Мы тоже пережили СГЛОС...10 лет назад! Это был наш первенец! Узнали об этом страшном диагнозе на 33 неделе беременности. Никто нам ничем не мог помочь, только родить и похоронить 😥. Мы не отчаялись и попробовали прооперироваться в Бакулева. Надежды были… но, наш сын не выдержал всего этого и через 4 дня после рождения умер. Прошло 10 лет, но это никогда не забудется. После этого было все, но мы собрались и родили потом ещё 2х сыновей. Здоровых! Сейчас им 8 и 3 года. Последнего родила в 38 лет. Все мои мальчишки родились в четверг😁✊ и разделили его между собой (утро, вечер, день) Потерять ребёнка очень тяжело, дважды было тяжело когда я ещё месяц ходила с этой мыслью беременная! Естественно я буду с этим жить всю жизнь. Кто-то говорит забывается… нет, не забывается. Мои дети знают, что у них был брат и мы ходим на кладбище. Нам так легче! Все кто столкнулся с подобной историей, не отчаивайтесь. Как мне тогда сказали в Бакулева, это происходит один раз (незнаю почему). Смело планируйте и рожайте и все будет хорошо. Наши ангелочки всегда останутся с нами ❤
Я вас так понимаю. Наш второй ребёнок родился со СГЛОС. И узнали мы о диагнозе на 32 неделе, когда уже ничего нельзя было сделать. Самое тяжёлое это ходить беременной и понимать, что твой ребёнок обречён. :( Я его родила и похоронила. Малыш умер на второй день после операции Норвуд. И пусть никто не говорит о том, что дети со СГЛОСом имеют шанс на нормальную жизнь. 1 из 100 — это исключение, а не статистика. Как сказал наш кардиолог «не каждое достижение медицины — благо для человечества».
Читаю и прям слёзы наворачиваются! Примите мои искренние соболезнования! Мой племянник умер от порока сердца, когда ему было 3 месяца! Как это тяжело, когда умирают дети! Сил Вам пережить это горе, хоть и это очень тяжело...
Девочки я с вами. Пережила 2018 году смерть на 10 сутки. единственной дочи. Забеременнили через 8 мес после кс. Плакала у гениколога, что повторится снова. Она успокоила и сказала, камень дважды в одну яму не падает. Люблю свою единственную Алину. Родила сына, но о дочери мечтаю, мечтаю о ней. Если бы мне выпал шанс родить её снова, я бы с радостью. Держитесь и живите дальше.
Одна медсестра говорила, но она же не врачь. Не один врачь мне не сказал, что рано. Все вошли в моё положение и сделали всё, что бы я доносила до срока.
Организм не очень был готов к беременности, болела часто. Что даже ушла на больничный до самых дикретных. Шов изначально был хороший и доносила я до 39 нед, плановое кс в 39нед и 3 дня. Бондаж носила сама с 25нед, если на длительные прогулки.
У моего сыночка Артурчика был СГЛОС… Прошло уже больше года. А я до сих пор как во сне, и мне кажется что мой сынок там в реанимации остался и я за ним когда-нибудь вернусь. Вот не верится мне что он умер… Примите мои самые искренние соболезнования, это страшное горе. Но нам приходится с ним как-то жить?. Как зовут вашего малыша? Где делали операцию? Нашу историю можете почитать в моем профиле, там подробно все описано. Сегодня день памяти умерших деток. В 19.00 нужно зажечь свечу на окошке. Обнимаю вас.
Спасибо большое, примите и вы мои соболезнования… У меня прошёл месяц всего, да и я сама не верю что его нет, его звали Давид, он прожил полтора месяца, мне кажется что он все также там в реанимации, но я почему-то к нему не приезжаю(( сколько вам было? Что вам делали?
Артурчику было 3 месяца и неделя. На третий день жизни была первая операция — гибрид, поставили стент и сузили легочные артерии. 2 недели в реанимации, потом месяц в больнице и все хорошо. Отпустили домой на 2 недели. В 2 месяца делали зондирование. Артурчику 17 июня исполнилось 3 месяца.Назначили Норвуд+Гленн на 19 июня. Операция длилась почти 15 часов. Сначала было все хорошо. Но потом началось внутреннее кровоизлияние. А 24 июня он умер, хотя мы очень верили, что все будет хорошо и малыш обязательно поправится. Но нет… Оперировались мы в Киеве в институте Амосова. А вам что успели сделать и где проходила операция?
Нам сделали сужение на 3и сутки и в почти в месяц норвуда, после операции прожили 10 суток, потом стали отказывать почки и лёгкие не справлялись, пошла пневмония (мы делали операцию в Минске
После потери сыночка, безумно хочу ребеночка. Мне кажется он может вернуться ко мне в новом здоровом тельце. Может бред, но кто знает как оно на самом деле? Мне легче, когда я так думаю.
