Бояринкова Лизонька, 2 года
Основной клинический диагноз: пострезекционный синдром короткой кишки. Состояние после неоднократных операций
Осложнения: синдром мальабсорбции, мальнутриции, мальдигестии. Гипотрофия 2 степени. Энтероколит смешанной этиологии. Железодефицитная анемия 2 степени
Ежемесячный сбор на лекарственные препараты и расходный материал для парентерального питания -75560 руб.
Лизонька очаровательная большеглазая улыбчивая маленькая девочка, которая изо всех сил борется с тяжелой болезнью. Врачи не давали ей шансов, ведь по статистике дети с таким заболеванием долго не живут. А наша крошка жива, улыбается и стремится всеми силами жить! Сейчас ей просто необходима помощь и поддержка взрослых, нас с вами! Лизонька четвёртая долгожданная дочка в семье, у неё есть три старших братишки!
Лиза родилась 9 октября 2012 года.
Признаки заболевания были выявлены еще во время беремености, это спасло нашей девочке жизнь! В первые же сутки жизни дочке была сделана операция, после которой у неё осталось только 40 см тонкой кишки и левые отделы толстой. Не буду описывать, что мы пережили находясь в нашей областной больнице, нам сразу сказали, что больше ничего сделать нельзя, что такие дети не живут, ни на что не надейтесь. И мы бы не выжили, если бы не случайность, которая спасла нашей дочке жизнь! О нас узнали в Москве в РДКБ и в срочном порядке вызвали на лечение туда. Забирали мы ребёнка из реанимации сами, нам не дали даже сопровождения… Но не будем об этом сейчас… В РДКБ нам попался замечательный лечащий врач. Нам сделали энтеропластику тонкой кишки, увеличив её до 90 см, но удалили толстую оставив всего 10 см. Девять месяцев скитания по больницам с нашей девочкой, сколько всего мы пережили. Но состояние Лизы стало нормализовываться, появилась положительная динамика в развитии.
И вот наконец-то в июле 2013 мы оказались дома, где нас так ждали наш папа и три старших братика. Но вернувшись домой мы столкнулись со стеной непонимания, с множеством проблем, которые пытаемся решить до сих пор.
В результате первой операции Лизоньке удалили большую часть кишечника, отсюда синдром короткой кишки. Это значит, что кишечник Лизы не усваивает пищу и питаться она может исключительно с помощью специальных смесей, а основное питание получает через капельницы парентерально. В свои первый год девочка уже перенесла две тяжелейшие операции: первую — сразу же после рождения, вторую — по удлинению кишечника (в Москве), энтеропластика. Сейчас Лиза находится дома, со своей семьей. Для лечения девочке назначены капельницы с дорогостоящими препаратами. Сколько продлится курс лечения — пока неизвестно. Мы, родители и родственники Лизы собирают деньги на лечение, но собранных средств всё равно не хватает! Без необходимых препаратов малышка не выживет! Чтобы жить, Лизоньке необходимо ежедневно получать парентеральное питание, принимать множество лекарств для пищеварения, лекарства для нормальной работы печени, а также необходимо специальное питание Хумана ЛП+СЦТ, Пептамент Юниор, Клинутрен Юниор, Педиашур…
Мы, родители Лизоньки, умоляем помочь их единственной доченьке жить! Ведь все это приходится искать и покупать самим! Часть препаратов для парентерального питания выдают в детской поликлинике. А вот весь РАСХОДНЫЙ материал: магистрали для инфузомата-волюмата, соединительные линии (ляйтунги), кранчики переходники, фильтры для линий и многое другое приходится покупать самим!
Особенно Лизонька нуждается в таком а/б препарате для закрытия катетера как Тауролок. О нем в нашем регионе даже не слышали.
ПРОСИМ, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО ДЕТСКОЙ БОЛИ И СЛЕЗ! ПОМОГИТЕ!
Сбор приостановлен!
Всем, нашим друзьям, приятных выходных!
