Есть копия паспорта мамы.
Всем доброго времени суток! Не проходите мимо, давайте поможем малышу всем миром!
История Саши Смирнова известна уже многим Череповчанам. У двухлетнего мальчика обнаружили рак четвертой стадии. Семья не опускает руки и борется за малыша всеми силами. Но им очень нужна помощь.
Ребенку два года и пять месяцев. Родители ждали первенца больше восьми лет, уже в самом начале беременности знали, что назовут малыша Сашей. Мальчик родился здоровым и сильным, но предположительно во время родов у Саши образовалась гематома левого надпочечника.
— Мы — семья медиков, и наблюдали за гематомой пристально: регулярно проходили УЗИ, — рассказывает Ирина Смирнова, мама Саши. — В августе 2011 года на очередном исследовании нас успокоили — синячок рассосался. Мы вздохнули с облегчением.
Беда пришла в мае 2012 года. Началось все с того, что по вечерам у Саши стала подниматься температура. Поначалу родители считали, что причина в том, что у мальчика режутся зубки. Но температура стала подниматься и днем. Как раз подошло время для УЗИ, на которое мама записала Сашу исключительно для профилактики, чтобы лишний раз убедиться в том, что гематомы на надпочечнике больше нет. А обследование показало объемное образование в брюшной полости слева — опухоль… Рак.
— Никогда в жизни, никому, даже злейшему врагу, не пожелаю услышать такой диагноз своему ребенку — это страшно!!! Это был приговор… Я не слышала уже врача, я просто была в какой-то истерической прострации, когда мне сказали, что именно там, на том же месте, где была гематома, выросло новообразование.
Смирновы наблюдались у онколога в Череповце, лечились в детской областной больнице в Вологде. Через два месяца был поставлен точный диагноз — нейробластома забрюшинного пространства (рак IV стадии). Все это время Саше становилось хуже и хуже: ухудшались анализы, в легком стала копиться жидкость, опухоль росла, малыш таял на глазах. По техническим причинам операцию в Вологде Саше сделать не смогли, и лечащий врач стала настаивать на лечении в Москве, но туда нужно было еще попасть. А Саша уже лежал, ему было так плохо, что двухлетний мальчуган не ел, не играл, просто спал.
— В Вологде сделали все, чтобы подготовить Сашеньку к переезду в Российский онкологический научный центр имени Н.Н. Блохина. В настоящее время Саша там находится на платной основе, помогают семья, спонсоры, друзья. Но и здесь нам помочь не могут, прогноз на выздоровление после операции лишь 5 %, нужно ждать новое оборудование, новые препараты, новые технологии, но у нашего Сашеньки нет времени!!! Не буду рассказывать про все условия проживания в больнице, про тот кошмар, который там творится. «Ну что вы хотите? Вы же знаете свои шансы», — в открытую говорят врачи. Хотя я знаю много детей, которые живут, и все у них хорошо, они излечились и сейчас здоровы. Там увольняются хорошие специалисты из-за зарплат (за две недели уволилось четыре врача), и поэтому некому лечить и оперировать. У нас один-единственный ребенок, и мы не можем ждать, когда тут появятся новые специалисты или новые технологии, нам нужно лечение, которое не даст сбоя и излечит нашего малыша. Такое могут предложить только за границей. Мы обратились в клиники Германии и Израиля, они дают 80 % гарантии того, что наш малыш поправится после специального лечения и операции. Но для этого нужны очень большие деньги, которых самим не заработать...
Чем можно помочь
Надо отдать должное Смирновым и их близким — они сплотились и все вместе стали бороться. Обратились к людям: лично, через Интернет, открыли специальные счета. В настоящее время родные и друзья Смирновых, жители Череповца, Вологды, Вологодской области, Санкт-Петербурга, Кемерова, Петрозаводска активно проводят благотворительный сбор средств на лечение малыша. Люди перечисляют деньги на счета, кладут на номера мобильных телефонов, иногда передают лично в руки. Череповецкие музыкальные группы, например, провели уже несколько выступлений, доходы от которых были направлены на лечение Саши. И, может быть, от этой доброты обычных людей Сашеньке стало немного лучше… Недавно ребенок возвращался в Череповец, но лишь на несколько дней; сейчас Саша с мамой снова в Москве, на очередном курсе химиотерапии. Говорят, мальчик вновь играет и улыбается, результаты анализов улучшились, но все это ненадолго.
