Филиппова Анастасия Сергеевна 7 лет.
Диагноз: эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне.
Сбор на: ЭЭГ мониторинг и последующую консультацию специалистов в клинике «НевроМед»
Сумма сбора: 43 500 рублей.
Сбор открывает мама:
У Насти редкая форма эпилепсии.Эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне.У тех, кому не повезло родиться с этой штукой, до поры до времени все нормально. Сели, пошли, заговорили — в пределах возрастной нормы.Дебют в нашем случае пришелся на три с половиной года. Приступ был с потерей сознания, рвотой, посинением кожи.В тот момент мы думали, что теряем ребенка.После второго приступа у Насти отнялась рука. Энцефалограмма повергла в шок.Оказалось, что ее мозг во сне долбят приступы и это на протяжении почти 80 процентов сна! Настя стала терять речь, спотыкалась и падала при ходьбе, забывала многое из того, что умела.
Традиционные противосудорожные не помогали.Нынешний диагноз (по счету третий) поставили в Москве. Выбрали один из принятых методов лечения — гормоны.
Их надо было пить в течение года, но все отменили уже через пять месяцев, когда врач на очередном приеме не узнала ребенка. Не в переносном, в прямом смысле слова.Гормоны, на которых во многом базируется отечественный опыт, Насте не подошли.Сейчас нам требуется провести ЭЭГ мониторинг с последующей консультацией специалистов, чтобы подобрать правильное лечение.В связи с тем, что синдром редкий, не все врачи знают как его лечить.По этому нам нужно попасть к высококвалифицированному специалисту.При правильной терапии прогноз благоприятный.Я очень прошу помочь нам провести обследования.
СБОР ЗАКРЫТ! До появления мамы!
Сколько ещё не хватает?
СБОР ОТКРЫТ!
Информация по созданию перепостов на темы сообщества
Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств.
Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке).https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/329066183/Отчеты добавляются в сообщество «Нужна помощь детям», путем создания отдельного поста. Ссылки на отчеты на других ресурсах не принимаются.Если в теме не появляются новости и отчеты о сборе средств в течении 1 месяца, тема переносится в рубрику Сбор средств закрыт/приостановлен.