Вика Никитина
10 месяцев
Викин диагноз: центральный гиповентиляционный синдром, есть другое название «синдром проклятия Ундины».Необычное название страшной болезни связано с легендой. Водяная фея Ундина, обманутая мужем, наказала его. Он переставал дышать, как только засыпал. Раньше эту болезнь называли «синдромом внезапной детской смерти». Малыши умирали, как правило, еще в возрасте до года.
Девочка полностью зависит от аппарата ИВЛ (исскуственная вентиляция легких), ей необходимо обследование в одной из клиник Англии, а в дальнейшем сбор на операцию по вживлению прибора стимулирующего диафрагмальный нерв, который позволит Викусе вести полноценный образ жизни и даст надежду на выздоровление. Получен счет из клиники в Англии
Сумма к сбору: 2.087.484,87 руб!
Сбор открыт до 01.04.14.
Группы поддержки Викуси в соцсетях:
vk.com/club59058847
odnoklassniki.ru/sosprosimp
Я, Никитина Наталья Евгеньевна, — учитель химии МБОУ СОШ №1 г. Красноармейска, Пушкинского района, МО. 23 апреля 2013 года у нас с мужем родилась желанная доченька, Никитина Виктория Дмитриевна, но, к сожалению, с первых дней своей жизни она не смогла дышать самостоятельно. Потом начался самый большой кошмар в нашей жизни. Викуся побывала за свою жизнь в отделениях реанимации г. Пушкино, Московского областного перинатального центра, ГКБ № 70, МОНИКИ. Ни в одной из этих клиник не смогли поставить нам правильный диагноз, но от чего только не лечили!!! Вика – молодец, борец, выдержала все!!! В МОПЦ врачам удалось невероятное, в один день случилось чудо: Викуся задышала сама, мы даже смогли побывать дома, где Вику очень ждала старшая сестренка. Но наше счастье длилось всего две недели… у Вики снова остановилось дыхание…. На этот раз мы оказались в ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ. Спустя пять месяцев бессонных ночей, нам наконец смогли поставить диагноз «центральный гиповентиляционный синдром» («синдром проклятия Ундины») — это редкое заболевание, которое невозможно вылечить полностью, но с которым можно жить полноценной жизнью.
На данный момент малютка находится в отделении реанимации и интенсивной терапии ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ, где нам персонал больницы по жестокосердию своему каждый день, «убивая» любую надежду, напоминает о том, что мы должны ехать в свой город Красноармейск (место проживания моё и доченьки) и разбираться со своим ребёнком там самостоятельно, «это приговор», «в конце концов смириться с гибелью ребенка и не трепать, без того, испорченные нервы» …
Любознательная Викуля каждую минутку своей жизнь проводит в боксе, связанная по рукам и ногам, в буквальном смысле слов… Ей уже пять месяцев, а её дом – отделения реанимации различных клиник г. Москвы и области. Девочка любит играть со своими игрушками, а я свято верю, что однажды смогу развязать эти намертво связанные, забинтованные, отекшие ручки и ножки и забрать девочку домой. Единственные положительные эмоции Вика испытывает два часа в день, когда к ней в больницу приходим мы, её родители.
Для первого серьезного шага к полноценной жизни, девочке нужно добиться госпитализации в НПЦ Солнцево. Для этого от нас, требуется прописка в г. Москва, мы в силах добиться её самостоятельно, благодаря людям, которым не чуждо великодушие и милосердие. Но, к сожалению, и для этого понадобятся целые 8 мучительных дней. Следующим шагом – необходимо приобретение дорогостоящего аппарата ИВЛ – тогда Викуля сможет вернуться домой навсегда. Она научится говорить, а я буду читать сказки ей перед сном. Позже, когда девочка немного окрепнет и повзрослеет, можно провести операцию по установке стимулятора дыхания. Большой опыт проведения таких операций в Германии и Англии — рекомендованы они детям в более старшем возрасте. Операции делаются при условии наличия домашнего ИВЛ. И тогда малютка станет полноценным человеком. Она сможет вести активный образ жизни, а стимулятором пользоваться только во время сна…
С Искренней надеждой прошу Вас помочь моему ребенку сделать эти пару шагов к полноценной жизни – посодействовать в приобретении домашнего аппарата ИВЛ и в получении направления на операцию с последующей реабилитацией.
В 8 месяцев Викусю наконец то выписали домой, сейчас ей 10 месяцев и она нуждается в обследование в клинике Англии для дальнейшей операции по вживлению прибора стимулирующего диафрагмальный нерв, который позволит Викусе вести полноценный образ жизни и даст надежду на выздоровление. Викуся отстает в развитие и плохо набирает вес. За 9 месяцев жизнь Вика набрала всего 1,3 кг. Она долго училась есть самостоятельно, так как долгое время её кормили через зонд.
Викуся многое пережила за свою короткую жизнь, и подкожную энфизему и спад легкого и многое другое. К счастью сейчас состояние Викуси стабильно и она набирается сил для поездки в Англию. Викуся боец, ни смотря ни на что прошла через всё это и благодаря Вашей помощи она сможет наконец то жить полноценной жизнь и самостоятельно дышать!
Документы:
