Ковгореня Марийка. Родилась 18 апреля 2013 года.
Диагноз: симптоматический синдром Веста.
Сбор на обследование и лечение в клинике Текнон в Барселоне (Испания).
Сума 18 790 евро.
Дорогие друзья! Умоляю о помощи не равнодушных к чужому горю людей! Помогите нам побороть тяжелую болезнь моей доченьки Марийки. Очень всем благодарна. Храни вас Господь!
Наша доченька — Ковгореня Мария— болеет с июня 2013 года. Все началось с легких вздрагиваний, которые мы даже не приняли за судороги. Мы попали в больницу с диагнозом острый менингоэнцефалит неизвестной этиологии. После лечения самочувствие ребенка временно улучшилось. Дальше судороги стали чаще и сильнее. Ребенок направлен в больницу с диагнозом симптоматический синдром Веста. Девочка прошла курс лечения дорогими заграничными лекарствами. Самочувствие ребенка улучшилось, судороги уменьшились, ЭЭГ стала лучше. Но через четыре дня после выписки из больницы судороги начали возвращаться. Состояние ребенка не улучшалось, даже ухудшалось. Доченька спала сутками и не развивалась. Сейчас нам 9 месяцев, но Машенька не умеет сидеть, не переворачивается на животик, не играет игрушками, много спит, у нас нет ни одного зубика, а самое главное — каждый день продолжаются судороги, которые приносят боль ребенку и мешают девочке развиваться. В Украине мы попытались лечиться, но без успешно. Поэтому обратились за помощью в клинику Текнон в Испании, где дают шанс таким деткам нормально развиваться и быть здоровыми. Сумму представленную клиникой нам не по силам собрать самостоятельно. Почти 19 000 евро. Дата госпитализации 16 марта 2014г. Мы обращаемся к добрым людям за помощью, с молитвами о доченьке!
У нас есть знакомые в Испании и они мне рассказали о клинике Текнон в Борселоне, я идя хоть какую либо информацию, наткнулась на Вас.У меня к Вам вопрос-как ваша девочка сейчас после клиники и подбору препаратов?
И просьба-Вы не моли б мне помочь с размещением в сети просьбы о помощи? если Вас не затруднит напишите мне как это делается.
Мне хочется верить, что найдутся добрые люди которые смогут нам помочь.
Заранее благодарна.
Здравствуйте наши дорогие! Вот и закончилась наша поездка в клинику Текнон в Барселону. Пролетело все как за один день. Результаты таковы — доченьке подтвердили диагноз детская эпилепсия синдром Веста, предположили возможную причину этого, нашли местоположение эпиочага, обрисовали возможные последствия, прогнозы, описали наши дальнейшие действия и самое главное дали надежду на полноценную жизнь нашей Машеньки. Но все зависит только от нас. Теперь нам надо не опускать руки, не отчаиваться и идти только вперед. Нашу доченьку обследовали и провели подбор противосудорожных препаратов. С помощью МРТ и МЭГ доктор получил 3-D картину головного мозга Машеньки. Наша доченька родилась совершенно здоровой, и головной мозг сформирован так как надо. Но был найден один эпиочаг, который мешает доченьке развиваться и причиняет судороги. Причиной этому доктор Русси видит все-таки менингоэнцефалит (воспаление головного мозга), который случился у Машеньки в 1,5 месяца и прошел, а повреждение осталось, и в этом месте образовался эпиочаг. Из-за частых судорог мозг почти не отдыхает. Поэтому нам надо любыми способами останавливать судороги и заниматься реабилитацией ребенка. К сожалению, только один противосудорожный препарат нам можно попробовать, все остальные, которые Маша принимала в клинике, не оказали никакого положительного эффекта. Этот препарат мы купили в Испании на 3 месяца вперед, так как в Украине его нет в продаже. Поэтому наши действия на данный момент таковы — Машенька будет принимать новый противосудорожный препарат на протяжении 2-3 месяцев. После этого состоится консультация с докторов Русси, на которой мы обсудим состояние доченьки, помогает ли препарат и дальнейшие наши действия. Также надо со временем будет сделать еще раз МЭГ, чтобы смотреть, как меняется этот эпиочаг — уменьшается (что тоже возможно) или увеличивается. Радует то, что доктор не запрещает, а наоборот поощряет любую реабилитацию доченьки — оздоровительная гимнастика, массажи, Войта терапия, водные процедуры и т.