Я вас прекрасно понимаю, страшно правда после такого, но дай бог конечно ? как мне сказали что порок не генетический и повтор практически исключен но все же не знаю решусь ли..
Есть ли у вас предположения, или у врачей, почему у ребеночка был этот страшный порок?
У меня в начале беременности выскочил герпес на губе. Впервые в жизни. А это вирус. Возможно он повлиял на формирование сердечка. Или фольки не хватило. Хотя я её начала пить еще до беременности. Но обычную. А теперь уже сдала анализ и узнала о поломках в фолатном цикле. Обычная фолька плохо усваивается. Нужно пить метафолин.
У меня также был герпес, но в 12 недель примерно, сердечко формируется 5-7 неделя (поэтому исключаю) я сваливаю на свою работу, так как я ещё не знала о своём положении работала во вредных условиях (краски, растворитель и т.д)как сказал мне заведующий кардиохирургии, что до сих пор нет какой-то конкретной причины, это могло быть все что угодно?
У моей Анечке был СГЛОС, прожила 30 дней, после 1 операции не вышла из комы, т.к. не выводилась жидкость с организма и занесли инфекцию (черную плесень) тоже не знала о таком диагнозе, потом родила еще деток, у одного ДМПП, сделали операцию, все хорошо
Мне вообщем так и сказали, что нету смысла к ним идти, это не генетически, вы большая молодец, рада за вас, я тоже не хочу останавливаться на этом и хочу ещё, понятное дело что это страшно теперь все очень, даже узи теперь не доверяю, пусть все будет хорошо ?
Ттт, пусть живёт ещё много лет и счастливо!!! Мы прожили 6 недель в реанимации. Я смотрю вы планируете малыша ещё, я слышала что это не генетический порок, но очень страшно что что-то может повторится(( вы проходили может какие нибудь проверки? Куда идти и что делать?
В 2015 пережила прерывание по мед показаниям в 22 нед (диагноз: впс глос). Этой беременности ждали более 5 лет. Писала всем врачам, кому могла. Консилиум, консультация в клинике сердца и у всех неутешительный прогноз… Решение далось очень тяжело.
Через 8 мес забеременела родила дочку, ей 6 лет уже. Она здорова. В 2021 родила ещё доченьку, у неё порок сердца дефект межжелудочковой перегородки, точечный. Уже почти закрылся, скоро диагноз снимут. На жизнь ребенка никак не влияет. А вообще нам врачи сказали, что видимо генетическое и скорее всего по женской линии. Всё индивидуально, не думайте о плохом.
Моя беременность первая закончилась. Прерывание было. Был порок сердца ( СГЛОс, пеперыв дуги аорты и полное дмжп 4 желудочков). Вторая тоже закончилась недавно ( Подковообоазные сросшиеся почки, в одной кисты которые могут перейти в соседнюю и гиперэхогенная паренхима, 2 почка удвоенна и не справлялась) воды уходили ребенок задыхался. Не успела отойти 2018 от того, прошла все что можно. Забеременнела как же я боялась 2 скрининг. И вот в 2019 кошмар. Сочувствую вам. По гистологии пороки полностью подвердили в прошлый раз ребенку бы пришлось делать несколько коррекций одновременно что нереально, и вес мог бы не позволить делать операцию… Сейчас жду заключения. Тоже морально очень плохо. Сколько вашему ребеночку было?
Пусть такого больше не случится. Врачи не смогли ничем помочь совсем?( Сам СГЛОс я знаю что корректируется но зарубежом. И это очень дорого, и не всегда эффективно, только практикуются в этом. К сожалению самый сложный порок(((
Врачи сделали все что только могли, но все эти медикаменты, адреналин, ***, ивл и тд… Взрослое сердце может не выдержать, что тут может выдержать половинка сердечка(
Так всегда. Я до сих пор себе снюсь беременной((( И даже фантомные шевеления. Тут ничего не сделаешь. Забыть об этом невозможно. Я представляю как вам тяжело. Не знаю даже как успокоить себя. В прошлую мне было тяжело, я прошла тяжелые роды тянула до последнего. В эту мне по психике совсем долбануло((((
Мы тоже пережили СГЛОС...10 лет назад! Это был наш первенец! Узнали об этом страшном диагнозе на 33 неделе беременности. Никто нам ничем не мог помочь, только родить и похоронить 😥. Мы не отчаялись и попробовали прооперироваться в Бакулева. Надежды были… но, наш сын не выдержал всего этого и через 4 дня после рождения умер. Прошло 10 лет, но это никогда не забудется. После этого было все, но мы собрались и родили потом ещё 2х сыновей. Здоровых! Сейчас им 8 и 3 года. Последнего родила в 38 лет. Все мои мальчишки родились в четверг😁✊ и разделили его между собой (утро, вечер, день) Потерять ребёнка очень тяжело, дважды было тяжело когда я ещё месяц ходила с этой мыслью беременная! Естественно я буду с этим жить всю жизнь. Кто-то говорит забывается… нет, не забывается. Мои дети знают, что у них был брат и мы ходим на кладбище. Нам так легче! Все кто столкнулся с подобной историей, не отчаивайтесь. Как мне тогда сказали в Бакулева, это происходит один раз (незнаю почему). Смело планируйте и рожайте и все будет хорошо. Наши ангелочки всегда останутся с нами ❤
Я его родила и похоронила. Малыш умер на второй день после операции Норвуд.
