Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…

Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…

Я обещала Лоре рассказать о ней… Выполняю. Часть 1.

Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…или как я нашла «волшебную» таблетку от неизлечимой болезни…

Лорочке навсегда останется 9 лет… Она ангел… Была им на земле и теперь на небе, дома.
Я люблю тебя, и ты это знаешь!

Лора — удивительный ребенок. Я всегда ей говорила, что все мамы мира завидуют мне, потому что именно меня Лора выбрала своей мамой!
Когда-то давно, в 2009 году на свет появилась девочка. По паспорту она была Лариска, а в жизни –Лора. Всегда только ЛОРА.
Девочка росла прелестной, с рождения была «совой», что полностью соответствовало графику мамы, «дрыхла» до 12 дня, а спать укладывалась в 2 часа ночи. Хотя часто просыпалась часов в 6 утра, и, вытянув свои красивые ножки сквозь прутья кроватки, могла подолгу петь песни на своем детском прелестном языке, как будто знала, что однажды она не сможет говорить. Потом снова засыпала и бодренькая просыпалась в полдень. В год и пять она называла себя «ВОВОЙ», говорила, что ей уже 1 годик и фамилия у нее «ДОСЯ». Вместо «нет», она тянула «НЕ НАААААДОООООО», а любимой игрушкой стала «ДУТЯ», на взрослом языке подушечка, непременно зеленого цвета! …с «Дутей» ее и похоронили…3.01.19, на 9 день…
В 10 месяцев, аккурат после прививок, все поменялось, дочи становилось хуже… беспричинная рвота, атаксия, головокружение…она больше не могла топать вдоль диванов или стола, отказывалась от еды, постоянно уставала…
… долго не было ясности…Потом – куча страшных диагнозов, больниц, в том числе немецких… сначала была лейкодистрофия – не подтвердилась, потом синдром Лея (Ли), но биопсия в Мюнхене не выявила изменений в митохондриях (я выдохнула), но дальше — все-таки подтверждение диагноза в Праге — по генетике. Так мы узнали о неизлечимой болезни.
Я помню, как я не могла поверить…как ночами читала интернет. Как корявый гугл переводил мне медицинские тексты, как я почти каждое слово уточняла в словаре, потому что любой медицинский термин вызывал во мне ступор. А я, насмотревшись фильма «Масло Лоренцо», искала и искала лекарства. И я помню, как настолько зациклилась на поиске «волшебной таблетки», что забыла, как любить дочь…А в голове было только: за что? Почему? Нет, нет, нет…
На одном из форумов для особых детей мне написала одна мамочка. Там была фраза – напишите этому человеку, он творит чудеса. И дан контакт. Поскольку к тому времени Лора побывала практически у всех известных и неизвестных целителей, чудо-врачей (я даже за неделю выбила квоту в Москву, и это после 2 клиник Германии), я отнеслась к фразе «он творит чудеса» очень и очень скептически. Но все-таки написала…
Я отдельно расскажу о нем подробнее, пока скажу – чудеса он действительно творит. Правда, услышала я его далеко не сразу. В тот период Лора была в реанимации на ИВЛ в чешской больнице (занимательную историю «Как мы попали в Прагу из-за астролога» я позже напишу). Врачи постоянно нам говорили, мол «готовьтесь», сами знаете Ваш диагноз… Я не знала чешский, потому только вечером мне муж перевел еще одну фразу доктора: «Мы можем собрать консилиум и отключить ее, чтобы не мучалась»… Меня перевернуло полностью! Как? Как кто-то может решать жить ей или нет?????? И я, наконец, услышала «целителя» и всю ночь, не смыкая глаз работала с дочей, хоть она была в 15 километрах от меня в реанимации…Но услышала!
На следующее утро Лора задышала САМА! Все попытки до этого снять ее с ИВЛ не увенчались успехом, но этим утром она сама дышала 40 минут!!! Это было счастье, и безумная вера в Лору!
