Девушки у кого поставили диагноз афс, поделитесь, пожалуйста, как диагноз влияет на вашу повседневную жизнь? Есть ли ограничения и запреты? Может особенности организма какие-то. Окончательно этот диагноз поставлен по сути вчера, напугана да и устала уже от бесконечных мигреней и потерь б. Да и начиталась всякой инфа в и-нете.
Жизнь с АФС
Комментарии
Актуальные посты
Во, во ) Про Кулакова ничего не могу сказать, после 2 х замерших попала к ним и выносила и рожала у них. Ходжаева роды принимала ( роды норм)а сейчас думаю к ним поеду опять, а они мне свой лит опять предлагают ( видимо у всех одна и таже схема) и кому повезёт. А я хочу чтобы разобрались в проблеме!
100% я одна из тех, кому не повезло по стандартным протоколам. ЛИТ может хорошая штука, но абсолютно не панацея от всего.
Знаю колола во вторую и завершая, да и вообще уколов не боюсь( сама медик) медицины нашей боюсь все на отвали делается а хочется чтобы на Совесть!
Про медицину так вообще в точку. У меня прям разочарование года в Кулаково. Огромная организации, такая ресурсная база. Ходила туда как на работу сколько лет, а там ведь никакого индивидуального подхода. Хреначат всем по протоколу одно и тоже, никто в детали не лезет, антибиотики без разбору всем подряд… А потом там же чистят. И опять по кругу. ?
У меня три беременности идеально .
Вообще ничего не знала. А потом два выкидыша на 5, 8 неделях .
Две замершие. Последняя неделю назад. Хотя титры минимальные по афс. Но антитела к хгч.С первого дня этой беременности по 1/2 метипреда, клексан по 0,2. Недостаточно? Гиня моя боится другие назначения делать. Гематолога надо искать, видимо .
Ну и у меня с малыми титрами замершие. Тут такой момент, что и с «жидкой» кровью она может атаковать малыша и или мешать качественной имплантации. Волчаночные антитела проверяли? Гематолог сведущий и очень придирчивый в этом вопросе нужен! И главное — он должен быть с тобой 24/7. А не выключит телефон, когда попа. Таких мало((( сама все Москву объехала. Мне кажется у меня в телефоне контакты все спецов поневынашиванию и всех раскрученных гематологов.
У меня нет волчанки. Это совершенно точно.
Вы нашли такого гематолога? Может поделитесь контактом ?
И мне контак проверено гематолога)пожалуйста!
И у меня нет волчанки и АФС сдала все какие есть, но думаю надо реально к хорошему попасть и с ним все посмотреть
Тут не совсем волчанка. Я сама ещё в процессе финальных уточнений своей ситуации и изучения разновидностей афс. До конца недели жду результаты и буду с врачами разговаривать о своих перспективах. Сейчас по афс нашла ревматолога в нии ревматологии. А так ( с планированием) я в ЦИР перешла — они прям четко считали мои анализы и Истрию болезни, так как они специализируются на таких как я. Если нужны советы или мнения по врачам всегда готова поделиться своим опытом)))
Пожалуйста, нужен хороший гемотолог, на этапе планирования и вынашивания. ?
Добавила тебя в друзья. Почему-то у меня тебя до сих пор нет в друзьях. Давай может в личку?
Спасибо Ксюша, я тоже хочу попробовать в Цир, а то приехала к мжц 10мтн посмотрели, сказала все иммуноглобулин и клексан, а я хочу разобраться, потому-что в третью беременность не было уколов в живот, а был все лишь курантил и вынесла)
Уколов в живот не бойся. Неприятно в первые разы, потом как зубы чистить. И потом они безопасны для ребёнка. Нужно въедливо разбирать организм в конкретный момент времени. На Бобике есть девочки, которые выносили без проблем без лекарств, а потом и с Клексаном не могут. В мжц была у профессора Макацария, он меня как бы передал доктору Бицадзе. Но что-то они не докрутили со мной… не знаю...
Афс это густая кровь, от этого слова уже все понятно… Т.е нельзя курить, употреблять много алкоголя, и делать все что может сгущать кровь. С гормональными препаратами нужно быть осторожно и следить за показателями. Но если пить много воды, то не чем не мешает, а вот когда не пью вообще почти не чего весь день, то к вечеру очень сильные головные боли. С афс есть риски инсультов, инфарктов, главное здоровый образ жизни и вода, много воды и все будет хорошо. А при беременности гепарин колоть
Я ещё боюсь этих самых фосфолипидов, которые агрессивны к собственным клеткам (даже при жидкой крови). Они могут бить и зрению и по суставам и по сосудам — вообще куда им угодно. Но пить точно нужно много воды, эт фак ?
Ну обычно если афс то проводят дополнительные исследования на ревматоидный фактор, другие еще какие то, не помню что сдавала. Тут еще зависит конкретно в чем высокие показатели, у меня например антитела к кардиолипину, вот их и нужно контролировать и в малых количествах не опасны для меня. Найдите грамотного и очень придирчивого гематолога, который проведет дополнительные обследования
Катя, мне кажется я его нашла. Жду финальные анализы к 20 декабря. Трясусь как осиновый листочек.
У меня АФС исключили, но головными болями страдаю и 2 з/б
Хотя может бы я не все сдала анализы? И есть что-то ещё!
Как написала девушка выше. Нужен грамотный и очень придирчивый гематолог. А может ваш ошибочно поставили диагноз вообще…, а антитела могут и у здорового человека периодически появляться.
У нас 7/10 дней… когда ждёшь чего-то то время блин так медленно тянется...