И пусть никто не говорит о том, что дети со СГЛОСом имеют шанс на нормальную жизнь. 1 из 100 — это исключение, а не статистика. Как сказал наш кардиолог «не каждое достижение медицины — благо для человечества».
Читаю и прям слёзы наворачиваются! Примите мои искренние соболезнования! Мой племянник умер от порока сердца, когда ему было 3 месяца! Как это тяжело, когда умирают дети! Сил Вам пережить это горе, хоть и это очень тяжело...
Девочки я с вами. Пережила 2018 году смерть на 10 сутки. единственной дочи. Забеременнили через 8 мес после кс. Плакала у гениколога, что повторится снова. Она успокоила и сказала, камень дважды в одну яму не падает. Люблю свою единственную Алину. Родила сына, но о дочери мечтаю, мечтаю о ней. Если бы мне выпал шанс родить её снова, я бы с радостью. Держитесь и живите дальше.
у меня тоже было кс, но второе… скажите вам не говорили о том что слишком рано 8 мес и тд? я сама не хочу долго ждать(
Одна медсестра говорила, но она же не врачь. Не один врачь мне не сказал, что рано. Все вошли в моё положение и сделали всё, что бы я доносила до срока.
Да ещё забыла написать было два кс. Сейчас уже 3.
Какая вы молодец) Как ваш шов себя вёл, протекала беременность?
Организм не очень был готов к беременности, болела часто. Что даже ушла на больничный до самых дикретных. Шов изначально был хороший и доносила я до 39 нед, плановое кс в 39нед и 3 дня. Бондаж носила сама с 25нед, если на длительные прогулки.
Сама беременность протикала очень хорошо, всё было хорошо.
Спасибо за информацию
У моего сыночка Артурчика был СГЛОС… Прошло уже больше года. А я до сих пор как во сне, и мне кажется что мой сынок там в реанимации остался и я за ним когда-нибудь вернусь. Вот не верится мне что он умер… Примите мои самые искренние соболезнования, это страшное горе. Но нам приходится с ним как-то жить?. Как зовут вашего малыша? Где делали операцию? Нашу историю можете почитать в моем профиле, там подробно все описано. Сегодня день памяти умерших деток. В 19.00 нужно зажечь свечу на окошке. Обнимаю вас.
Спасибо большое, примите и вы мои соболезнования… У меня прошёл месяц всего, да и я сама не верю что его нет, его звали Давид, он прожил полтора месяца, мне кажется что он все также там в реанимации, но я почему-то к нему не приезжаю(( сколько вам было? Что вам делали?
Артурчику было 3 месяца и неделя. На третий день жизни была первая операция — гибрид, поставили стент и сузили легочные артерии. 2 недели в реанимации, потом месяц в больнице и все хорошо. Отпустили домой на 2 недели. В 2 месяца делали зондирование. Артурчику 17 июня исполнилось 3 месяца.Назначили Норвуд+Гленн на 19 июня. Операция длилась почти 15 часов. Сначала было все хорошо. Но потом началось внутреннее кровоизлияние. А 24 июня он умер, хотя мы очень верили, что все будет хорошо и малыш обязательно поправится. Но нет… Оперировались мы в Киеве в институте Амосова. А вам что успели сделать и где проходила операция?
Нам сделали сужение на 3и сутки и в почти в месяц норвуда, после операции прожили 10 суток, потом стали отказывать почки и лёгкие не справлялись, пошла пневмония (мы делали операцию в Минске
Вы планируете ещё ребёночка?
После потери сыночка, безумно хочу ребеночка. Мне кажется он может вернуться ко мне в новом здоровом тельце. Может бред, но кто знает как оно на самом деле? Мне легче, когда я так думаю.
Я вас прекрасно понимаю, страшно правда после такого, но дай бог конечно ? как мне сказали что порок не генетический и повтор практически исключен но все же не знаю решусь ли..
