Каммер Лада,6 месяцев
Диагоноз: Нейробластома заднего средостения, 2 ст
Сбор для обследования и лечения в испанской клинике «Sant joan de deu», г.Барселона
Срок сбора 25.11.2015
Тема открывается волонтером Ассоль
История со слов мамы:
30 декабря 2014г.!!! Этот день расколол мою жизнь «ДО» и «ПОСЛЕ». Тогда на 38 неделе беременности еще у плода обнаружили «КАКОЕ ТО ОБРАЗОВАНИЕ». Для меня это прозвучало как приговор. Я просто не могла принять эту новость. Я так была счастлива, что внутри меня новая жизнь, я ждала появления моей доченьки и здесь УДАР! Две последующие недели беременности я просто была как в тумане. Ладочка, моя доченька, появилась на свет 15 января 2015г.
Сколько же она вынесла за свои 4,5 месяца жизни.!!! В две недельки опухоль удалили и гистология показала диагноз — НЕЙРОБЛАСТОМА заднего средостения. Это был второй УДАР — еще более сильный. Ведь до этого момента я оставляла за собой право надеяться, что опухоль все же доброкачественная. Малышке делали переливание крови и подключали к искусственному аппарату легких… Ладочка выдержала первый для себя удар судьбы. Так как ребенок маленький, нам сказали, что химию делать рано, надо наблюдать. Нас выписали домой и два месяца мы жили обычной жизнью, восстанавливаясь после операции. Но сейчас ситуация стала ухудшаться с каждым днем. Все началось с температуры 37,2.и общего ухудшения состояния. Душа и сердце обливается кровью от собственной беспомощности и бессилия. Как же хочется поверить, что это просто страшный сон. НО УВЫ. это реальность от которой я и мой ребенок страдаем.
Видео, нажмите для просмотра:
Мы обратились в клинику Германии г. Грайфсвальда, там не было еще таких маленьких с нейробластомами. Параллельно обращались в клинику города Барселоны, где сразу же согласились принять маленькую пациентку.
У Лады страшный диагноз — нейробластома заднего средостения, малышка перенесла операцию в возрасте двух недель, и мы всей душой надеялись, что самое страшное позади. А Ладочка будет находиться в категории наблюдения. Заключение по гистологии опухоли сводится к тому, что это высокоактивная опухоль с высоким содержанием МКИ до 70%! и это не утешительно и не дает покоя. У ребенка в течении месяца частое повышение температуры до 37,2, а самое страшное рост NSE! Как же я ненавижу этот маркер. Всегда трясущимися руками забираю результаты. В марте этот показатель составлял 19 при норме до 17, в апреле 45, а 11 мая уже 126!!! Процесс в организме идет, просто не известно куда выстрелит… В понедельник будут известны результаты пункции костного мозга, в среду мы едем в Москву на сцинтиграфию с технецием, чтобы иметь полную картину по костям. Дай Бог, чтобы все было хорошо!!! От полученных результатов будет зависеть тактика. Дело в том. что 9 июня у нас МРТ головы и госпитализация в ДРКБ г. Казани. «Тянуть больше нельзя-лечить Вас надо», -это было заключение врача. Лечение будет назначено после полного обследования. Я, как и любая мать, просто схожу с ума от мысли, что может случится что то непоправимое или будет уже слишком поздно… Не по наслышке, вижу, как дети, имеющие столь страшный диагноз, уходят навсегда… уходят, не получив квалифицированного лечения, уходят «залеченные» неправильно подобранными препаратами. Поэтому мы все же разослали информацию по клиникам за рубежом. Мы не ведем сборов. Мы ждем результатов обследования. На данный момент, нам с Ладушкой, очень важно знать, что вы просто рядом. Что переживаете и молитесь за нас. Что я не одна… результаты всех анализов, исследований и направлений будут выставляться по мере их поступления. Спасибо что Вы с нами. Мне так нужна Ваша поддержка. И прошу понять мое материнское сердце.
