы в хромосоме, то кариотип показал бы. Скорее всего, проблема в генах. А кариотип общий не видит гены.
Ну гены это я понимаю так, что что-то в роду было, верно? Но у нас ни у кого (в тч у мужа) такого и близко не было
Нет. Смотрите, Вы можете быть носителями дефектного гена, но он рецессивный, а у ребёнка проявится как доминантный и будет заболевание, пороки, смотря что за поломка. И поломка может возникнуть Де ново, то есть, при зачатии.
Поняла. А можно это где то сдать? Не знаете? Просто хочу полное обследование пройти, чтобы понимать что к чему. И если знаете, подскажите какие анализы? Хотя бы примерно, или к кому обратиться
Если хотите посмотреть гены свои, то это полное секвенирование, но не все гены исследованы. И анализ очень дорогой, 75 тыс на одного, а это надо паре сдавать. Если бы Вы сделали секвенирование плоду и если нашлась бы поломка, то было бы проще- вы сдали бы только на эту поломку и посмотрели носители вы или это случайность.
Блин, а я и не знала.. Ну теперь что уже говорить.
Не знаю вас лично, но очень хочу вас обнять..
Читая ваш рассказ, вспомнила своего мужа 2 месяца назад...
мне так его жалко до сих пор… и я как и вы его успокаивала в такой ситуации… хотя мне по факту хуже было… но они мужчины такие нежные… мой тоже рыдал крокодильими слезами… впервые такое состояние видела у мужа. поэтому очень понимаю вашу боль...
и конечно же ужасно несправедливо… Господи 🤦37 недель такой большой срок… это так несправедливо… ужасно!!!
как же так происходит… как же больно, долгожданный малыш…
Согласна, спасибо за соболезнования 😔🙏🏻 Но мы должны идти дальше, чего бы нам это не стоило
Досталось же вам… Такое горе( Обнимаю вас, искренне сожалею...
Благодарю вас 🙏🏻
Страшнее потерять ребёночка который уже родился, рос, играл с тобой, разговаривал. Когда теряешь на маленьком сроке это не так больно.
Этого даже представлять не хочу.. Но учитывая что срок был почти 37 недель, не назвала бы его маленьким. И учитывая что я никогда не думала, что такое произойдёт со мной, я конечно морально опустошена.
Спасибо большое! 🙏🏻
Нет слов, чтобы высказать свои чувства… бессилие и боль… на что такие испытания даются людям..?.(((( Обнимаю вас! Поскорее пусть пройдет эта черная полоса..
Спасибо большое!
Я вас понимаю, наверное у меня была ситуация похуже, было идеально и вдруг замер в 35 -36 нед, мы женщины сильнее морально, наверно природа так решила, но самое ужасное что на следующий день разбился мой муж когда вёз хоронить ребёнка, всё у вас будет хорошо и будут ещё дети!₽
Кошмар.. Соболезную вам 😔
Нет, похоронили их рядом
Да тяжело было
Вы очень сильная и смелая! Такое пережить …. Не дай бог. Такое не повторится, сделайте НИПТ тест после 10 недель.
Обязательно так и сделаю, но найти бы в себе силы на следующую беременность. .