СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН! Анастасия Филиппова! Сбор на ЭЭГ мониторинг и последующую консультацию специалистов!

Филиппова Анастасия Сергеевна 7 лет.

Диагноз: эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне.

Сбор на: ЭЭГ мониторинг и последующую консультацию специалистов в клинике «НевроМед»

Сумма сбора: 43 500 рублей.

Сбор открывает мама: 

У Насти редкая форма эпилепсии.Эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне.У тех, кому не повезло родиться с этой штукой, до поры до времени все нормально. Сели, пошли, заговорили — в пределах возрастной нормы.Дебют в нашем случае пришелся на три с половиной года. Приступ был с потерей сознания, рвотой, посинением кожи.В тот момент мы думали, что теряем ребенка.После второго приступа у Насти отнялась рука. Энцефалограмма повергла в шок.Оказалось, что ее мозг во сне долбят приступы и это на протяжении почти 80 процентов сна! Настя стала терять речь, спотыкалась и падала при ходьбе, забывала многое из того, что умела.
Традиционные противосудорожные не помогали.Нынешний диагноз (по счету третий) поставили в Москве. Выбрали один из принятых методов лечения — гормоны.
Их надо было пить в течение года, но все отменили уже через пять месяцев, когда врач на очередном приеме не узнала ребенка. Не в переносном, в прямом смысле слова.Гормоны, на которых во многом базируется отечественный опыт, Насте не подошли.Сейчас нам требуется провести ЭЭГ мониторинг с последующей консультацией специалистов, чтобы подобрать правильное лечение.В связи с тем, что синдром редкий, не все врачи знают как его лечить.По этому нам нужно попасть к высококвалифицированному специалисту.При правильной терапии прогноз благоприятный.Я очень прошу помочь нам провести обследования.

#Нужна помощь детям
698
4

Комментарии

5
Ваш комментарий

Олеся
Магнитогорск

СБОР ЗАКРЫТ! До появления мамы! 

Ответить
0
Мандаринка
Йошкар-Ола

Сколько ещё не хватает?

Ответить
0
Наталья
Гродно

СБОР ОТКРЫТ!

Ответить
0
Наталья
Гродно

Информация по созданию перепостов на темы сообщества

Ответить
0
Наталья
Гродно

Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств.
Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке).https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/329066183/Отчеты добавляются в сообщество «Нужна помощь детям», путем создания отдельного поста. Ссылки на отчеты на других ресурсах не принимаются.Если в теме не появляются новости и отчеты о сборе средств в течении 1 месяца, тема переносится в рубрику Сбор средств закрыт/приостановлен.

Ответить
0