Немного новостей из жизни нашей девочки! У нас все относительно спокойно. Провели небольшой эксперимент, неделю выдержали режим парентерального питания через два дня. Стабильно держали вес, хорошо кушали. Сегодня немного потеряли в весе и поэтому решили пока опять вернуться к прежнему режиму через день. Но радует то, что Лизаветка смогла выдержать режим с меньшим приемом капельницы, значит у нас не все потеряно, перспективы есть, пусть не совсем отойти от капельницы, но хоть реже ее подключать. В остальном все без изменений, много гуляем, во всем помогаем по дому и огороду. В животике пока «война» сохраняется, стараемся пока обойтись без а/б, надеемся, что в кишочке все восстановится. Благодарим всех, кто остается с нами! Спасибо, что не покидаете группу помощи нашей девочки! От всей души передаем вам приветик от нашей Лизочки и желаем вам, и вашим близким, крепкого здоровья!
Мы проводим их дома, как всегда в кругу семьи, чего и вам желаем.
Сегодня у нас необычный день! Нам исполнилось три года с половиной! Вот какие мы уже большие! Растем и радуем близких своим присутствием! Потихоньку прибавляем в весе, стараемся кушать больше разнообразой пищи, вытянулись в длину, считаем до пяти, знаем основные цвета и геометрические фигуры, рисуем, лепим, конструируем… Получили вчера ответ от нашего лечащего врача. Все назначения остаются пока прежними. Наша инфузия через день по 12 часов. Иногда Лизаветка не хочет совсем подключаться, но мы знаем, что надо и без этого пока никак. На неделе нам звонили из детской поликлиники, появился небольшой остаток средств, интересовались, что нужно приобрести на данную сумму. Те препараты, что нам дали не на год, как говорили, а только сколько они смогли закупить. Каких-то хватит на месяц, каких-то на два-три… Но и это уже огромная помощь нашей семье! Ведь самые дорогостоящие препараты закуплены и мы можем сделать паузу и немного отдохнуть, не ломать голову над вопросом на что мы будем закупать препараты для парентерального питания.
Сегодня весь день гуляем, благо погода позволяет. Наводим порядок около дома. Лизуша активно помогает нам во всем. Стараемся радоваться жизни каждую минуточку, наслаждаться каждым моментиком нашей жизни. Ведь радоваться жизни – самое правильное решение, которое надо принимать несколько раз в день. День без улыбки — потерянный день. Пусть же у вас, наши милые друзья, будут все дни замечательными! Всем огромный приветик от Лизоньки! Мы вас любим!
Сегодня нам выдали препараты для парентерального питания от государства!!! Пусть не все, но на днях привезут еще несколько препаратов. Этого мы ждали долго и оно свершилось! На несколько месяцев наша девочка обеспечена необходимыми жизнено-важными препаратами! А нам, родителям, не нужно будет ломать голову где купить?На что купить? Помимо препаратов для парентерального питания, нам выдали и препараты для курсов профилактики лечения печени, грибковых инфекций, поднятия железа. А самое главное нам выдали лечебное питание смесь Неокейт и педиашур! Вот ведь правильно говорят, что если очень сильно верить и надеяться, то мечты сбываются!!! Остался правда вопрос о расходном материале. Будут выдавать или нет пока не известно. Этот вопрос еще решается.
Дорогие друзья, мы решили приостановить с первого апреля наш сбор! На первое время препараты есть, если что не сильно дорогостоящее будем покупать сами. Из расходников самые дорогостоящие магистрали и фильтры. Магистрали заказали 210 шт., это на три месяца хватит. С приобретением фильтров нам помогает фонд «Großes Herz für Kleine» e.V. -«Большое сердце!» Поэтому мы решили приостановить временно сбор и будем открывать его только по мере необходимости для того чтобы что-то конкретно приобрести, например те же магистрали.
Мы благодарим каждого из Вас — кто все это время был с нами. Спасибо Вам за бесценную помощь, за внимание и неравнодушие к чужой беде! Вы смогли дать надежду нам, что мы не одни в такой сложной жизненной ситуации. Спасибо всем, кто распространял информацию, организовывал ярмарки, нашим дорогим волонтерам, которые проделали огромную работу, тем самым приближая нас еще на один шаг к выздоровлению Лизоньки! Спасибо всем за молитвы вместе с нами о выздоровлении нашей малышки! Дай Бог каждому из Вас здоровья, радости, мира и огромного счастья!
