СБОР ЗАКРЫТ! ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! Емельянов Егор, 4 года.
Диагноз: «Симптоматическая эпилепсия. Грубая задержка психомоторного развития. Гипоксически — ишемическое поражение ЦНС. Поражение центрального отдела зрительного анализатора».
СБОР СБОР ЗАКРЫТ! ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Обращаюсь к Вам с надеждой на понимание и оказание посильной помощи в сборе средств на операцию моему сыну Егору (20.05.2010г.р.), с верой в неравнодушных и отзывчивых людей! На сегодняшний день наш диагноз: «Симптоматическая эпилепсия. Грубая задержка психомоторного развития. Гипоксически — ишемическое поражение ЦНС. Поражение центрального отдела зрительного анализатора». Сейчас Егор лежит, не держит голову, не сидит, не говорит, просто выдает отдельные звуки, не фиксирует взгляд, т.к. поврежден зрительный анализатор, оживляется только на звуки, но самое страшное, что идут ежедневные судороги, тормозящие развитие малыша. На протяжении 4 лет Егор борется за полноценную жизнь и здоровье, борется за желание встать на ножки и бегать наравне со здоровыми детьми.
С моей семьей, мужем и сыном проживаем в Подольске, Московской области. Четыре года назад у нас родился долгожданный и любимый малыш Егор, первый внук моих родителей, можете представить какое это счастье для всех, мы очень любим его и боремся за его жизнь. Роды прошли своевременно на 39-40 неделе, без осложнений. Врачи поставили 8-9 б.по шк. Апгар, несмотря на то, что малыш когда родился не сразу закричал. Выписали на четвертый день, как и положено.
Через три месяца мы заметили, что ребенок до сих пор не удерживает головку, не следит за игрушками, а самое страшное — появились судороги у малыша, это меня насторожило, но детский невролог нашей поликлиники меня уверяла, он еще маленький, нервная система не сформировалась, у ребенка послеродовый стресс, со временем пройдет, но все же назначил УЗИ головного мозга, которое никакой патологии не выявило. Назначили массаж и электрофорез, от которого ребенок стал еще больше раздражительным, участились судороги, разряды в головном мозге доводили ребенка до крика и слез. Развитие малыша остановилось. Тогда мы серьезно заволновались и решили обратиться в платную клинику, где нам посоветовали срочно делать ЭЭГ, скорее всего это судорожный синдром. В нашем маленьком городке такого обследования не проводят, ввиду отсутствия оборудования и квалифицированных врачей, которые могли бы расшифровать энцефалограмму. Нам предложили лечь на обследование в Московский НИИ педиатрии и детской хирургии.
09.11.10 г. Емельянов Егор был выписан из НИИ педиатрии и детской хирургии после проведенной диагностики с диагнозом: «Симптоматическая эпилепсия (Синдром Отахара, в последствии Синдром Веста), грубая задержка психомоторного развития. Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. Поражение центрального отдела зрительного анализатора. Расходящееся вторичное альтернирующее косоглазие». Малыш не операбелен. Врач сказал, что с таким диагнозом дети доживают максимум до 2-х лет. Представьте, что значит услышать такое родителям, счастье сменилось слезами и постоянными вопросами — за что? и почему? он же совсем маленький, наш ангелочек. И по сей день ведем борьбу с этим ужасным заболеванием « Эпилепсия». Мы верим, что малыш сделает первый шаг, увидит родителей своими голубыми глазками, скажет первое ма-па!!! Неврологом института было назначено медикаментозное лечение (введение противоэпилептического препарата «Сабрил»). Но состояние ребенка оставалось стабильным, самочувствие удовлетворительным. Так с 4 месяцев жизни Егор живет на таблетках. Продолжались судорожные приступы в виде вздрагиваний с замиранием и дальнейшим плачем ребенка. За сутки наблюдалось около 40 вздрагиваний. Психомоторное развитие ребенка стоит на месте. Также Российскими врачами нам сделан отвод от прививок, а также противопоказана реабилитация и соответственно ни один Российский центр нас не принимал в виду наличия диагноза «Эпилепсия». 28.01.2011 г. после приема в клинике «Института детской неврологии и эпилепсии» профессором Мухиным К.Ю. была сделана корректировка по приему препарата. Таким образом, доза Сабрила была увеличена до 2000 мг в сутки.