Мама сейчас активно пишет письма в благ.фонды. Будучи в клинике Рогачева, г.Москва, им помогал фонд «Подари жизнь». Сейчас они ничем не могут помочь, т.к благ.фонд не оплачивает лечение за границей.
Было отправлено письмо в немецкий фонд «Ein Herz fur kinder», пришел ответ с анкетой для заполнения и списком документов, которые необходимо отправить. В данный момент документы на переводе.
Карта ПриватБанка 4149 4378 5583 1077
Билайн + 7 967 370 64 17
Яндекс Деньги 410012122397269
QIWI кошелек +79600445424
PayPal:
Фонд Последняя надежда взялись помогать Ладе!
Карта Сбербанка 4279620010366244 оформлена на маму Ладушки Каммер Кристину Евгеньевну!
Короткий номер номер 3443 текст смс: Волшебство, на который можно слать смс, тем самым помогая девочке.
Дорогие наши Друзья! Немного наших новостей) У Ладушки пытается прорезаться третий зуб сверху… капризы ежедневные, настроение меняется каждую минуту). Подвиги по покорению кроватки с каждым днём всё лучше и лучше. Сейчас уверенно стоит в кроватке, пытается отрывать то одну, то другую руку… а иногда и две сразу. Сегодня заметила, как начала топтаться вдоль бортика, до этого просто стояла на одном месте. У нее теперь новое развлечение-быстро подняться к бортику, а потом резко оторвать руки и плюхнуться на попу… или на что придется. По результату: шишка на лбу, на щеке, на ногах..., но ее это не останавливает. Так может продолжаться по несколько раз в минуту, удивляюсь детской резвости и способности быстро забывать всё плохое. Вот чему у них нужно поучиться!!! В остальном всё по-прежнему! И СЛАВА БОГУ! Скидываю парочку фото с ярмарки. У нее новая повязка, заметьте! И ещё кукла тряпичная...!!!))) Досталось этой «блонди» с длинными тряпичными ногами… Ребёнок «познакомился» одним словом. Огромное Спасибо Вам за подарки! Спасибо, что остаётесь с нами! Спасибо Вам огромное за поддержку!
Сбор средств закрыт!
Дорогие ДРУЗЬЯ, добрый вечер! Новости про Ладочку напишу чуть ниже, а сейчас немного о себе… Очень отчётливо помню тот день, когда мы, с девочками администраторами обсуждали тему об открытии сбора. Это было совсем недавно… Помню как меня предупреждали, что у каждого своё мнение, что наверняка будут возникать вопросы, подозрения к ребёнку и нужно набраться ГИГАНТСКОГО терпения и адекватно относиться к происходящему.Адекватное восприятие происходящего закончилось сегодня! Кажется, только ленивый не успел обсудить маму Лады, администраторов и группу поддержки. Маму Лады обвиняли во всём, что она не заинтересована в этом сборе, что ей всё равно, что сбор нечестный и необоснованный. А сегодня меня и девочек волонтеров обвинили в мошенничестве! «Ходят слухи, что волонтеры с этого сбора имеют бабки!» То, что я мошенница и подстрекательница, даже не обижает и не возмущает, а просто не укладывается в голове. Ну, напишите тогда в полицию на нас!.. Вот как оказывается можно разбогатеть!!! Просто родить единственного ребенка-инвалида с онкологической опухолью и всё!!! Ты богат! Все тебя жалеют и помогают. Бред! Люди, о чем ВЫ? Проснитесь! Мы все себя считаем адекватными и умными. А нормальный человек разве сможет спекулировать на собственном ребёнке? Я ПАС!!! Вы меня за цыганку-попрошайку принимаете или аферистку???!!! Кто дал Вам право КЛЕЙМИТЬ людей??? Вы называете мошенниками девочек администраторов, которые спят по 2-3 часа в сутки, забывая про себя, своих мужей, ежедневно, уткнувшись носом в монитор, помогая вытащить детишек с того света! Это они мошенники и в доле с аферисткой мамашей???!!! Я преклоняюсь перед девочками администраторами: Юлией Андрюковой, Оксаной Богомоловой, Анной Пасюк, Вероникой