СБОР ЗАКРЫТ! Скрыпник Илья 2,6 лет Эпилепсия

Скрыпник Илья, 2,5 года

Диагноз:Криптогенная генерализованная эпилепсия с частыми миоклонически-астатическими приступами, резистнентными к антиконвульсивной терапии.

Сбор: на обследование в клинике ТЕКТОН

СУММА СБОРА: 14 646 ЕВРО
срок сбора: до сентября 2016 года

Сбор открывает волонтёр

Нашему сыночку Илюшеньке сейчас 2,5 года и ему нужна ваша помощь!
Малыш появился на свет в срок, без всяких осложнений, абсолютно здоровеньким. Рос и развивался согласно возрасту. Все было хорошо до второй прививки АКДС, которая была сделана малышу в 8 месяцев. С тех пор наша жизнь изменилась!!! ( На первую АКДС у малыша реакции никакой не было, даже температура была в норме. Поэтому смело пошли и на вторую).
Вечером того же дня у малыша начались судороги с потерей сознания (большие приступы). Затем к генерализованным приступам присоединились внезапные вздрагивания ручек и падения с ног – как потом оказалось, невролог сказал, что таким образом происходят миоклонически – астатические приступы (малые), в момент которых малыш на секунду теряет сознание. Таких приступов у малыша насчитывается до 100, а при ухудшении состояния – до 200 раз в день. Мы обращались к врачам Днепропетровска, Харькова, Донецка, только в одном Киеве мы были на приеме у 5 (!!!) неврологов. После всех обследований сыну поставили диагноз: Генерализованная эпилепсия с частыми миоклонически – астатическими, резистентными к антиконвульсивной терапии.
Мы не знаем, что именно послужило толчком к такому состоянию. Требуется уточнение диагноза и подбор лечения. Мы обратились за помощью к профессорам Франции и Германии. Они ставят совершенно противоположные диагнозы, а соответственно назначают разное лечение. Каждый синдром лечится определенными препаратами. А каждый из этих препаратов является токсичным для маленького организма, а некоторые угнетают развитие. Поэтому нам важно знать правильный диагноз. По назначению врачей методом подбора и ошибок мы перепробовали разные противосудорожные препараты в различных комбинациях, но только на одной комбинации ПЭпов сыну стало немного легче — купировались большие приступы, но серии кратковременных приступов с потерей сознания остаются и не поддаются лечению. При кратковременном приступе, Илюша часто внезапно падает с ног. Идет очень большая нагрузка на маленький мозг!!! У Илюши уже отмечено ухудшение состояния из-за возрастания количества приступов. Болезнь прогрессирует. С каждым приступом отмирает частичка мозга!!! Как нам сказали — слава Богу, что пока развитие в норме. ПОКА – слово очень пугающее. Наш нормальноразвитый Илюшка с каждым приступом имеет угрозу нарушения развития. Хочется кричать от этих слов! Мы стучимся во все двери! Но помощь идет очень медленно.
А тем временем малыш растет. Он хочет, как и все дети, ходить, бегать и прыгать и удержать его на одном месте уже невозможно. Травмы становятся все более болезненными и опасными для жизни. Малыш часто бьется головой, тело, ручки и ножки постоянно в ссадинах и синяках.
В 1,6 года сын уже получил свою первую серьезную травму – перелом ключицы. На улице из-за риска травм сын в свои почти 2,6 года ходит с помощью вожжей. Мы и так потеряли много времени. Но остается шанс — при правильном и своевременном лечении добиться полного выздоровления сыночка. По рекомендациям врачей, Илюшеньку нужно обследовать как можно быстрее, так как по истечении времени болезнь сыночка может приобрести необратимый характер.
Мы обратились в клиники Франции, Германии и Испании. Пришел ответ из Испании из клиники Текнон, где рассмотрели историю болезни сына и готовы нас принять. Но стоимость лечения оказалась неподъемной для нашей семьи, а это 17 446.00 €. Такими суммами мы никогда не располагали. Сыну дали группу инвалидности с подгруппой «А», как тяжелобольному. Я из декрета выйти на работу не могу, т.к. пришлось оформить уход за больным ребенком. Работает только папа.
Не оставайтесь равнодушными! Помогите спасти долгожданного сыночка! Время уходит!

Наташа Скрыпник (мама)

P.S. Что послужило для такого состояния сыночка — на данный момент мы не знаем. Но мы указываем сам факт прививки в тот же день, когда пошли первые приступы (в ответ на комментарии, что у нас ребенок больной от рождения и то, что мы против прививок).

<o:p>

</o:p>

Реквизиты для помощи :