Зелёнко Максим, 10 лет, г. Береза, РБ
Диагноз — Атаксия Фридрейха.
Сбор средств в сумме 270 000 российских рублей.
Средства собираются на лечение ребенка в МЦ Кортекс (г. Анапа), проезд и проживание ребенка и сопровождающего лица.
Тема создана мамой https://www.baby.ru/u/usr651519/
Родился мой сыночек здоровым ребенком, никакой патологии выявлено не было. Рос и развивался соответственно возрасту.
Проблемы начались почти в 7 лет, после перенесенной (в тяжелой форме) вирусной инфекции. Через пару недель появилась сильная слабость и дрожание рук. Мы обратились к неврологу нашей поликлиники, нам назначили глицин и магне в6 пропить месяц, состояние немного улучшилось. Через какое то время все повторилось и добавилось нарушение походкии сильные боли в ногах. Мы попросили направление в Брест в областную поликлинику. Нас положили на обследование в больницу 14.02.12 г., в неврологическое отделение. Ребенку было очень тяжело переносить болезненные обследования и многочасовые капельницы. Но он мужественно терпел все процедуры, потому что очень хотел выздороветь. Точный диагноз не был выставлен, под вопросом был диагноз спинно-церебеллярная атаксия Фридрейха, улучшений не наступало.
29.05.12 г. мы поехали на консультацию в Минск на кафедру детской неврологии, где нам был выставлен диагноз энцефалополинейропатия инфекционно-аллергического генеза с атаксией, гиперкинезами и нижним парапарезом. Нам было назначено гормональное лечение, которое только навредило здоровью ребенка. И как результат — опять больница.
11.06.12 г. мы опять оказались в неврологическом отделении Бреста. Болезнь прогрессировала. Усилилось дрожание рук, стало очень тяжело писать. Очень сильно болели ножки, стала деформироваться стопа. Ухудшилась походка, нарушилась координация. Нас направили в медико-генетический центр для сдачи анализа на выявление генетических заболеваний. Но так как в РБ нет реактивов для проведения этого анализа, пришлось частным путем отправлять анализ в Москву в Центр Молекулярной Генетики.
14.08.12 г. нам дали группу инвалидности с первой степенью утраты здоровья.
21.08.12 г. мы опять попали в больницу. Спустя месяц после выписки из больницы мы опять поехали на кафедру детской неврологии в г. Минск, так как пришел результата анализа из Москвы. В результате анализа ДНК выявлена атаксия Фридрейха. В Минске назначили 3 курса дорогостоящего лечения, которое мы оплачивали сами. Но состояние ребенка становилось только хуже.
15.11.12 г. нам дали третью степень утраты здоровья.
Периодически мы проходим курсы лечения дома, которые полностью оплачиваем сами. Лечение в больницах РБ ничего не дает. На сегодняшний день к нашей болезни добавились: грудо-поясничная деформация 2-й степени, проблемы с сердцем, бронхиальная астма, диффузный зоб. И все это последствия болезни. Ребенок обучается на дому. Очень хочет ходить в школу как все детки. Он очень общительный и жизнерадостный мальчик.
Врачи российской клиники Кортекс готовы помочь нашему ребенку. Но в связи с тяжелым материальным положением в семье, мы не сможем сами отправить ребенка на лечение. Пожалуйста, помогите нам собрать деньги на лечение нашего мальчика. Если не остановить эту болезнь, она приведет его к инвалидному креслу. С вашей помощью наш ребенок сможет жить жизнью обычного мальчика с радостью и без боли. Верим, что мир не без добрых людей!
