Рассказывает мама Миши, Анна:
В январе 2010 года родился светлый добрый человечек Мишутка. Его появление все с нетерпением ждали, но всё огорчил диагноз поставленный при рождении в Детской городской больнице №3 г.Днепропетровска – Врожденная ангиодисплазия левой нижней конечности, левой ягодичой области (гемангиэктазия гипертрофическая, синдром Клиппеля- Треноне-Вебера). Вся левая ножка, ягодичная и поясничная области у Мишутки покрыты плотной сеткой вен и сосудов. Синдром представляет собой тяжелое прогрессирующее сосудистое заболевание, со временем появляется гипертрофия мягких и костных тканей (чрезмерный рост мягких тканей и / или костей), лимфатические аномалии (лимфедема, лимфостаз, слоновость, отеки). Сосуды поражают ткани и не дают им нормально развиваться. Болезнь еще до конца не изучена, причины возникновения точно неизвестны, каждый случай индивидуален. Когда Мише исполнился месяц мы обратились в областную детскую больницу Днепропетровска. Совместно с доктором было принято решение пробовать убирать поражающие сосуды лазером. Частично некоторые сосуды удалось удалить. Когда Мише было 4 месяца мы подписали договор на исследовательское консервативное лечение, продолжаем его до сих пор, но в связи с тем, что с ростом ребенка сосуды тоже растут и перестраиваются, оценить эффективность лечения пока не предоставляется возможным. С восьми месяцев ножка стала сильно отекать, когда Миша начал ходить отек стал сильнее, позже появилась небольшая хромота, и чтобы хоть как облегчить ребенку состояние ножку мы стали бинтовать эластичным бинтом. Стали появляться уплотнения, к лечению добавили мазь, пока мазали в одном месте уплотнения появились в другом. В год и три еще раз обработали сосуды лазером. Нам удалось изготовить компрессионное белье (у нас на Украине оказалось только одно место, где это возможно сделать и то оно в основном предназначено для лечения шрамов от ожогов) по индивидуальным меркам, это намного лучше, чем бинтованние. В настоящий момент Мишутка очень хромает, иногда даже совсем отказывается ходить, ножка отекает и увеличивается в объеме вызывая болезненные ощущения. Бывает утром вообще стать на ножки не может, плачет, видно что больно. Я стараюсь не реветь, но иногда не получается. Стала заметна разница в длине ножек (пораженная левая ножка быстрее растет), ребенок носит ортопедическую обувь. Поверхность кожи бугристая (целюлитная). Болезнь непредсказуема, ее течение в каждом случае индивидуально. Помочь в Украине управлять этой болезнью не могут, а наблюдать какие еще неприятности принесет болезнь мы как родители не можем. Мы узнали, что больших успехов в управлении болезнью и ее лечении достигли в клинике Фелди (Германия). Отправили туда фотографии, снимки узи и получили ответ, что в Мишином случае можно провести лечение и оно принесет результат.Очень важно обследовать и провести лечение как можно раньше, на этапе росте тканей, костей, но к сожалению мы можем оплатить лишь малую часть выставленного счета. Сумма, которую необходимо оплатить за полное обследование и курс лечения составляет 16,144 евро плюс расходы на дорогу. Чтобы Мишутка мог нормально развиваться и мог расти полноценной жизнью я прошу всех неравнодушных людей помочь нам собрать средства на лечение. Огромное Вам спасибо, что дочитали нашу историю до конца и спасибо Вам за любую посильную помощь!!!
Фонд, который ведёт сбор вместе с нами на обследование и лечение Мишеньки:
«Предание» predanie.ru/blago/80409/
Форум материнство:
forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1591849
Группа в контакте: vkontakte.ru/club32535714Группа в однокласниках: odnoklassniki.ru/#/group/55772983918640