P.S. Дорогие друзья, обращаемся к Вам с огромной просьбой — не покидайте нас! Без Вашей поддержки, молитвы, добрых пожеланий нам сейчас не справиться! Лизаветка продолжает жить только благодаря парентеральному питанию, и как сложится в дальнейшем судьба девочки известно только одному Богу! Мы очень надеемся на положительный результат, что Лизонька будет здорова и счастлива, что наша девочка сможет адаптироваться и жить без капельниц!
О всех этапах жизни нашей девочки мы будем Вам сообщать в новостях!
Всем приятного времени суток!
Немного новостей о нашей девочке!
Мы по назначениям нашего лежащего врача, перешли на режим через день. Лизаветка этому конечно очень рада, больше возможностей для движения. Чувствует себя относительно хорошо, но мы конечно же все равно контролируем ее состояние. Впервые начали ставить прививки. Пока никаких осложнений нет, чему мы очень рады. Получили протокол ВК из РДКБ, отнесли копию в детскую поликлинику. Через день нам сообщили, что в департаменте здравоохранения Тюменской области подписали бумаги на выделение более миллиона для приобретения жизнено важных препаратов для Лизоньки на год. В течение двух недель начнутся закупки препатов. Очень хочется верить, что это так! Будем очень надеяться и верить в чудо, что по истечение трех лет наконец-то государство вспомнило о нас. Ну а пока как всегда все расходники и препараты для капельницы приобретаем сами. А расход расходников увеличился. Теперь у нас два волюмата, значит и магистралей к ним требуется в два раза больше. Второй волюмат нам подарили компании «Дельрус» и «Аксис». Мы не устанем благодарить всех-всех, кто принимает участие в жизни нашей доченьки! Ведь благода вам, наша девочка растет и развивается! Крепкого здоровья вам и вашим близким!
С уважением, семья Бояринковых
Но если болезнь затрагивает твоего любимого и единственного ребёнка, твою кровинушку..
Когда необходимы десятки тысяч рублей ежемесячно, что бы спасти его ЖИЗНЬ...
Любая мать готова вставать на колени перед всем миром… и просить каждого помочь им в этой борьбе, жестокой и беспощадной, главным врагом в которой является ВРЕМЯ...
… У Лизоньки нет времени ждать...
Я обращаюсь к каждому неравнодушному сердцу, ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ ЖИТЬ!!!
Отправил на карту сбера 3333 рублей.
Здоровья вашему Ребёнку!
А у меня сегодня был очень напряженный день. Как уже вам сообщали, в понедельник сделали новую заявку на смофкабивен. Ждали эти дни звонка, тишина… Поэтому решила позвонить сама и очень огорчилась. Сказали, что им не отвечают на заявку, у поставщиков смофкабивена нашего объема нет. Я стала сразу обзванивать аптеки Тюмени, везде один ответ, нет у поставщиков. Я в панике, как быть? Как дочку капать? Давай звонить в детскую поликлинику, может они скажут когда будут препараты для Лизы. Попросили позвонить чуть позже, т.к. была комиссия. За это время я нашла смофкабивен, но большим объемом и конечно намного дороже, чем тот, что мы брали. Уже списалась с лечащим врачом, ведь нужно будет все пересчитывать, в большем объеме, больше концентрация препаратов. Уже настроились на заказ дороже, как мне позвонили и сообщили, что для нас все таки нашли смофкабивен объемом 986 мл., в пятницу уже должны доставить в аптеку Тюмени. Еще раз убеждаемся, что Господь защищает и оберегает нашу девочку! Ну а вечером узнали в поликлинике, что нашу заявку передали в БФ Ключ к жизни и они обещали в течение двух недель обеспечить препаратами. Неделя уже прошла, ждем вторую и посмотрим на результат. Если его не будет, мы настроены на подачу заявления в прокуратуру. Так как очень устали от этой неизвестности! Вот уже третий год, а никаких сдвигов нет! Все препараты очень дорогие, если Лиза стоит в реестре инвалидов области, на нее выделяются средства. А препараты мы покупаем сами за свой счет. То возникает вопрос, куда деваются эти средства?