д. Но в Украине деток с судорогами не принимают на реабилитацию. Поэтому будем искать профессионалов, которые за нас возьмутся в Чехии, Литве, Венгрии. В клинике Машеньке проверили зрение и слух. Слышит она и видит на 100 %. А вот осмотр ортопеда нас не порадовал. Оказалось, что у доченьки есть не большое искривление позвоночника в тазобедренном районе. Из-за этого она не может самостоятельно сидеть. Но прогнозы хорошие, надо только следовать тем указаниям, что дал доктор, и заказать специальный ортопедический стульчик по спинке Машеньки. Где и как это сделать пока мы не знаем, но будем решать этот вопрос. Также дочку осмотрели лор, педиатр. Все в норме. Есть не большая анемия, которую мы постараемся победить с помощью питания. Сейчас Машенька чувствует хорошо. Мы начали принимать новый препарат, но пока минимальные дозы. Очень надеемся на него. Ведь если он не подойдет, то Машеньке поможет только операция, которая будет состоять в том, чтобы удалить эпиочаг. Общаясь с матерями, у которых детки тоже страдают эпилепсией, я узнала, что многие мечтают, чтобы их деткам сделали операцию. Ведь если нету эпиочага — нету судорог. Но не всегда можно его удалить, ведь все зависит от того, в каком месте он находится. И тогда последствия операции могут быть еще хуже, чем эпилепсия. Да и цены на операцию сногшибательные, в полном смысле этого слова. Об этом я стараюсь не думать. И направляю все свои мысли на положительный результат от лечения и все свои действия — на реабилитацию доченьки. Сейчас это самое важное для нас. Хочется поблагодарить всех вас, что вы нас очень поддерживаете. Без вас наша поездка не состоялась бы. Даже сейчас поступают деньги на наш счет, которые Машеньке так необходимы. Мы не закрываем его. Лечение доченьки только начинается. Все средства и силы мы сейчас будем вкладывать в здоровье нашей доченьки. Спасибо еще раз огромнейшее… Бегу к солнышку, которое проснулось и ищет маму. Всем желаем крепкого здоровья и благополучия вашим семьям.
Здравствуйте все, кто нас поддерживает и переживает. Не было возможности так долго написать новости о Машеньке. Мы прошли обследование и подбор препаратов в клинике Текнон в Барселоне. Очень устали от перелета. В ближайшее время отпишусь и выставлю документы. Наш путь к выздоровлению только начинается. Поэтому надеюсь на вашу поддержку и в дальнейшем. Огромное спасибо всем вам!!!
Машенька болеет еще кашляет и температурит. Спасибо за поддержку.Прорвемся.
Спасибо большое за поддержку… Если можете, лучше на карточку перечисляйте.Мы их сразу перечисляем на клинику. Так как евро поднимается, то и дорожает наше лечение. Спасибо еще раз....
Здравствуйте дорогие друзья! Очень хочется написать о хороших новостях. Но пока мы всей семьей переживали за нашу Украину нашей доченьке стало хуже. Не знаю, что случилось. Судороги стали чаще и продолжительнее… Она плачет и я плачу… Машенька меньше стала улыбаться и издавать звуки… Больше спит… Вялая. измученная… Не реагирует на окружающих… Молимся за нее… Благодарю всех, кто не смотря на тяжелые времена в нашей стране нас еще поддерживает и не забыл о нас… На лечение дочурки потихоньку собираются еще средства, некоторая часть уже перечислена в клинику, но нам пока еще не хватает около 5 000 евро… Просим вас, у кого еще есть желание и возможности нам помочь… С Божей помощью… Нам нужна ваша поддержка… Спасибо!
Чувствует Машенька не очень хорошо. Судороги бывают все чаще и чаще, от лекарств ребенок вялый. Скорее бы в клинику, чтоб не стало хуже. Вот такие дела..
С помощью денежных сундучков еще было собрано 7 889 грн. Спасибо всем, кто внес частичку помощи в сбор средств на лечение доченьки!!!
От всей нашей семьи спасибо!!!
Поступление денег на счет в ДанииСсылки на группы
Только что перевела 10грн
Спасибо большое.
Приглашение на госпитализацию
Марина, добавьте его в саму тему