Ариша Дядюнова, возраст 7 лет.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез.
Симптоматическая эпилепсия с серийными тоническими приступами.
Сбор средств на диагностику и лечение в медицинском центре Текнон в Барселоне. Испания.
Сумма к сбору 18 799 Евро. (939 950 руб.) + дополнит. расходы 3902 Евро. (195 100 руб).
ВСЕГО К СБОРУ: 22 701 Евро ( 1 135 050 руб.)
Здравствуйте! Моей дочери – Ирине Дядюновой требуется помощь. На данный момент у моей дочери есть диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия с серийными тоническими приступами.
Ирине сейчас 6 лет, она не разговаривает, стоит и ходит только с моей поддержкой, научилась самостоятельно сидеть.
Ирина была рождена 06.04.2007 года в роддоме г.Волжского Волгоградской области. Беременность проходила без особенностей, но вот роды были очень сложные. Роды в срок по УЗИ, дистопия шейки матки, родостимуляция, в связи с отсутствием эффекта от родостимуляции – экстренное кесарево сечение. Угроза асфиксии у дочери. По шкале Аппгар 3 балла. Состояние тяжелое. Крика нет, нет движений, кожа бледная, симптом «белого пятна» 3 сек. Дочь была интубирована, взята на ИВЛ. Аппаратная ИВЛ в течение 3-х суток, затем кислородная палатка.
Состояние тяжелое-мышечная гипотония, признаки церебральной депрессии, гипорефлексия. С 8 суток кислородозависимости нет. Питание через зонд. На НСГ-отек головного мозга. Рентгенография черепа-кефалогематома.
На 11 сутки жизни доченьку перевели в Областную Детскую Клиническую Больницу г.Волгограда. Затем 17.04.2007г по 08.05.2007г дочь находилась на лечении и обследовании в отделении паталогии новорожденных с диагнозом: Ишемия мозга 2-3 степени, синдром нарушенного мышечного тонуса, кефалогематома теменной области, смоляция с исходом в псевдокисты. Инфекция специфичная не уточненная. Анемия легкой степени. Преходящая ишемия миокарда. Открытое овальное окно.
В течение первого года жизни продолжаем тяжелый восстановительный период лечения дочери в ОДКБ курсами, через каждые 3 месяца.
В 1 год 1 месяц дочери был поставлен диагноз Детский Церебральный Паралич. Оформили инвалидность.
Затем дочь курсами получала лечение в г.Волжском — в Государственном специализированном учреждение социального обслуживания «Центр реабелитации детей и подростков-инвалидов «Надежда»».
Находилась на лечение в кабинете мануальной терапии, дочь получила лечение: массаж дифференцированный, точечный, мануальную терапию, отмечалась положительная динамика — уменьшилось спастичность, увеличился объем активных движений, научилась самостоятельно сидеть и стоять на четвереньках.
В 1 год 6 месяцев получила лечение в ФГУ «Пятигорском государственном Научно-исследовательском институте курортологии Росздрава».
Мы были очень довольны, реабелитация дочери помогала. И мы решили в 2010 году получить реабелитацию в г.Электростали в Реабелитационном Центре «Огонек», были отзывы хорошие об этом центре, думали что там ее научат ходить самостоятельно. Но этого не произошло. Первый припадок в виде «кивков» и «наклонов» с нарушением сознания произошел в 2 года 10 месяцев во время занятия по Лечебной Физкультуре. Дочь была по скорой переведена в детское соматическое отделение городской больницы г. Электростали, где начали получать Депакин. Там же в течение последней недели появились приступы серийного характера с поворотом головы влево и вверх-экстензорные спазмы, частота до 90 раз в серию, серия длиться около 10 минут, затем постприступный сон. Приступы чаще после пробуждения.
На ЭЭГ эпиактивность регистрируется. Ситуация вышла из-под контроля. Ребенок растет, состояние стало хуже. Ирина стала, хуже есть, пьет только через силы, очень плохо засыпает. Уснув, через 10-15 минут просыпается и начинается эпиприступ, приступы могут идти через каждый час, постоянно мы вызываем скорую и врача.
С этой бедой мы бьемся уже 4 год. Назначенные методы лечения являются не эффективными, приступы не купируются, доза препарата критическая (почки и печень могут пострадать в будущем). Доченька, говорить не может и ты от ужаса, что происходит, не можешь помочь своему ребенку, живешь в неведении и ужасе, что будет дальше.
Ирина прошла все попытки лечения.
За нашей спиной «Московский Научно-Исследовательский Институт Педиатрии и Детской Хирургии МЗ РФ», в котором от нас отказались.
Были на обследовании и лечении в Научно Практическом Центре Медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (отдел клинической неврологии и эпилептологии) — «Солнцево» г.Москва, там назначили лекарство которое, ухудшило состояние ребенка. Были в Областной Детской Клинической Больнице г.Волгограда, в медицинском Центре «Нейромед», в Медицинском Центре Неврологии, Диагностики Лечения Эпилепсии «Эпицентр».
Дочь получила практически весь спектр доступных антиконвульсантных препаратов, противосудорожные препараты, которые Ирина сейчас принимает, не помогают.
Все надежды на медицинскую помощь в России исчерпаны, да и доктора говорят, что если мы перепробовали все препараты в России, а они нашей дочери не помогают, то и надежд нет никаких! А как родители могут не надеяться, на что-то зная, что еще не все прошли, еще не все попробовали! Ведь надежда, говорят, умирает последней. Любой любящий и здравомыслящий родитель, хочет сделать ВСЕ для своего чада, а особенно, когда ребенок в беде! Это наш родительский долг!
Но, я понимаю, что при бездействии ребенку становится с каждым днем хуже, нарастает спастика, которая приводит в последствии к деформации внутренних органов и дальнейшая жизнь ребенка без лечения будет обречена на короткое существование. Я понимаю, что моего ребенка можно лечить, и она отвечает на лечение положительной динамикой, хотя врачи поставили крест.
Мы знаем, что таких ситуаций как у нас, очень много в России, однако очень надеемся на Вашу помощь Иришке — вся моя жизнь направлена на борьбу с ее болезнью. Она — мое счастье, я не переживу, если потеряю ее. Сейчас наш единственный лучик надежды – помощь добрых сердцем людей и профессор, посмотрел Ирины выписки и ждет нас на обследование и лечение в Медцентре Текнон Испания, который обязательно поможет установить причину заболевания и укрепит здоровье моей дочурки. И заранее хочу выразить огромную благодарность и низкий поклон всем, кто останется неравнодушен к нашей беде, и сможет помочь нам материально, в осуществлении целей, направленных на улучшение состояния моей Ирины.
Спасибо за Ваше сострадание и помощь.
