СБОР ЗАКРЫТ!!! Средства собраны!!! Нужна помощь! Яковлев Тимофей, 2 года. Сбор до 27 января!!!

Яковлев Тимофей, 2 года.

Диагноз – эпилептическая энцефалопатия раннего детского возраста. Синдром Веста. Задержка психо-моторного развития. Аутичноподобное поведение.

Сбор— курс реабилитации и социальной адаптации собственными усилиями в г. Саратове, санаторий «Салют». ЛФК и занятия с логопедом работающими именно с детьми с ДЦП и задержкой развития.

История наша, как и у всех особых деток, очень грустная….

Беременность была планированной и долгожданной. Протекало все хорошо, анализы и УЗИ в норме, в соответствии со сроком. Ориентировочная дата родов – первая декада декабря. В 38 недель отошли воды, по скорой привезли в роддом. К обеду 18 ноября Тимка родился. Вес 2800, рост 48 см., 6-8 баллов по шкале Апгар. Меня отвезли в палату, а его в детское отделение под наблюдение. Там он был 2 суток. На все мои вопросы отвечали, что ребенок родился с маленьким весом, нужно понаблюдать. На третьи сутки Тимофея принесли мне, а на 5 день, как и полагается выписали. Все были рады и счастливы. К 2 месяцам начал хорошо удерживать головку лежа на животе, к 6 месяцам переворачиваться и пытаться сесть. Это теперь я понимаю, что это не норма, а на тот момент врачи говорили, все дети разные, этапы развития протекают у кого-то быстрее, у кого-то медленнее. Наверстаете еще. На мои жалобы неврологу что ребенок резко вздрагивает во сне и начинает плакать, сказали «до года пройдет». Не прошло. За 4 дня до 6 месяцев у нас случилась первая серия судорог. Примчались в поликлинику к неврологу, говорит что вы мамочка паникуете, это у вас животик болит. Вот животик полечите и все пройдет. Животик полечили, не прошло. Через неделю приходим опять к врачу, сделали видео наших приступов. Она посмотрела и порекомендовала пройти видео-электроэнцефалограмму. Запись на 2 месяца вперед!!! А у ребенка уже по 7-8 серий в день, на каждой серии истерика. Приступы происходили на все – на засыпание, просыпание, на резкие звуки…. Сил моих не было уже смотреть как малыш мучается. Поехали в частную клинику, оттуда нас на экстренную госпитализацию. Через несколько дней этот страшный диагноз – ЭПИЛЕПСИЯ. И полный откат в развитии. Даже голову не держит…. И начались наши мучения по подбору противосудорожной терапии. Приступов становилось то меньше, то больше, но они не уходили. Во всей Европе наш синдром лечат двумя лекарствами, одно противосудорожные таблетки, второе гормоны очень сильные. В России ни то, ни другое не зарегистрировано!!! Добились (не с первой попытки) у нашего эпилептолога назначения Сабрила, через перекупщиков втридорога заказали, не помогло. Приступы усилились. Осталось только одно – гормоны. Я верила что гормон нам поможет. Назначать нам его никто не собирался, сказали как все противосудорожные перепробуем, если не помогут – тогда гормон. И еще не факт, что в стационаре вам возьмутся его колоть, т.к. он не лицензирован в России. И еще сказали – чего вы хотите, рожайте себе здорового, этот все рано не будет развиваться. Овощем будет всю жизнь. И то если до 2-х лет доживет. Это сейчас у вас ДЦП нет, а т.к. нет развития через год ДЦП у вас будет. А время идет, мозг ребенка страдает…. Через месяц добилась я все-таки, расписали нам схему уколов и мы легли в стационар. Первые уколы укололи в Начали колоть в начале декабря, Тимке был 1 год. Через два месяца, уже на высоких дозах, наши приступы закончились… Но эпиактивность на ЭЭГ еще небольшая оставалась. Что мы пережили, пока кололи высокие дозы, даже писать не хочу… Страшно было… За жизнь малыша и за свою психику… После последнего укола гормона на ВЭЭГ эпиактивности не было.

После купирования приступов нам разрешили реабилитацию. Мы сделали 2 курса массажа, 2 курса ЛФК, занимались с логопедом, психологом-дефектологом. Тимофей начал фиксировать взгляд, брать игрушки. Занятия с логопедом помогли нам научится жевать!!! После первого курса ЛФК научился сидеть)))) После второго курса ЛФК – появилась опора на ноги. Развитие идет, но очень медленно…. Тимка не умеет откусывать кусочки, не пьет из поильника и чашки, не просится на горшок. К сожалению умелок с приставкой «не» у нас очень много… Но я верю что мой самый лучший и смелый мальчик сможет всему научиться!!! Летний курс реабилитации принес нам очень много положительных результатов!!! Специалисты все просто супер!!! Все что мы пытались найти в нашем городе даже сравнить нельзя.

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ ТИМОФЕЮ ПОПАСТЬ НА КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ!!! МОЙ МАЛЬЧИК ОЧЕНЬ ХОЧЕТ НАУЧИТСЯ ХОДИТЬ НОЖКАМИ, ПОЙТИ В ДЕТСКИЙ САДИК И НАЙТИ ТАМ МНОГО НОВЫХ ДРУЗЕЙ!!! 28 января начинаются занятия! Подробнее о курсе вот здесь

Необходимо собрать на курс реабилитации 16000 руб. Собрать самостоятельно такую сумму у нас не получается, т.к. все средства идут на поддержание противосудорожной терапии и восстановление организма ребенка после курса гормонов.

Мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку!!!