Так началась наша новая жизнь!
Она дышала сама, пусть с трахеостомой, но САМА, со сменой питания наш вес пошел в гору по килограмму в месяц (о том, как нас впервые увидели чешские врачи в 3 года с весом 8 кг и хотели вызвать полицию, я позже напишу).
И с тех пор мы с Лорой были счастливыми. Я услышала ЕГО – моего «целителя», и я поняла ЕЕ, мое чудо!
Я запретила плакать всем! Себе, бабушкам, знакомым… Хотя, даже так: ЛОРА запретила плакать всем! Теперь в нашем доме были только радость, счастье и ЛЮБОВЬ! И эти правила, негласно составленные Лорой, не нарушались никогда!
Я объясняла взрослым: она не знает, что должна ходить, говорить, читать, прыгать, танцевать, баловаться… Да и кто придумал это «должна»? Она сейчас, вот прям здесь, живая, красивая, хохотушка, так радуйтесь, любите! Сегодня! Цените СЕГОДНЯ! И к черту все эти диагнозы!
Лорка все время улыбалась, всегда! Как и я, собственно. Она меня научила. Какой она учитель! Не говорит, может крутить только головой и ручками, а смогла, научила! Объясняла, заражала всех своей жаждой жизни и улыбкой! Мы с ней чувствовали друг друга очень и очень сильно! Характер у нее мой, мы 2 ОВНА, упрямые, но позитивные! Даже когда мы в очередной раз оказывались в больнице, мы улыбались! Представляете, ребенок 2 месяца рвет, ничего не усваивается, постоянно на капельницах, то в одной больнице, то в хосписе, то снова перевозят в больницу – уже другую, т.к. та от нас отказалась, вен нет, ставят катетер уже в голову, бабушка, глядя на это чуть не в обмороке (а я Лорке тогда сказала, что ее короновали все врачи больницы), и она хохочет!
8 лет я выслушивала от врачей, мол, готовьтесь, вы же знаете Ваш диагноз… и каждый раз мысленно посылала их в «***». Потом рассказывала Лорке, как я про себя отправляла их в далекое путешествие в пятую точку, и мы на пару с ней хохотали. Я так в нее верила! А она так верила в меня! Что никакие «пророческие» разговоры врачей на нас не действовали. Мы знали, что мы вместе!!! И мы всегда побеждали!
Лора все понимала, все соображала. И любила матюкаться. Вернее, любила, когда мама матюкается, сама же не говорила. Ребенок любит мат, кошмар, да? Но это действительно ее сильно забавляло и она, понимая, что это плохие слова, но я настолько ей доверяю, что при ней их произношу, приходила в безудержный экстаз и даже могла дрыгать ножками от смеха! О том, как мы учили матюкаться нянь, я напишу отдельно. Это правда, веселоJ
С Лорой у нас не было ограничений: лежачий ребенок, с трахеостомой и гастростомой, не держит голову, не говорит, а умеет все! И танцевали мы, и баловались мы, и в догонялки играли (она головой туда-сюда крутит, а мама вокруг кроватки бегает и пытается поймать ее), и полы мыли, и пироги пекли, и читать даже научились, и рисовали, и музыку сочиняли, и географию учили, и математику – логику она особенно любила, и балы для ляль делали, и в магазин, и в пани докторку (чешский вариант доктора) играли …Мы делали ВСЕ! Ограничения в головах людей, Лорка научила меня раздвигать границы и ЖИТЬ!
Мы с ней все время мечтали! И знаете, наши мечты сбывались! И люди, которые попадались нам на пути, были самые лучшие! Мы продолжали быть счастливыми!
В общем мы в радости, любви и счастье прожили еще 6 лет! Это невероятное и восхитительное время. Я наслаждалась ею, я успела показать, сообщить ей, рассказать, насколько она крутая
девчонка, насколько мама ее любит, насколько она выше и сильнее многих взрослых вместе взятых!
Я успела очень многое со своим ребенком! И я самая счастливая мама!