Вальдман, Ольгой Козыревой, Аленой Кожевиной, Еленой Болоболовой и многими другими, простите, если кого — то не отметила, просто эти девочки полностью ВЗВАЛИЛИ на себя ВСЕ тяготы! Здесь последовательность не имеет значения, я одинаково им благодарна, их вклад одинаков. Он ОГРОМЕН! Есть ещё помощники, которых я просто могу не знать, и Вам низкий поклон! Ведь всё, что достигнуто на сегодня это работа ЦЕЛОЙ КОМАНДЫ! Команды, которая БЛАГОДАРЯ таким обсуждениям, может потерять репутацию… Обидно до слёз девочкам от несправедливости в их адрес, а мне за ОСКОРБЛЕНИЯ в их адрес! Это ЛЮДИ с заглавной буквы. Они достойны уважения и низкий им материнский поклон! Я не хочу, и у меня просто нет сил, в очередной раз что — то доказывать! Поверьте, я не от безделья и не из-за «корыстных помыслов» здесь. Никогда себе не желала такого «ПИАРА». Какое обоснование должно быть для того, чтобы можно было вести сбор? Умирающий безнадёжный ребёнок??? Только тогда, мы все взявшись за руки, начнём агитацию за лечение за границей. Возможно, меня не поймёт тот, кто не испытал того, через что приходится проходить матерям, онкобольных детишек. Разве не достаточно, что ребенок родился с ОНКОЛОГИЕЙ, этого мало??? Что ещё может быть страшней? У всех вызывает подозрение, что у нее не 4 стадия, а «всего» лишь вторая. Да, вторая… БЫЛА… и Дай Бог, осталась! С этим диагнозом ничего нельзя знать наперёд. Что ещё доказывать, что у малышки пока неопределённая ситуация и это достаточно, чтобы её считать здоровой? Откуда Вы, Уважаемые эксперты, знаете, как себя поведёт её заболевание через месяц, 2 месяца, 3 месяца? Ребёнку всего 9 месяцев, ей ещё года нет, и Вы торопите и заставляете её отказаться от сбора и пустить всё на самотёк. «Ничего себе за границей захотели лечиться! Вы сначала здесь все муки АДА пройдите, а потом за ПОСЛЕДНИМ ШАНСОМ туда!». Но ни одна мать не отступит от возможности излечения, а не отсрочки последнего дня жизни. Так больно слышать, «Маме ничего не надо»… Кто вообще знает о чём думает мама и чего она хочет. У меня никто не спрашивал, а только одни сплетни и разговоры за спиной. А теперь ещё и волонтеров добавили на обсуждение. Сбор не им нужен, а ребёнку! Уважаемые, я считаю, что клеймить людей, это слишком! Нам непросто далось решение о приостановлении сбора, Дорогие Друзья! Нас, помощников Лады, много и я понимаю, что каждый перечитав моё обращение, поймет по-своему. Я лишь хочу донести, что есть ребёнок, которому нужна помощь и Ваше решение каждого решить для себя остаться с нами или отвернуться.
Нами, мной в частности и администраторами, было принято решение приостановить сбор до следующего обследования, которое состоится в начале декабря! Никому не понять, что я испытываю, когда мне говорят о том, что сбор ради наживы. Скажу так, каждый судит по себе и по предыдущему опыту. У каждого из нас есть порог порядочности и совестливости. И все мы под Господом Богом!
Сбор приостановлен! Очень хочется надеяться, что Вы останетесь с нами! Мы также будем выкладывать новости и отчёт (в доказательство тому, что деньги не ушли мне на бижутерию или… мало ли чего мне захочется....) Вы просто можете помогать Ладочке молитвенно и морально. Переживать или радоваться вместе с нами!
Сегодня услышала: «Вовремя сказанное слово поддержки может вывести человека из мрака отчаяния на яркий свет надежды!» Пожалуй, полностью соглашусь с автором....
Что-то я слишком много про себя сегодня написала! Исправляюсь) Ладочка научилась вставать в кроватке! Вот главная новость! А ещё подруга подарила красивое платье и мы устроили небольшую «фотосессию» на кровати)))
Сбор средств открыт!
