КИРА ВОЛОСОВЕТСКАЯ. СПАСЕМ ЖИЗНЬ ВСЕ ВМЕСТЕ!!! БОЛЕЗНЬ ГИРШПРУНГА,СИНДРОМ КОРОТКОЙ КИШКИ!

27 мая 2015 07:58

Не представлены все дкоументы

Модератор Лани

Волосоветская Кира 3,5 месяца

Диагноз: тотальная форма болезни Гиршпрунга, синдром короткой кишки. Нейроинстестинальная дисплазия. Синдром холестаза. Синдром мышечной гипотонии. Носитель петлевой еюностомы, дистальной илеостомы, состояние после разделения спаек, резекции участка тощей кишки.

Тему открыл: волонтер Дарья :

https://www.baby.ru/u/usr590912/

Сбор на ежемесячные нужды ребенка

Наш долгожданный и обожаемый ребеночек, наша девочка Кирочка родилась 02.02.2015 года, в г.Феодосии, в Крыму!

Однако, к сожалению, беда коснулась этой замечательной семьи( кроха родилась с тяжелой патологией! Родители пережили не мало, сначала обследование и установка диагноза в г.Симферополе, а потом переезд в ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова, г. Москва! в Москве мама с крохой находятся уже два месяца! Родители и родственники Киры собирают деньги на лечение, но собранных средств всё равно не хватает!

Наша крошечка перенесла уже четыре операции, в результате которых удалена большая часть кишечника(

диагноз: Тотальная форма болезни Гиршпрунга, синдром короткой кишки, не хватает ганглиев нервных окончаний в толстой и тонкое кишке!

Каждый день Кирочка нуждается в специальном внутривенном питании, стоимость которого составляет 7 тысяч рублей В ДЕНЬ!!!

Сейчас только это питание и специальная смесь усваиваются организмом!

Без этого питания Кирочка не выживет!

Также Кирюша подключена к специальному аппарату, пока она находиться в больнице, ее жизнедеятельность поддерживается! ОДНАКО когда нашу малышку выпишут, такой аппарат НЕОБХОДИМ дома, для того чтобы девочка жила!

Стоимость такого аппарат 160 тысяч рублей (сто шестьдесят тыс.руб)

аппарат называется: Портативный инфузомат

Кирочке нужна смесь Нутрилон Аминокислоты, калоприемники Convatec stoma dress little ones.

В Москве Кире будут делать еще операции, пробовать закрыть одну из стом, чтобы питание лучше усвпивалось. В дальнейшем планируют соединить тонкую и толстую кишку ( получится около 40 см вместе), дальше сказали что к 1,5 годам кишечник вырастет и можно будет обойтись без внутривенного питания, на специальных смесях! Кирюша сможет жить и радоваться жизни кпждый день!!! Она замечательнач, улыбчивая девочка!!!

ДОРОГИЕ, ДОБРЫЕ И ОТЗЫВЧИВЫЕ ЛЮДИ, нет слов, даже в богатом русском языке, чтобы выразить наш крик души!!! Что сделать еще, куда еще обратиться, кого и как еще попросить помочь Кире?

Без нашей помощи родителям не справится. Ищем ДОБРЫЕ СЕРДЦА!

В Крыму многих лекарств не найти, калоприемники стоят очень дорого! Если кто-то может помочь с покупкой лекарств, калоприемников или смесей, ПОМОГИТЕ!!!

Также мы обратились в Русфонд, они рассматривают обращение, и частично смогут помочь. Помимо этого, выписку Киры переводят на английский язык, чтобы отправить их в Германию.

Я со своими девочками также нахожусь в филатовской больнице, лежу в соседней палате, отвечу на любые вопросы.