Дорогие мамочки деток, особенных деток, неизлечимых деток. Любите свое чадо, просто любите – это и есть волшебная таблетка. Ничего лучше никто и никогда не придумает!
Именно у нас с вами есть возможность успеть сделать жизнь наших детей счастливой, успеть сказать все главные слова, успеть наслаждаться каждым днем общения с ребенком, успеть зацеловать, за обнимать, научиться ценить главное в этой жизни, успеть своего ребенка ЛЮБИТЬ!
Не упускайте этот шанс!
Я люблю тебя, Лора! И ты это знаешь….
Спасибо, что выбрала МАМОЙ именно МЕНЯ!

Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…

Досова Юлия
Досова Юлия
44241249

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Valeria
Valeria

Я плачу ....

Пожаловаться
Crazymom
Crazymom
Орск

Очень жду следующую историю??

Пожаловаться
Досова Юлия
Досова Юлия

Девочки, благодарю Вас за теплые слова и слова поддержки! не могу описать одним словом — как она меня оберегает даже сейчас! Пишу об этом… Надеюсь, эта история будет тоже интересна. если хотите — пересылайте мою писанину всем) Лора бы очень этого хотела!!! Спасибо Вам огромное!




Пожаловаться
Кристинка
Кристинка
СофиЯ
13 лет
АЛИСА
7 лет
Михайловск

Боже… низкий поклон вам… Лоре мягких облачков

Пожаловаться
Alenarednaya
Alenarednaya

Лора у Вас очень крутая!!! Удивительная

Пожаловаться
Досова Юлия
Досова Юлия

Крутая -прям точное слова:))))))) Спасибо Вам:) 

Пожаловаться
Елена
Елена
Краснодар

Вы ещё встретитесь со своей доченькой, я точно знаю что смерти нет). Правда, её нет). Мой племянник очень болен, тоже не держит голову, лежачий, и мы долго бесконечно искали методы его лечить, ему 8 и сейчас мы смирились и стало легче, мы просто его любим).

Пожаловаться
Досова Юлия
Досова Юлия

Мы кстати, тоже родились в Краснодаре! Вы большие молодцы! Любите — это лучшее лекарство!

Пожаловаться
Валерия
Валерия
Роман
4 года
Алматы

Вы Хорошая мама. У меня тоже была "особенная девочка", я всегда ей говорила, что она индивидуальность, что таких как она Нет, и всегда говорила ей спасибо. Спасибо за вашу историю.




Пожаловаться
Анна Нуриева
Анна Нуриева

Спасибо Вам огромное, за Ваши мудрые слова, за опыт и любовь. Вы пример для многих. Огромная сила в ваших словах, в Вашей любви. У Вас прекрасная девочка. Я уверен на, мы будем рядом. Так хочется Вас обонять… Спасибо Вам огромное

Пожаловаться
Елена
Елена
Дарина
5 лет
Воронеж

Юля, вы замечательная мама, замечательной девочки Лоры. Вы вместе огромные молодцы, вы прошли этот путь в большой любви и взаимопонимании.Ваша любовь вечная?

Пожаловаться
Лия
Лия
БусинкаМойАнгел
20 лет
Кривой Рог

Юличка, я соболезную Вашей утрате… и восхищаюсь Вашей мудростью. Ведь счастье для мамы видеть радость в глазах ребенка, а счастье для ребенка быть любимым мамой. Остальное придумано людьми. Вы подарили друг другу замечательные 9 лет. Пишите о Лоре. Она жива пока жива память о ней.

Пожаловаться
Досова Юлия
Досова Юлия

Лора хотела, чтобы о ней рассказывали. И она это заслужила! Потому я обязательно буду писать о ней, тем более историй у нас с ней на целую книгу!

Пожаловаться
Евгения
Евгения
Карасик
14 лет
Марковка
11 лет
Кабачок
7 лет
Москва

Как замечательно Вы написали о Лоре!!! Светлая память ей! В Вас столько любви. Читаю и невольно поймала себя на том, что я улыбаюсь. ??

Пожаловаться
Досова Юлия
Досова Юлия

Я рада, что Вы смогли уловить именно позитив, что вы улыбались, чистая о ней — она обожала, чтобы все улыбались, шутили, были счастливы! Она этому учила и она смогла этому нас научить! Мое Чудо!




Пожаловаться
Александра
Александра
НикитаАнгел
11 лет

Вы молодец! Восхищаюсь как вы рассказывает о своей девочке, хотя понимаю как вы страдаете в душе, что Лоры нет рядом....? вы подарили прекрасную жизнь своей девочке. Сил вам и терпения научиться жить дальше без Лоры., она навсегда останется в вашем серце....

Пожаловаться
Досова Юлия
Досова Юлия

Вы правы, она всего в моем сердце будет! Она удивительная!!!

Пожаловаться
Лесёна
Лесёна
Сыночек
2 года
Дубна

Как бы это не было странно, но многие бы могли позавидовать вам с Лорой! У наших знакомых сын в 6 лет случайно погиб на отдыхе, он был здоровый мальчик, и родители конечно не знали, что могут вот так потерять ребёнка и не успели дать ему столько любви, сколько вы своей девочке. Я кстати тоже уверена в том, что наша «жизнь» не заканчивается с последним ударом сердца. 

Пожаловаться
Анна
Анна

Какая светлая Лора! Рассказывайте о ней ещё

Пожаловаться
Досова Юлия
Досова Юлия

Да, я уже начала писать как она меня берегла после своего ухода, как она появлялась, снилась, как рассказывала — как ей хорошо там… 40 дней прошло… она все равно со мной… люблю ее безумно! стараюсь жить — как ОНА МЕНЯ УЧИЛА! 

Пожаловаться
Лурека Инесса
Лурека Инесса
Жозефин
10 лет
Ницца

Лоре тоже повезло, что у неё такая мама, не зря она выбрала вас.

Показать ещё