Друзья! Выкладываю несколько последних новостей о малышке.
6 октября у Лады было плановое обследование.
Итак, новости от мамы!!
Добрый вечер, Дорогие наши! Наконец добралась до ноутбука, всё навалилось сразу и было никак ничего не сделать. Ещё раз прошу у Вас у всех прощения за столько долгое молчание!
Сегодня было обследование… От наркоза отошли и сразу поехали из больницы… Под дождем промокли, но это нас не расстроило… Дорога домой же!
А теперь подробнее. Несколько предыдущих дней занимались подготовкой, куча справок и анализов. Вчера готовились с вечера… Клизму сделали, а потом контраст ввели. Сегодня в 8 утра были уже в больнице. Ждали… Ждали… Медсестру, анестезиолога, свою очередь. В итоге время было за 9 часов, когда каждый попробовал установить катетер. Вены все проткнули, ребёнок охрип, а катетер не установлен. Одним словом я еле сдерживала себя, чтобы не расплакаться.
Когда терпение у всех закончилось и ребёнок в истерике начал заикаться, отправили в реанимацию посмотреть вены через узи и установить. С первого раза не получилось… Сделали наркоз и поставили. Это такое страшное зрелище, когда она под наркозом. Лицо местами с синевой, от недостатка кислорода и хрипы. Не могу смотреть, жалко до безумия. Унесла ребёнка после установки к кабинету обследования. Очередь уже набежала… Все вдавились в сиденье, никто место не уступает. Ужас просто, все делают вид, что не замечают. В основной массе, просто сопровождающие мужики. Сразу вспомнила маршрутку.
Пришли на КТ… Стоим, ждем. Минут через 30 у меня её забрали. Она только от наркоза отошла в коридоре, добавили ещё дозу. Обследование длилось минут 15, не больше. Врачи решили делать в два этапа, отдельно грудной отдел и брюшной. Сегодня должен быть брюшной отдел, т.к. у Лады изменения в печени и надпочечниках. Отдали мне ребёнка полусинего и отправили в отделение. От наркоза отошли достаточно быстро, с криками правда. Голодали с ночи… Ох и настрадалась она за эти дни. Покушала немного, боялась, чтобы не срыгнула.
Сегодня в отделение устраивали концерт, я не знаю, кто организатор, правда. Клоуны, шарики, пряники, мыльные пузыри. Мы пошли с Ладочкой тоже. Представление было очень интересным, по крайней мере детям очень понравилось. А я давилась слезами. Друзья, как тяжело смотреть на этих особенных, сильных детишек. Как они из последних сил радуются и танцуют, а некоторые просто не в состоянии выйти из палаты и их родители записывают представление на планшет для своих детишек...
Ну, а в итоге вместо КТ брюшной полости сделали грудной отдел!!! Приехали домой, стала звонить врачу… она открывает компьютер… пауза… И говорит: «Ой, а что это они сделали??? А может я неправильно написала??? Или еще кто-то??? Я разберусь!!! Позвоните нам в ноябре, запишемся!»
Ну вот и как потом относиться к нашей медицине!? Ну разве так можно??? Ведь это не просто простуда! Сначала забыли записать на обследование, потом документ потеряли, наконец записали и опять всё через ...
От Ладочки фонит до сих пор!!! И ещё несколько дней будет((( я вообще уже не помню сколько сделали наркозов!!!
Я предложила делать МРТ, это лучше, чем КТ… Ответ: «Мы начали КТ, будем отслеживать по КТ»!!!??? Опять не пойму, в Москве наоборот уже давно отслеживают по МРТ, КТ в редких случаях! В общем сил нет и слов тоже… Теперь надо будет записаться на КТ брюшной полости и проследить, чтобы записали и не забыли и не потеряли и сделали то, что нужно!!! С таким отношением и работниками я уже склоняюсь ездить на обследования в Москву, уж лчше дорогу перетерпеть, но зато всё сделают по человечески! Будем обдумывать этот вопрос!
