Полина Федотова ,04.07,2001г.р.
Диагноз: У девочки редкое заболевание — Синдром Маффуччи, множественные ангиомы костей, лица, ротоглотки, области спины. Проживают г. Костерево, Петушинский р-н, Владимирская обл. Мама одна воспитывает дочь.
Сбор: обследование, операциию и реабилитацию в центре Grupo Hospitalario Quirón, Малага —
Сумма сбора 1 746 537 руб.
Полина была желанным ребенком. Беременность протекала на фоне токсикоза, угрозы прерывания беременности, высокого давления, УЗИ плода без патологии! Роды были оперативные кесарево сечение под общим наркозом! -4 июля 2001 года родилась Полина! Вес при рождение 3830
Полина была желанным ребенком. Беременность протекала на фоне токсикоза, угрозы прерывания беременности, высокого давления, УЗИ плода без патологии! Роды были оперативные кесарево сечение под общим наркозом! -4 июля 2001 года родилась Полина! Вес при рождение 3830
рост 54 см, ручки и ножки без патологии( гемангиом не было!)
-5 июля дочку увезли в реанимацию города Владимира
-27 июля 2001 года выписали домой. Диагноз при выписки Аспирационная пневмония, флебит пупочной вены, синегнойная палочка, поражение ЦНС!(гемангиом не было!)
До двух месяцев мы были дома
-8 сентября 2001 года у Полины вздулся животик, начала обильно срыгивать, беспокоиться, вызвали врача нас направили в больницу города Владимир с диагнозом инвангивация кишечника, на обследование в больнице города Владимир на рентгене показало скопление жидкости в брюшной полости!
Хирурги сказали, что их патологии нет! И нас положили в инфекционку, дочку сразу запретили кормить, поставили катетер и начали капать глюкозу!
-21 октября — первая операция, с подозрением на непроходимость кишечника, на операции нашли лимфоидную кисту сальника!
Врач после операции сказал, что жидкость скапливалась из-за лимфоидной кисты и что больше жидкости в брюшной полости не будет! После операции дочку перевили реанимацию, там она лежала две недели после снова перевели в инфекционную больницу! Разрешили кормить, но дойдя до 100 грамм, я заметила, что у Полины снова вздутый животик,, сделали платно УЗИ и нас перевели. в педиатрическое отделение.
На УЗИ брюшной полости действительно показало скопление жидкости,. но нас всё равно перевели в педиатрическое отделение и подключили к капельнице, исключив питание из бутылочки, но липидные внутривенные смеси так и не назначили.Такое лечение моей дочке было назначено по рекомендации замглавного врача Республиканской больницы г Москва — Бородачёва А.В.,. в катетер постоянно капали 10% глюкозу. В один из дней дочке был назначен анализ крови на сахар, когда медсестра стала брать у полины кровь на сахар из катетера, куда только что вливали глюкозу, я предупредила её об этом, на что она ответила, что это на анализ не повлияет. Однако анализ крови показал высокий уровень сахара и Полине сделали укол инсулина, после которого она сразу впала в гипогликемическую кому, реанимация, крайне тяжёлое состояние
подхватили ещё инфекцию гастроэнтерит и ротовирусную инфекцию .
— 29 ноября. нас переводят снова в педиатрию, мне разрешили покормить Полину из бутылочки, причём сделали это в грубой форме-швырнув бутылочку на пеленальный стол. Я попыталась её покормить, но она ни на что не реагировала и я побежала за врачом. Сразу сделали ЭКГ, которое показало нарушение сердечного ритма, было всего 60 ударов в минуту вместо 150 диагноз нарушение сердечного ритма Олиуграфия! В это время дочка покрылась круглыми сине-фиолетовыми пятнами. Срочно вызвали завреанимации, дочь сразу унесли туда, а мне сказали, что моя дочка уже покрылась трупными пятнами и умирает.
— 30 ноября — 6 декабря -крайне тяжелое состояние, вызван из ивановской медакадемии профессор Бакланов на консультацию, врач назначил срочную лапароскопию, и на ней был найден 3-й незавершённый поворот кишечника, ложная гиперфакция 12-ти перстной кишки, хеликоперитониум и спайки. профессор сам провёл операцию, после которой жидкость в брюшной полости больше не скапливалась, состояние стабилизировалось, хотя дочка ещё долгое время находилась в реанимации.
В хирургическое отделение нас капали, но уже разрешали кушать и жидкость после второй операции не скапливалась, однако у дочки там стала вздуваться шея с правой стороны позвали хирургов и дочку забрали в реанимацию — 15 января 2002 года нас выписали домой (в состоянии средней тяжести) с диагнозом: множественое врожденое заболевание лимфотической системы гидроцефалия, 3 ий незавершеный поворот кишечника, гипотрофия 2-3 степени (гемангиом не было!)
По приезду домой я была счастлива, что мы дома, что закончился этот больничный ад для дочки, дома она постепенно стала хорошо прибавлять в весе, была активна, но в развитии оставала.
В 1 год 3 месяца -возобновились судороги (снова больница г. Владимир, реанимация, инфекционное отделение, пришла врач Леонова Л. С., была удивлена, что дочь жива, своё удивление не постеснялась мне высказать в глаза и дала совет отказаться от нее и родить себе здорового.Я конечно отказалась.
Обследуя малышку, врачи обнаружили гидроцефалию кисты головного мозга. Полина сидеть сама стала в 1 год и 5 месяцев, ходить в 2 года 3 месяца!
До 5 лет дочка сама ходила, ела с ложечки. На сегодняшний день я ее кормлю сама жидкими кашами.М ы ездили на обследование к генетику, врач посмотрел на ручки дочки, открыл книгу и поставил диагноз: синдром протея, дигноз ножек — болезнь олье дисхондроплазия.
-В 8 лет у дочке была 3я операция на печени, лопнула гемангиома и было большое скопление крови в брюшной полости.
Сейчас моя малышка совсем не похожа на себя… гемангиомы поразили всё её тело… мне больно видеть, как она страдает.
Девочка страдает уже 13 лет. Ангиомы поразили её тело не только внешне, но и внутренние органы! Они и в гортани, из-за этого есть опасность удушья.В 20% заболевание перероастает в злокачественную форму.
Проходили лечение по месту жительства (Костеревская Детская больница), был установлен неправильный диагноз-синдром Протея, соответственно и лечение было неправильным.
Оперировалась в Республиканской больницы г Москва (хирург Бородачёва А.В).
Только в марте этого года был поставлен правильный диагноз.В этом нам помогла ДГКБ св. Владимира — они поставили под сомнение первоначальный диагноз Синдром Протеи и склонились к синдрому Маффуччи.
Прошу, помогите нам начать лечение в клиникеБлаготворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства «Солнце в ладошках»352 700, Краснодарский край, г.Тимашевск,
ул.Ленина ,144 кв 8.
Всего собрано: 263 053 руб. на 24.03.15
Всего к сбору: 1 746 537 руб.
Остаток сбора: 1 483 484 руб.