Ну я писала раньше, беременность не наступает поэтому в этом направлении ничего сказать не могу. Единственное что мне мешает жить это головная боль, год назад начало веко нижнее дергатся, бывает такое желание выбрать глаз вилкой. Бессонница, а ещё перепады давления. Так как у меня ещё и ревматизм скорее как следствие, опухают суставы пальцев на руках и ногах, пальцы на руках не чувствительны вообще. Кровь сдаю постоянно на анализы, делаю снимки головы так как есть спайка, слежу за сердцем потому что при ревматизме происходит деформация внутренних органов, поэтому мне нужно следить за кровью чтоб ревмопробы не повысились.
Да, помню твою историю. Коварная штука этот афс. Сочувствую, друг (
У вас при ревматизме ревмопробы не в норме?
Да, они постоянно высокие, даже когда обострения нет.
Да особо никак не влияет в небеременном состоянии. Никаких ограничений нет. С гематологом обсуждали тему вина, говорит можно, но не литрами)) спорт только в плюс)) Голова часто болит, но у меня еще и искривление позвоночника. Иногда пью тромбо асс курсом, тогда чувствую себя лучше, энергии что ли больше, головных болей меньше
Меня этот вопрос тоже волнует( природа аутоимунных заболеваний не так хорошо изучена. Сейчас я не чувствую никаких ограничений. Но врач моя говорит, что необходимо следить за здоровьем. Не курить, алкоголь умеренно, физ нагрузки. Лишний вес не желателен вообще. У меня еще АНФ пограничен, как написал ревматолог пока СКВ нет. Но возможно с возрастом появится, а это уже бяка похуже(((
Мля… читаю и-нет и пипец страшно. Я считала себя абсолютно здоровым человеком, пока планировать б не начала. Сейчас жду анализ антинуклегарные антитела к антигенам. По-ходу там будет уточнение какой именно вид моего афс. От него будут и дальнейшие рекомендации по планированию и вообще моей истории болезни. Пипец страшно.
А сколько вам лет? До 30 меня тоже ничего не беспокоило, ну есть и есть… а после 33 пошла жара, как не одно так другое....
32, в феврале 33
У меня сразу после 1 б. Где-то 32-33 года началась хрень лезть всякая(((
У меня афс правда слабоположительный, под большим вопросом, но все же, одну зб я получила три года назад… сейчас сначала протокола на клексане была до 12недель. В остальном нет у меня никаких мигрений итд, во всем здорова! Главное хороший гематолог и правильные назначения в беременность и планирование. Это точно не приговор
Клексан у Вас 0,4 ?
С начала беременности? А до назначения были ?
До б я на постоянке тромбо асс принимала 50мг, потом когда вступила в протокол после пункции вроде на клексане 0,4была и тромбо ассе, но дозировку постоянно меняли клексана, контролировала анализы, плюс если мазня появлялась от 0,4 переходили на 0,2. Я постоянно на телефоне с гематологом и каждые 10 дней контроль крови! А там он корректировки делал. После 14нед перешла на тромбоасс и до 22нед, дальше отмена. Ну анализы сдаю все хорошо ттт, ничего не растёт.
Ещё вопрос что вы принимали при афс во время б??? и выяснили почему зб??
Люба, вы мне вопрос задаёте? Первую б понятно, что ничего. Вторую и третью б вела в Кулакова (там мне афс сказали нет, но метипред по 1 таблетки для подстраховки был) + клексан 0,4. 4 беременность клексан 0,4 + иммуноглобулин. Сейчас перешла в другую клинику, смотрим что ещё мне нужно добавить.
В принципе клексан и метипред отличная вещь, интересно почему зб проииходят если препараты подобранны...
Мой гинеколог предположила что нужен аспирин, обсуждаем добавление плаквенила и ИГ. Потом и буйство этого афс, как я сейчас понимаю, у всех разное. Нужно индивидуально подбирать препараты((
Я неделю назад сдала этот анализ, должны сегодня завтра прийти результаты… ни когда не думала что из-за афс такие проблемы....
Я сейчас в таком же положении, просто в ах… ? у нас 3 недели делают этот анализ. Осталась последняя неделька… может пораньше пришлют, я ж с ума сойду за это время.
Иммуноглобулин Вы капали ?
Да. Когда готовилась к 4 б, во время не успела сделать(
А что значит во время ?
И какой курс ?
Я слышала, что ещё плазмоферез назначают.
Во время б назначают иг. Мне на 6 нед еле было сказано прокапаться (не помню точно уже, 2-3 капельницы по 50 октагама)., но случился выкидыш. По плазмоферезу у всех докторов разное мнение. На тот момент никто не назначал его.
У меня афс, и Лейдена ещё. Никаких изменений не чувствую, веду обычный образ жизни без ограничений) единственное за кровью конечно следить надо, я Курантил пью вот для профилактики
Ну вот и у меня такой же наборчик
Не расстраивайтесь, особо на жизнь и самочувствие не влияет. Но вот беременность надо отслеживать внимательно с таким набором
У меня этот афс.здоровая как лошадь, афс влияет на зб и на выкидыши, но правильные подобранные препараты дают возможность выносить б))))а так в общем афс ни как не влияет на жизнь, бары, бухло, спорт, отдых и т.д всё как у людей!!!
Отличные новости. Я чет после замерших посыпалась((( спорт люблю, хорошее вино — моя слабость, от которой отказалась последнее время. ?
При беременности сразу надо принимать препараты, а какие препараты это может вас сказать ваш врач-гематолог!!!
Активен сейчас кораблик в этом направлении.