Результаты выложим сразу, как только они мне их отдадут.
Хотела сказать Вам спасибо огромное за подарки с «Ярмарка во благо»!!! Ладочка в восторге! Зайцев треплет только так!!! Для заколок пока волос нет… на вырост будут!!!))) А топотушки в первый день остались без глаз, ушей и завязок)))
Я так всем Вам благодарна за помощь и поддержку!!! Если бы Вы занли как я рада, что Вы все у меня есть! Пусть даже на расстоянии, но я знаю, что я не одна и это придаёт сил! Спасибо Вам огромное, Друзья!!!
Так же огромная благодарность фонду «Последняя надежда», который снял водеоролик и выложил информацию о Ладочке у себя на сайте! Они перечислили малышке 34 000 рублей!!! Спасибо огромное!!
Сделали нам как я уже писала, только КТ грудной клетки, а надо было сначала брюшной полости, но они перепутали… Теперь КТ брюшной полости будет только в декабре… Точную дату пока не знаю, напомню им о нас ближе к декабрю, а то опять что-нибудь забудут или потеряют. Очень переживаю за результаты этого КТ, так как именно там были очаги, и именно поэтому надо было делать сначала это… Но что ж теперь, Даст Бог, всё будет хорошо и я зря переживаю!
Вот пока и все наши новости. Спасибо Вам, Дорогие наши Друзья, что остаётесь с нами и искренне переживаете за Ладушку и поддерживаете нас! Спасибо Вам за Вашу помощь и молитвы! Мы Вам очень благодарны!
Друзья, немного наших новостей. В общем то всё по-прежнему, стараемся радоваться жизни по максимуму, играем, отдыхаем, делаем всё, что делают обычные детки) Ладочка растёт очень быстро, я просто удивляюсь Ладе с каждым днём всё больше и больше. Её общительности. Она очень любит детишек. Улыбается всем! На улице, в магазине, лифте, больнице. Везде, всегда и всем! Сегодня ездили в детский магазин, нашла себе друга, мальчика двух лет. Он бегал вокруг неё, а она ему строила глазки. В другом отделе одежды никого не было, так она нашла себе подружку-манекен))). Она подумала, что это ребёнок… так что даже разговаривала с ней на «своём» языке. Вот так завела знакомство с манекеном, новая подружка!!!
Вот такие у нас новости) Спасибо Вам, Друзья, что Вы у нас есть! Спасибо Вам за всё, что Вы для нас делаете!
Немного наших новостей:У нас, Слава Богу, всё стабильно. Новостей, касающихся больниц, обследований и анализов нет… Рассматриваем вариант сделать не КТ, а МРТ и платно в Москве, так как у нас сами врачи сказали МРТ читать не умеют((( Поэтому этот вопрос решается, как что-то будет известно, напишу Вам.
А пока что, как «все нормальные дети», живём и радуемся!) Кстати, за эти дни Ладочка научилась в ладушки играть!!! Ладушка в ладушки))) смешно звучит, на фото даже видно её аплодисменты. Я ещё не успела сообщить, но готовьтесь, у нас растёт будущая певица). Как только услышит музыку сразу же начинает подпевать, да так громко… ух, голос такой командный вырабатывает)
Спасибо Вам, Друзья, ещё раз за всё, что Вы для нас делаете!
Сбор средств закрыт.
Причина: отсутствие новостей и отчета в течении месяца!
С уважением помощник модератора Олеся
Добрый вечер! Простите, у меня совсем вылетело с головы, что нужно сюда все дублировать...
Добавляла все отчеты, скрины и новости в свой журнал.
Сегодня-завтра обязуюсь все исправить и выложить от и до.
Это возможно сделать?
новости с самого начала или несколько последних новостей скинуть?
Можно можно несколько последних
простите, что так вышло...
Ответить: Олеся Бобрако
Скажите, а можно выложить сперва все отчеты по одному реквизиту, потом по второму и т.д?скринов много, я по датам запутаюсь...
