29.04.20 родилась наша девочка Алиса.
Беременность проходила прекрасно, никаких проблем не было. Родилась в срок, здоровым ребёнком, 8/9 по Апгар. На 4 сутки нас выписали. До 3 недели жизни Алискиной всё было хорошо, наладилось гв, мы гуляли, спали, кушали, вечером купали с мужем и даже не подозревали, что скоро это всё закончится… Стали замечать, что дочка как-то странно стала держать ручку, выгибать и подвижность снизилась… Сказала врачу об этом, она бы так и ничего сама не заметила, отправила нас на всякие исследования… не буду писать подробностей, месяц мы пролежали в больнице, отделение детей до года и там и мрт делали и много других исследований, в том числе и на генетические заболевания брали кровь. Подозрение было на спинальную мышечную атрофию 1 типа… И диагноз подтвердился… Потом была реанимация 2 месяца… И 11 августа Алиска стала ангелочком. За время реанимации только один раз меня пустили к ней и то когда она уже впала в кому( Так горько от того, что мы не попрощались… что она там одна была...
До сих пор не верю во все что произошло… каждый день продолжаю вспоминать, плачу, особенно под вечер накатывает...
Ездили с мужем в Питер, отдохнуть, отвлечься и к генетику заодно сходить. Генетик сказал в целом то, что мы и так знали, что при каждой беременности риск 25%, что ребёночек будет с сма… На 11 неделе нужно делать биопсию ворсин хореона… Может у кого-то было подобное? Получилось ли родить здорового ребёнка?
Здравствуйте
Соболезную (
Было… Старшая дочка наша. 12 августа 2015 года родилась и прожила 3 месяца и 8 дней.
Со второй беременностью делали биопсию. Дочка. Здорова. Носитель, как и мы с мужем.
Здравствуйте, я находила вашу историю, читала много раз ещё когда Алисе только диагноз поставили. Соболезную. И очень рада за вас, за вторую беременность.
У знакомой первый ребёнок с СМА, выявилось после года, когда не пошла. Девочке сейчас лет 6. После неё родила ещё двух девочек, здоровых
Здравствуйте, значит шанс есть, родить здорового ребёнка. Спасибо.
Соболезную. Наша дочь родилась с Вашей в один день, и умерла тоже. У нас тоже 2 месяца реанимации, у нас была геморрагическая болезнь новорожденных, никто из врачей тоже ничего не видел. Даже в реанимацию ни разу не пустили.я тоже каждый день вспоминаю дочку, особенно перед сном, вижу последний минуты с ней, последнее утро. Очень больно
Ого сколько совпадений… Соболезную и вам ?
Делайте пгд эмбриону на этот ген, вы до подсадки будете знать здоров ли ребенок, не нужно будет подвергать ребенка опасности, и не дай бог, прерывать, если подтвердится
Да, мы в курсе про Эко с Пгд, обдумываем этот вариант. Хотя врач генетик в нашем случае такой вариант не советовал.
Прекрасный вариант. У меня ребенок после пгд, готова в ноги кланяться, кто этот метод придумал, очень много проблем решает до подсадки
Почему не советовал? Мы тоже оба носители с мужем. Если вообще решимся когда-либо ещё раз, то это вариант тоже рассматривали
Спасибо! Рассматриваем такой вариант!
Соболезную, сил Вам?
25% если оба родителя являются носителями этого гена. Каждый 40 житель планет носит данный ген.
25% что пронесет и 50 %что ребёнок не заболеет, но будет носителем.
Во время беременности сдать анализ и знать или эко делать.
Я в курсе. Спасибо!
Соболезную вам… и лелею от всего сердца здорового малыша. Скажите, а кто вам поставил риск сма 25%? Вы к генетику ходили перед зачатием? Это первый ребёнок?
Это первый ребёнок, нет к генетику перед зачатием не ходили. В семье ранее никак не проявлялось заболевание. Но оказалось, что мы с мужем здоровые носители болезни, поэтому риск всегда 25% у нас. На носительство сдавали анализ уже после...
Мне кажется, что риск СМА гораздо меньше, чем 25% и конечно шансы на рождение здоровых деток у Вас есть! Алисоньке мягких облачков ?Пусть пошлёт вам в утешение братика или сестричку ?
Мы с мужем здоровые носители этого заболевания. Поэтому риск всегда 25% в нашем случае к сожалению. Спасибо ?
Тогда возможно через ЭКО беременность, там ведь проверят деток до подсадки.В общем везде свои риски, но получается что шанс на здорового малыша 75%, это достаточно много, даже с меньшими шансами рождаются здоровые дети и у вас с мужем все обязательно получится ?
Спасибо! Будем надеяться на лучшее.
Соболезную, желаю новых сил для рождения малютки
Огромное спасибо ?
Сил вам!!!???
Спасибо ?
От чистого сердца желаю вам с мужем научиться жить счастливо с такой болью, пусть у вас родится здоровый малыш?
Большое вам спасибо ?
Сил вам и вашему супругу пережить эту утрату.
Благодарю!
Ваша малышка навсегда останется в сердце???Попробуйте снова стать родителями, хоть это и нелегко. Никто на 100% вас не завершит, что все будет хорошо. Но именно этого я вам искренне желаю! Пусть свершится то, о чем вы мечтаете???
Мы очень хотим, но очень страшно, что всё повторится...
В вашем воспросе не помогу, но хочу вас крепко обнять и плачу с вами(((
Тоже более 5 лет назад потеряли дочку и понимаю боль вашей утраты ((( Желаю вам еще деток! Здоровых! которые вернут вас к счастливой жизни!!! а маленькому ангелочку мягких облачков!!!
Спасибо вам ?
?????