Новости от мамы Маши Трубниковой

Мамины новости: Напомню, в печени оставались два образования. Это один метастаз, переросший в кисту и ещё один метастаз размером 1,8 см. Киста значительно уменьшилась, стала совсем крохотной, сам метастаз уменьшился до 1 см. Предполагается, что в метастазе раковые клетки мертвы, второго мая у нас Pet-Kt с контрастном, где все ещё раз тщательно посмотрят. На 20 мая назначена вторая высокодозная химиотерапия с подсадкой стволовых клеток (ТКМ) Препараты высокодозной химиотерапии будут другие, не такие как в первый раз. Дай Бог, чтобы Машенька также хорошо отреагировала и стволовые клеточки быстро прижились, как и в первый раз! Господи, прошу тебя, услышь наши молитвы за Машеньку! Теперь ещё одна новость. Когда мы прилетели в Корею, я узнала о генетическом анализе на предрасположенность к раку. Здесь его делали на 30 видов, поэтому мы ждали пока введут ещё виды, чтобы не сдавать два раза. В феврале нам взяли кровь на этот анализ. Итак, НЕЙРОБЛАСТОМА — это эмбриональная опухоль, которая только в 2 % заболевания является генетическим, т е практически не встречается! Так вот, наша Машенька попала в эти зловещие 2 %! У Маши в крови выявили ген, который скорее всего передался от родителей. Теперь мы с мужем должны пройти тот же тест в обязательном порядке, чтобы выявить, кто из нас является носителем этого гена. Как объяснил мне профессор, есть дети, у кого данный ген присутствует, но они не болеют раком. Но носителями являются и могут передать его своим детям. Т к на данный момент малышка является носителем этого гена, в дальнейшем Машуне придётся продолжать наш род путём ЭКО. Скорее всего — это будет касаться и нас с мужем. Ну, а пока у нас отдых перед 2 ТКМ и мы стараемся жить обычной жизнью. Машенька чувствует себя хорошо. С аппетитом конечно проблема… Ест очень мало. Причём сначала говорит что будет, но откусив или съев две ложки, сразу отказывается. И так раз десять за день. Жалуется, что болит десна, где лезет зуб. А ещё у нас снова проблема с ниткой, которая пришита к коже для удержания катетера. Напомню, катетер пришит нитками к коже с двух сторон, чтобы дети случайно его не выдернули. Сначала у нас ниточка оторвалась с одной стороны, буквально недавно со второй, а это перед ТКМ ОПАСНО. Нам пришивали эту нитку на живую, две недели назад. Это было ужасно! И вот сегодня, поменяв пластырь на катетере, я снова увидела оторвавшуюся нитку. Катетер каким-то образом шевелится и все время тянет с той стороны. Теперь буду просить, чтобы пришивали с седацией. Ещё раз на живую… мое сердце не выдержит… Вчера мы с Машенькой провели ещё один замечательный день в парке! Спасибо большое Алле, что захвалили и нас с Машуней. Очень неожиданно для нас было, когда я узнала, что наши русскоязычные детки (их курирует другое агенство), собираются в другой парк и как здорово, что для нас нашли место! Приехали мы в парк в 16:30, парк находится за Сеулом. Парк «Эвер-Лэнд» просто огромный!!! Там множество аттракционов, очень красивые выставочные площадки, огромные Американский горки (я не каталась! Мне страшно было на них даже смотреть!)! На аттракционы нас пропускались без очереди, Алла договаривалась с администрацией. В 20:30 мы наблюдали чудесное шоу, а в 22:00 смотрели завораживающее световое шоу с салютом! Машунька, как и все дети, была просто в восторге от увиденного! Накатались, насмотрелись, зарядились положительной энергией и сегодня еле проснулись! Уставшие и умотанные! А малышка вчера ещё и спать ложиться не хотела, уснули в два часа ночи! Зато теперь мы с кучей эмоций, которых хватит ещё на долго! Очень не хватает вот такой, обычной жизни! Когда ты можешь просто сесть в машину и ухать в парк… Но скоро Машуня вылечится и в нашу жизнь обязательно вернутся прогулки в парках! #Машуня_будет_здорова!