Когда останавливается сердце или У вашего ребенка синдром Веста (пузатики кыш!)

Вы знаете что такое синдром Веста? Ну вот и я не знала еще 3 дня назад.

У меня чудесная дочь. Сегодня ей ровно 8 месяцев. 8100 гр и 72 см счастья. Голубые глаза, белые волосы и длинные ноги. Родилась она после долгого пути, вопреки всему. С минуты, когда взяла ее на руки в родзале я каждый день чувствовала огромное всепоглащающее счастье, засыпая со слезами радости на глазах, потому что слышала дыхание моей крошки рядом.

В пятницу днем у нее случился приступ судорог. Тело напряглось, ручки сжались, личико исказила гримаса. Сначала я подумала, что она балуется. Когда все повторилось, поняла, что нет. Пришел муж с работы, решили понабоюдать. В субботу с самого утра приступы пошли один за одним. Паника. Вызвали врача. Когда он посмотрел видео, я впервые услышала слова «синдром Веста». Дальше все было как в тумане: много слов про то, что нужно срочно обследовать, ЭЭГ, МРТ, стационар, что это тяжелейшая форма младенческой эпилепсии, практически не корректируемой, что 25% детей не доживают до 5 лет. Что остальные — инвалиды. Слушала это все сквозь шум бешено пульсирующего сердца в ушах и в какой-то момент отчетливо почувствовала, как оно остановилось. Оно не могло просто вынести всего этого.

Не буду описывать подробно все круги, по которым мы прошли за последние 2-е суток. Если кратко: мы не согласились колоть ребенка антиконвульсантами без диагноза в городской больнице и ждать очереди на обследование. Буквально носом перерыли всю Москву ( и это в вербное воскресенье 😣), сделали все необходимые исследования и сегодня с результатами были на приеме у двух ведущих детских эпилептологов страны. Диагноз не подтвердился. Это синдром Фиджермана. Не опасный, не требующий лечения феномен развития нервной системы.

Сердце снова бьется. Со шрамом, но это сейчас не важно.

С учетом того, сколько на сайте тем из серии " передергивает ребенка, ребенок дергается, ребенок вздрагивает«хотела бы другим мамам передать слова доктора:

— Когда дело касается судорог, даже если вы считаете, что вам показалось, ребенок должен быть обследован в первую неделю. В первую очередь — видео ЭЭГ мониторинг. Это уже сразу снимает многие вопросы. Если все хорошо — вы будете спокойны. Но если диагноз есть, даже за неделю могут произойти необратимые изменения. Детский мозг очень легко повреждается и практически никогда не восстанавливается без последствий. То, что у вас не подтвердилась эпилепсия скорее чудо, чем закономерность, поэтому ваш врач имел все основания подозревать худшее. Но на фоне антиконвульсантов правильного диагноза вы не добились бы и, очень вероятно, годами лечили бы здорового, по сути, ребенка.

Всем здоровья!