Как оказалось, доктором была сделана передозировка препарата, доза лекарства была превышена для взрослого человека, не говоря уже о малыше.Решаем с мужем поехать в следующую клинику Солнцево, к сожалению, помочь не смогли, ссылаясь на авторитет доктора Мухина, что лучшего эпилептолога в России мы не найдем. Но мы не сдаемся и не верим в диагноз! Понимая, что Российские врачи не могут нам помочь ни в лечении, ни в реабилитации ребенка, принимаем решение искать помощи за рубежом, занялись поисками клиники, где занимаются такими детками, чтобы сделать качественную и точную диагностику. Нашли в Германии, эпилептический центр Фогтаройт. Продав имущество, небольшой бизнес летим в Германию. На МРТ (высокоточном), которое проходило 2 часа, у нас обнаружили в головном мозге рубцы в затылочной области, следствие гипоксии, которые затронули часть, отвечающую за зрение. Также врач сказал, что мы не операбельны, разряды идут по всей голове, очаги не локализованы. Был снят диагноз российских врачей «Синдром Веста» и поставлен «Эпилепсия». Далее была предложена медикаментозная терапия и реабилитация, которую отрицали в России как и прививки. Но благодаря поездке в Германию мы начали заниматься с малышом как в домашних условиях (ЛФК, эрготерапия, сенсотерапия, ежедневные занятия в вертикализаторе) так и в реацентрах Европы. Благодаря оказанной материальной поддержки неравнодушных людей к нашей беде, Егор прошел реабилитационный курс в клинике Германии «Хелиос» и центре «Олинёк» в Польше, в клинике доктора Козявкина в Трускавце, Украина, после которых был достигнут хороший результат, а также проведена вакцинация. Но продолжаются ежедневные судороги, вызывающие боль и слезы малыша, приступы, которые не дают возможности развиваться и жить полноценной жизнью и что самое страшное для нас, родителей, видя все это не знаешь как помочь своему ребенку, как уменьшить боль и страдания, опускаются руки от такой беспомощности. Медикаментозное лечение не помогает, проведенный курс гормонотерапии, назначенный Доктором Дюлаком во Франции, дал небольшую ремиссию всего на месяц, пропито огромное количество лекарств и снова судороги. Огромная благодарность моему мужу, который поддерживает меня, не дает падать духом и огорчаться, а идти только вперед и не сдаваться, и конечно же всем тем, кто помогает Егорушке в осуществлении мечты — Стать здоровым мальчиком! Мы не сдаемся, наш сынок очень сильный, борется за жизнь и он обязательно поправится, наш Георгий Победоносец!!!
В 2013 году мы узнаем о клинике «Текнон» и Докторе (эпилептологе) Русси, прочитав информацию об этом центре и положительных отзывах многих родителей, которые благодарны этому Доктору, избавившему от болезненных судорог их малышей, мы принимаем решение, ехать на диагностику в Испанию к Доктору «Айболиту», так его называют. У Доктора Русси своя разработанная методика обследования, отличающаяся от стандартной, с помощью которой, а именно МЭГ (магнитная электроэнцефалограмма), возможно обнаружить местонахождение очага на такой глубине, которой недоступно стандартному МРТ. И снова обращаемся за помощью в сборе средств к жителям нашего города, берем кредиты, т.к. продавать уже нечего. Поездка принесла положительный результат и надежду на избавление ребенка от эпилептических судорог.
На сегодняшний день, благодаря проведению медикаментозной терапии, а также нескольких курсов реабилитации в течение последних 3-х лет, была диагностирована локализация эпилептических очагов головного мозга. В связи с этим, ребенку назначена операция по удалению одного из очагов, которая необходима для дальнейшей жизнедеятельности и развития малыша. Операцию готовы провести только после 100% оплаты счёта, сумма которого составляет 68 900.75 евро.
В связи со сложившимися обстоятельствами, хотим обратиться к Вам за помощью в сборе средств на оплату операции Егорушки, т.к. нашей семье не под силу заработать такую сумму.
Пожалуйста, подарите шанс спасти ангелочка, желающего расти и развиваться, подарите ему возможность улыбаться и видеть мир, без слез!!! Егорушка очень старается, но без Вас ему не справиться!!! Заранее благодарны за понимание и участие.
С уважением, семья Емельяновых
vk.com/club73418233