Жизнь преподносит не только уроки, она дарит нам встречи с замечательными людьми. Спасибо вам, наши друзья, за то, что вы есть у нас. Мы хотим поделиться капелькой своего тепла с вами. Пусть радость и улыбка будут полноправными хозяевами в вашем доме! Пусть друзья ваши будут верными, а близкие любящими! Пусть святая и нежная любовь согревает ваши сердца !
Друзья, прошло больше половины зимы… Остался самый снежный и непредсказуемый период… Берегите и любите друг друга, дарите радость и приятные эмоции! Согласитесь, ведь приятно же видеть глаза дорогого вам человека, искрящегося от счастья? Не это ли самое важное в жизни? Любите и будьте любимы !
А у нас все без изменений...
Днём гуляем, играем, занимаемся. Ну а вечером подключаемся для парентерального питания. Лизаветка активна, понимаем, что ей нужно общение с другими детками, но пока ничего не получается. Сидим дома, в сад не пытаемся даже пока устраиваться. В городе объявлен карантин, мальчишки теперь будут дома, а значит не так скучно будет нашей девочке.
Ну а теперь про «обещанное» бесплатное выделение лекарственных препаратов для парентерального питания. В детской поликлинике ещё в декабре, после нашего приезда из РДКБ, была создана комиссия и отдана заявка на препараты заведующему больничной аптеки. Это было 25 числа! Сработали они оперативно! Огромное спасибо! А вот заявка только сегодня оказалась у главного врача! Которую никто ещё и не рассматривал, ни подписывал, ни отправлял в Тюмень!!! А когда они собираются приобретать лекарства??? Что они делали целый месяц!!! Ладно минус праздничные дни, а все остальное время???? Ведь все прекрасно в курсе, что от этого зависит жизнь маленького человечка и всем наплевать! Как я понимаю живут по принципу нас не касается и ладно… А ведь мы никому такой жизни не по желаем! Очень тяжело знать, что жизнь малышки зависит от ПП (парентерального питания), а это не только препараты, но и расходный материал для капельницы, магистрали, инфузионные линии, шприцы, перчатки и многое другое… что невозможно приобрести у нас, а приходится заказывать из Москвы, Германии… Как же я устала от всего! Уже три года бьемся, а толку никакого нет! В отписках от чиновников, все прекрасно! А на деле??? Хоть волком вой… Чужие дети, не их проблемы....
Доброго всем времени суток! Морозы у нас отошли, на улице немного потеплело, но мы пока не выходим. Лизаветка днём играет, занимается развивашками. Нас позвали в соцзащиту на реабилитацию. Но мы отказались, договорились, что пока не потеплеет никуда не пойдём. Такая реабилитация положена детям-инвалидам раз в полгода. Так что у нас время ещё есть. В остальном все без изменений. Ночная инфузия 14 часов, капаем пакет и бутылку. Очень не удобно следить за капельной линией. На днях сотрудница фирмы «Аксис» нашего регионального представительства фирмы " Дельрус" сообщила приятную новость! Они готовы отдать в подарок для Лизаветки насос волюметрический Volumat Agilia 2012 года выпуска, восстановленный, в рабочем состоянии. Гарантию, к сожалению дать не могут, но будет проведена проверка насоса в тех.центре. Как же мы благодарны Господу, что посылает нашей девочке людей с большим и добрым сердцем! А ещё теперь мы можем напрямую через них заказать магистрали для инфузоматов. Ведь расход магистралей у нас увеличится, будет две в день, поэтому в месяц нужно будет 60, а не 30 штук. Да и ждать их нужно будет месяца два-три, теперь срок поставок увеличился. Так что пока есть возможность будем заказывать. Ну и нам самим приходится заказывать и покупать смофкабивен, т.к. от нашего здравоохранения пока полная тишина. А внутривенное питание наша девочка получает ежедневно! Не смотря ни на что наша дочка очень активна, подвижна, растёт и развивается.
Вот такие вот у нас маленькие, но очень приятные новости!
С уважением, семья Бояринковых!