Ожидание тяжело больного ребенка

Всем доброго дня, мои хорошие!

Сегодня попалась на глаза статья о фонде «Дом с маяком».  Этот фонд создан, чтобы помочь родителям, которые ждут рождения ребенка, обреченного на гибель. То есть тех, кто узнал о тяжелом диагнозе на пренатальных скринингах.  Об этом много можно спорить — стоит продолжать такую беременность или нет… Но я среди тех, кто выносила и родила свою дочку. Начиная с 20-й недели беременности я потеряла жизненное равновесие. В тот период мне крайне был нужен такой фонд, но даже если он и существовал, мне он был не доступен.  

Оставшиеся до родов 4 месяца были очень и очень сложными в эмоциональном плане. Но рождение дочки убедило меня в том, что мы сделали правильный выбор, сохранив ей жизнь хотя бы 9 месяцев. Конечно, есть много поводов для сожаления — я не успела подержать ее на руках, поцеловать, не успела сделать фото (каждый день с горькой болью думаю об этом),  не смогла радоваться прожитым вместе дням.  Как я поняла, специалисты фонда помогают именно с этими вопросами. 

Я писала свою историю в нескольких частях, но финал не записала. Почему-то финал не вышел. Может быть потому, что наша дочь не умерла навсегда. Как сказано в Писании — она спит смертным сном.… Если коротко о нашей девочке:

В 20 неделек мы узнали о серьезном пороке сердца и легочных артерий. Сопутствующих патологий не было, прокол не делали. Шанс на жизнь был. Конечно, такая жизнь была бы непростой, но жизнь нашей дочери зародилась вопреки всему, поэтому и должна была продолжаться столько сколько возможно. Ровно в 40 недель меня госпитализировали для ПКС, но на последнем КТГ пропало сердцебиение и родоразрешали ЭКС. Спустя 20 минут реанимационных действий сердечко запустили, перевели в детскую кардиореанимацию. Малышка жила 19 часов на аппаратах… По результатам вскрытия порок сердца оказался куда более сложным. Сердце было значительно увеличено, а потому и перестало справляться...

Малышка, мы тебя любим и ждем встречи, очень ждем....



Янита
Янита
0111194

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Elena
Elena
Москва

Дом с маяком" -это мощь!

Знаю о нем от подруги, там очень хорошие люди !

Это очень колосальная поддержка !

Оборудованте на высоте… вообщем

Желаю сотрудникам всех благ и крепкого злоровья!

Пожаловаться
Хельга
Хельга
Вероника
2 года
Екатеринбург

На втором скрининге в 22 нед, выявили очень серьёзный порок сердца. Рекомендация консилиума: прерывание по мед показаниям. Неделя метаний, поиска врачей, консультаций… итог прерывание. Это мой крест… я его несу. Вскрытие подтвердило порок, а также патологию плаценты, те ребёнка я бы так и не выносила и шанса на операцию бы не было. Да, пусть это оправдание от которого мне легче, но всё же… Уже несколько лет собираюсь на исповедь в храм, но не могу найти в себе нужных сил.

Пожаловаться
Янита
Янита

Мне искренне жаль… Смерть ребенка это всегда страшно. Уверенна, что вы пережили жуткие муки выбора… Так или иначе, скорее всего нужна помощь психолога.  Я стала посещать занятия, много чего выплывает

Пожаловаться
Хельга
Хельга
Вероника
2 года
Екатеринбург
Янита 

Сама по образованию психолог, но была бессильна против этой боли и травмы. Обратилась к психотерапевту. Очень помогла терапия. И когда вновь забеременела, всё время посещала консультации, иначе бы сошла с ума, от страха и тревоги. Научилась жить с этим, многое для себя поняла .

Пожаловаться
Сказка
Сказка
Красноярск

Мне сообщили о пороках моего сына на 3 скрининге в 33 недели. Прерывание НЕ предлагали. Написали, что прогноз для жизни благоприятный.

Были ужасные 5 недель ожидания родов и надежда на ошибку. Все пороки подтвердились и ещё добавились.

Моему сыну 7 месяцев, но он ни разу не был дома. Живёт только благодаря аппаратам и лекарствам. Теперь я понимаю, что значит «прогноз для жизни благоприятный».

Вы причину пороков у дочери выяснили?

Пожаловаться
Янита
Янита

Мне очень жаль… 33 недели прервать как?.. Это же страшные риски для вас.

Пока ждала дочку, рисовала в уме все мрачнейшие картины ухода за ней… Это выматывало, но так я настраивала себя на худшее, но худшее случилось иначе. Все говорят, что так лучше, иначе страдали бы все… Это и так понятно, но сердце рвется по-любому. Потому что никакой из сценариев — ни ваш, ни мой не может быть лучшим. Дети должны быть здоровы и живы — и только так. Все остальное — бесконечная беда...

Причину была настроена выяснять. Перебирала каждый день беременности в голове, пытаясь понять, что могло так повлиять… В итоге, большинство врачей не советовали искать — даже если будут отклонения в генах, то это только вероятность, а не точная причины. А потом мне диагностировали ранний климакс. Детей у меня больше не будет, поэтому искать смысла и нету




Пожаловаться
igla
igla
Тихон
4 года
Раменское

Вы все правильно сделали. Ни на секунду не лишили ее мамы в этом мире. Вы обязательно встретитесь

Пожаловаться
Маша Абдукодирова
Маша Абдукодирова
Ангелочек
4 года
Пенза

Соболезную вам!!!??.Я уже почти 2 месяц задаю себе одно и тоже вапросы.За что все это, почему еще не родившими крошкам такое судьба.Что я делала не так, что было не правильно? Почему не кто не знал или не сказал, про паталогия которые забрал от меня моему малышу. Я так не навижу себе, свой живот, свой сердце которые виновата за все.Почему я не могла дать сыночку здоровья и счастливий жизнь

Пожаловаться
Янита
Янита

Я помню вашу трагическую историю, очень сожалею, что вам приходиться это переносить....

2 месяца — это еще острый период, до года точно будет непросто. Чувства ненависти к себе мне очень понятны и знакомы… Сейчас это тяжело принять, но со временем вам придется учиться любить себя и свое тело.  Оставьте себе шанс простить себя и полюбить, тогда вам будет награда. Насколько я поняла, у вас есть старший сыночек, значит ваш организм сделал вам дорогой подарок! А то, что произошло с нашими детками — много что влияет на это, а мы не на все можем повлиять...

Пожаловаться
Мамадвоихдетей
Мамадвоихдетей
Афанасий
5 лет
Пермь

Держитесь!!! Соболезную вам!!! Я потеряла дочь в 36 недель беременности. В 32 недели на последнем УЗИ сказали что ребенок умрет либо в родах либо внутриутробно.Очень много было пороков, синдромов, дефектов и всего всего, и увидели это очень поздно.У меня было такое чувство что я в аду, как будто горела заживо, моя жизнь разделилась до и после.Я была готова к этому дню когда все случится, но надеялась что все будет хорошо, я должна держаться, когда почувствовала что доченька умерла у меня под сердцем, я спокойно взяла сумку и поехала роддом и приняла это как должное, никуда от себя не убежишь.Я желаю вам всего самого хорошего и доброго.Все наладится и встанет на свои места. Держитесь.

Пожаловаться
Янита
Янита

Вы точно описали жуткое состояние… Да, принятие необходимо

Спасибо, что обратили внимание на мой пост, и вам всего наилучшего!