Сбор закрыт! Караханян Илона. Выраженная коарктация аорты, сужение перешейка на протяжении, небольшой открытый артериальный про…

Караханян Илона Араевна, 20.02.2014г., 1,9 мес.
Диагноз —Выраженная коарктация аорты, сужение перешейка на протяжении, небольшой открытый артериальный проток. Стеноз митрального клапана, функционально двустворчатый аортальный клапан. Выраженная концентрическая гипертрофия ЛЖ. НК 2а ст.
Сбор на: Операцию по реконструкции аортального и митрального клапана

Сумма к сбору 43100$.

Сбор до 20 января 2015 г.

Сбор открывает мама —

Меня зовут Мери! Я – мама Илоны! Беременность протекала с осложнениями, но все анализы и УЗИ были в норме! 20 февраля у нас родилась дочь Илона! Первые 1,5 месяца все было хорошо, но я замечала одышку у ребенка. Когда я рассказала об этом педиатру, она сказала, что девочки дышат животом, не стоит беспокоиться. Но все ровно мы ходили к разным врачам, пока одна из них увидела мраморность на теле ребенка. Она сразу отправила на ЭхоКГ, где нам поставили страшный диагноз: «Панкардит, цитомегаловирусной этиологии, гидроперикард, гипертрофия миокарда левого желудочка, открытое овальное окно, НК 2ст., феномен WPW». Когда мы бегали к разным врачам с ребенком на руках, один из них, после ЭхоКГ сказал, что ребенку, с таким сердцем поможет только пересадка. Мир перевернулся! Горю не было предела. Но мы решили не раскисать! Долгие мытарства по больницам, несколько поставленных диагнозов, мы попали Тушинскую Детскую Городскую Больницу. За период (17.04.2014-12.05.2014) госпитализации жидкость в полости перикарда уменьшилось, признаки недостаточности кровообращения уменьшились. После выписки, через 5 дней у ребенка поднялась температура, дочка потеряла сознание, мы вызвали Скорую помощь и отвезли нас в Детскую клиническую больницу №9 имени Сперанского уже с таким клиническим диагнозом: ОРВИ, Синкопальные состояния. Врожденный неревматический миоперикардит, ЦМВ-этиологии, вторичная симметричная гипертрофическая кардиомиопатия? ООО, НК 2А степени, феномен WPW. Последствия перинатального поражения ЦНС, гипоксически-ишемического генеза, синдром вегетативной дисфункции. Морфо-функциональная незрелость. Через 5 дней нас выписали. В нашей поликлинике направили на консультацию в НЦДЗ РАМН к Басаргиной Е. Н., которая сразу же не согласилось с нашими диагнозами, и измерив давление ребенка, сказала, что подозревает у ребенка ВПС и КА. Послуе стольких мучении со страшными диагнозом, наконец то она объяснила нам, что с нашим ребенком и немножко успокоив сразу же направили нас в НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН. Там диагноз подтвердился. После дополнительных исследований к нашему диагнозу добавилось еще несколько особенностей: ВПС, выраженная коарктация аорты, сужение перешейка на протяжении, небольшой открытый артериальный проток, функционально двухстворчатый аортальный клапан, выраженная концентрическая гипертрофия ЛЖ. НК 2А ст., стеноз митрального клапана. Нам сказали готовиться к срочной операции. 27.06.2014г. сделали резекцию коарктации аорты с наложением анастомоза конец-в-конец, перевязку артериального протока. После операции сказали, что у ребенка еще осталось стеноз митрального клапана, но с этим можно жить всю жизнь если не будут изменение. После операции, потихонькужизнь стала налаживаться. Мы немножко успокоились. Ребенок начал развиваться по возрасту. Глядя на ребенка, не скажешь, что она перенесла такую тяжелую операцию, и с сердцем есть еще ряд проблем.Мы 1 раз в три месяца делаем ЭхоКГв НЦССХ им.Бакулева. 14.10.2015г. после проведения ЭхоКГ, нам сказали, что необходимо в декабре решить вопрос о хирургическом лечении порока, так как под клапаном стеноз митрального клапана 36мм, остаток градиента перешейки аорты 16. После последнего диагноза, все пережитое вновь пролетело перед глазами, но в этот раз все гораздо страшнее, так как операция еще сложнее, чем предыдущее, ибо от этой операции зависит дальнейшая жизнь моего ребенка. Слова, что у нашего ребенка «это на всю жизнь», не дают нам покоя и мы искали место, где возможно провести операцию с сохранением митрального клапана! После консультаций с врачами в НЦССХ им. А. Н. Бакулева, нам рекомендовали обращаться в кардиологический Центр в Берлине (DHZB), где делают пластику (реконструкцию) митрального клапана, так как в России делают только протезирование а в нашем возрасте лучше делать пластику, операцию будут делать на открытом сердце. Мы обратились в Кардиологический центр и нам пришел ответ, что с нашим диагнозе ребенку требуется хирургическое лечение, и они готовы взять нас на хирургическое лечение. К сожалению, возможности оплатить предстоящее лечение у нашей семьи нет, я не работаю из-за болезни ребенка, и еще у меня 2 несовершеннолетних детей (13 и 16 лет). Очень просим Вас помочь нашей дочке! У нас ребенок особенный. Она очень умная. Несмотря на поставленный ему тяжелый диагноз, растет и развивается. Она очень любит активные игры, но мы ограничиваем ее в любой физической нагрузке. Мы очень хотим, чтобы Илона росла и развивалась, как все здоровые детишки!