— Сейчас мы лечимся в России, заболевание лечится хорошо и до конца, но наши врачи дают мизерные шансы на излечение, только потому, что у нас нашли амплификацию гена N-MYC (амплификация ДНК— это любой процесс, увеличивающий число копий какого-либо гена или последовательности ДНК гораздо выше обычного для организма уровня — авт.), который дает неблагоприятный прогноз, если его не уничтожить. В Германии у нас есть шансы — там более внимательно изучают генетически-молекулярные особенности опухоли и индивидуально подбирают химиопрепараты (у нас, к сожалению, все по стандарту, причем стандарты меняются каждый год). Большие надежды мы возлагаем на немецкую клинику в силу того, что они будут выполнять нам лечение именно по уничтожению этого гена — терапию MIBG с использованием радиоактивного йода, в России такого лечения просто не существует.
Конечно, у нас, как и у большинства людей, возник вопрос: почему, когда случается такая беда, люди, вместо того чтобы получить полноценное, качественное и максимально эффективное лечение, вынуждены сначала выискивать деньги, причем в таком количестве, которое просто нереально раздобыть одной-единственной семье, не прибегая к помощи посторонних? Прямого ответа мы не получили нигде. Но нам хотя бы объяснили, на какую помощь могут рассчитывать Смирновы в данных обстоятельствах.
— Максимальный размер денежной помощи, которую можем оказать мы, — 25 000 рублей; она уже выдана, — объясняет Евгений Спивак, председатель комитета социальной защиты населения. — Областной департамент соцзащиты мог бы выделить больше, но для этого нужен пакет документов, в первую очередь направление на лечение. У Смирновых этого направления не было — они сами приняли решение лечиться в Москве. Мы, в свою очередь, помогаем чем можем: размещаем информацию, ищем контакты, связываемся с департаментом соцзащиты. В подобных ситуациях наши работники сами зачастую собирают деньги, пусть и не очень много, но ведь и зарплата у них небольшая.
— Мы можем предоставить бесплатную помощь психолога, социального работника и юриста, — говорит Валентина Сазонова, заместитель директора по связям с общественностью благотворительного фонда «Дорога к дому». — Очень важна в такой ситуации поддержка профессионалов. Специалист поможет разрядиться, трезво оценить ситуацию и понять, как действовать. На данный момент (10 августа 2012 г. — авт.) собран 1 млн 105 тыс. рублей. И если кто-то думает, что 200, 100, 50 рублей, пожертвованные одним человеком, не могут ничего исправить, они ошибаются — могут и исправляют.
— Лечение за рубежом строго регламентировано, — объясняет Людмила Дубовенко, главный специалист управления здравоохранения мэрии Череповца. — На него пациенты направляются только по заключению комиссии Минздрава.
— То есть, если комиссия решит, что пациенту необходимо лечение именно за границей, то лечение это оплатят?
— Да. Обратиться в комиссию могут сами родители мальчика, но лучше, если запрос поступит от НИИ, в котором мальчик проходит лечение.
Как уже говорилось выше, болезнь Саши лечится и в России (то есть формально нельзя сказать, что лечение за границей необходимо), только здесь шансов на успех — 5 %, а там — 80.
На запрос Смирновых ответила клиника Heidelberg University Hospital, там готовы принять Сашу, стоимость лечения составит 250 000 евро. Не считая стоимости операции, на текущее лечение требуется 200 000 рублей в месяц.
— Без вашей помощи нам не справиться! — обращается Ирина ко всем, кто может хоть чем-то помочь. — Мы просим вас, помогите спасти единственного сына. Не дайте погаснуть нашему солнышку!
КОНТАКТЫ
.[CODE]