Есть ли у вас предположения, или у врачей, почему у ребеночка был этот страшный порок?
У меня в начале беременности выскочил герпес на губе. Впервые в жизни. А это вирус. Возможно он повлиял на формирование сердечка. Или фольки не хватило. Хотя я её начала пить еще до беременности. Но обычную. А теперь уже сдала анализ и узнала о поломках в фолатном цикле. Обычная фолька плохо усваивается. Нужно пить метафолин.
У меня также был герпес, но в 12 недель примерно, сердечко формируется 5-7 неделя (поэтому исключаю) я сваливаю на свою работу, так как я ещё не знала о своём положении работала во вредных условиях (краски, растворитель и т.д)как сказал мне заведующий кардиохирургии, что до сих пор нет какой-то конкретной причины, это могло быть все что угодно?
Этого к сожалению уже все равно никогда никак не узнать (
будет, вернется, верьте
Спасибо за поддержку, я верю и жду❤.
У моей Анечке был СГЛОС, прожила 30 дней, после 1 операции не вышла из комы, т.к. не выводилась жидкость с организма и занесли инфекцию (черную плесень)
тоже не знала о таком диагнозе, потом родила еще деток, у одного ДМПП, сделали операцию, все хорошо
Соболезную(это самое не справедливое что может быть… Скажите как вы потом решились ещё? Делали какие нибудь обследования?
я хотела деток!
я живу за границей, тут не особо делают анализы, я сдала кровь на генетику, ничего не нашли
Мне вообщем так и сказали, что нету смысла к ним идти, это не генетически, вы большая молодец, рада за вас, я тоже не хочу останавливаться на этом и хочу ещё, понятное дело что это страшно теперь все очень, даже узи теперь не доверяю, пусть все будет хорошо ?
❤
У нас тоже был почти сглос (ЕЖС) разновидность можно сказать...
Третий ребенок. Прожил 36 дней.
Общаемся с девочкой, с которой вместе в кардио лежали.У них тоже сглос, они живы! (слава Богу ) пережили все три операции.
Ттт, пусть живёт ещё много лет и счастливо!!! Мы прожили 6 недель в реанимации. Я смотрю вы планируете малыша ещё, я слышала что это не генетический порок, но очень страшно что что-то может повторится(( вы проходили может какие нибудь проверки? Куда идти и что делать?
нам сказали, что это просто случайность, вероятность повторения всего 2 процента из ста- то есть практически никакая...
Не вижу смысла в обследовании.Старшие дети здоровы. Из родственников тоже нет никого, кто бы с сердцем болел...
Думаю, надо просто пытаться дальше жить.. а там как Бог даст.
Сил Вам, терпения научится с этим жить… Пережить невозможно, по себе знаю...
В 2015 пережила прерывание по мед показаниям в 22 нед (диагноз: впс глос). Этой беременности ждали более 5 лет. Писала всем врачам, кому могла. Консилиум, консультация в клинике сердца и у всех неутешительный прогноз… Решение далось очень тяжело.
Через 8 мес забеременела родила дочку, ей 6 лет уже. Она здорова. В 2021 родила ещё доченьку, у неё порок сердца дефект межжелудочковой перегородки, точечный. Уже почти закрылся, скоро диагноз снимут. На жизнь ребенка никак не влияет. А вообще нам врачи сказали, что видимо генетическое и скорее всего по женской линии. Всё индивидуально, не думайте о плохом.
Я теперь столько знаю о сердце и почках ?. Лучше бы мне никогда не приходилось это все читать.
Какой кошмар, как я вам сочувствую, нам был месяц и 2недели, у меня это 2ой ребёнок был((
Вот и я, кажется зачем оно мне все это нужно знать,… Не хочу даже ничего знать больше
Пусть такого больше не случится. Врачи не смогли ничем помочь совсем?( Сам СГЛОс я знаю что корректируется но зарубежом. И это очень дорого, и не всегда эффективно, только практикуются в этом. К сожалению самый сложный порок(((
Врачи сделали все что только могли, но все эти медикаменты, адреналин, ***, ивл и тд… Взрослое сердце может не выдержать, что тут может выдержать половинка сердечка(
Я не знаю как придти в себя вообще (не верю просто не верю, мне кажется он до сих пор лежит в реанимации… Только я почему-то туда уже не прихожу ?
Так всегда. Я до сих пор себе снюсь беременной((( И даже фантомные шевеления. Тут ничего не сделаешь. Забыть об этом невозможно. Я представляю как вам тяжело. Не знаю даже как успокоить себя. В прошлую мне было тяжело, я прошла тяжелые роды тянула до последнего. В эту мне по психике совсем долбануло((((