в конце напишу сумму собранную на сегодняшний день и новости выложува
Можно, главное что б по всему были. заодно и за октябрь сделайте
дай Бог здоровья, скорее бы набрать сумму и вылечить лапушку!
Доброе время суток, Ассоль!
Напоминаем вам, что согласно Правил сообществаhttps://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/203426505/ Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств. Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке).
Акцентируем ваше внимание на изменении Правил — Отчёты размещаются в сообществе, в отдельную рубрику «Отчёты» https://www.baby.ru/community/219362/forum/category/415393236/
Если вы разместили отчет за октябрь в журнале, его необходимо продублировать в сообществе. С 1 октября отчеты в журналах не размещаются.
Не забывайте писать новости, у вас не было новостей с 12 августа, согласно правил, темы, где нет новостей в течение месяца, подлежать закрытию.
С уважением, модератор Лани
Немножко от нас на номер Билайн и репост во все соц. сети, где я есть. Поправляйся, маленькое счастье
Добрый день, Дорогие наши Друзья! Немного наших новостей:
Слава Богу, никаких изменений! Это меня очень радует… Я уже присматриваюсь, принюхиваюсь, прислушиваюсь))) Пока всё стабильно. Дышу полной грудью, наслаждаюсь каждым днём до очередного обследования в конце августа(((
Похоже скоро будем отмечать появление первого зуба. Ладочка грызет всё, что только попадет в руки. Результаты анализов крови, которые мы сдавали, пока не известны. Стараемся больше гулять пока лето. А в целом, взрослеет с каждым днём. Я всё жду, когда ползать начнёт, пока просто лежит и руками машет… Не понимает, что ещё и ногами надо перебирать)))
Друзья, спасибо Вам огромное за Вашу помощь, поддержку и молитвы! Это так прибавляет сил и веры, вместе мы обязательно справимся!
[IMG]https://i016.radikal.ru/1508/00/41d984098578.jpg[/IMG]
[IMG]https://s017.radikal.ru/i434/1508/f5/8ea44d50e1be.jpg[/IMG]
[IMG]https://s018.radikal.ru/i523/1508/0f/80ac3e80f851.jpg[/IMG]
[IMG]https://s017.radikal.ru/i405/1508/13/fbd6a4fcaa09.jpg[/IMG]
[IMG]https://s017.radikal.ru/i431/1508/83/886db826ffbd.jpg[/IMG]
[IMG]https://s004.radikal.ru/i205/1508/d1/5f3153f4e2c3.jpg[/IMG]
За период с 04 августа 2015 года по 10 августа 2015 года
Поступило на все реквизиты: 2 014,00 руб. и 410,00 гр. (1 209,50 руб. по курсу 2,95 руб.) = 3 223,50 руб.
в том числе:
Карта СберБанка 4279 6200 1038 7513 — 1 614,00 руб
Карта ПриватБанка 4149 4378 5583 1077 — 410,00 гр.
Билайн + 7 967 370 64 17 — 400,00 руб.
Яндекс Деньги 410012122397269 — 0,00 руб.
QIWI кошелек +79600445424 — 0,00 руб.
PayPal: — 0,00 руб.
На руки: 0,00 руб.
_________________________________________
Итого по состоянию на 10.08.15 собрано 31 898,31 руб. и 410,00 гр. (1 209,50 руб. по курсу 2,95 руб.) = 33 107,81 руб.
Сумма к сбору 118 519,53 евро (по курсу 63 руб.) 7 466 163,39 руб.
Осталось собрать 7 433 055,58 руб.
Огромнейшее спасибо Вам дорогие наши волшебники и волшебницы за помощь и поддержку!!! Низкий поклон Вам!!!
Лада крещена под именем Мария.
будем молиться...
Сбор открыт
Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств.
Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке).
https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/329066183/
Отчеты добавляются в отдельную тему в личном журнале, в основную тему добавляется ссылка на отчет (вниз темы). Ссылки на отчеты на других ресурсах не принимаются.
Если в теме не появляются новости и отчеты о сборе средств в течении 1 месяца, тема переносится в рубрику Сбор средств закрыт/приостановлен.