Яночка родилась 31.12.05 г.
Сначала Яночка перестала видеть препятствия перед собой, и очень часто стала ударяться о разные углы. Потом стала часто спотыкаться и падать. Врачи сказали, что это Синдром рассеянного внимания, и все пройдет со временем. Потом случился первый приступ, после которого стали трястись ручки и голова. Тогда врачи сказали, что это эпилепсия, и назначили лечение.
Случился второй приступ. Яночка стала забывать, как называются вещи. Стала путать слова «мама» и «папа». Стояла перед дверью и плакала, потому что забыла, как нажимать дверную ручку.
В мае 2010 случился последний приступ. После него малышка перестала говорить и почти перестала ходить.
Врачи думали, что неправильно подобрали лекарства, и отправили на обследование в другой город. Там сказали, что ребёнок скоро умрёт.
Весной 2010 выяснилось, что у Яночки Leucodystrophia. Эта болезнь разрушает миелиновую оболочку мозга. Это чудовищная болезнь. Из-за неё далее пропадёт глотательный рефлекс, наступает слепота. И перед самой смертью голова становится большой, как шар.
Сейчас Яночка совсем не ходит – ползает на коленях, падая лицом вниз, из-за чего разбит подбородок, его несколько раз зашивали. Но швы расходились, т.к. Яночка всегда падала. Врачи сказали, что малышке осталось жить не больше года. И вот совсем недавно родители узнали, что Яночку все же можно вылечить. Сначала нужно остановить эту страшную болезнь, которая убивает.
18.03.2011 – Сейчас Яна и ее родители находятся в Белоруссии, где ждут результатов анализов, которые покажут, можно ли проводить трансплантацию костного мозга и правильно ли поставлен диагноз, а также заключения неврологов.
Связаться с родителями Яны можно по телефонам:
мамы Яны +77055023405 – доступен для смс, так как телефон этот в роуминге и 1 минута разговора для владельца номера составляет 4$ (600 тенге)
папа Яны 8-10375-29-879-5559 (номер телефона в Белоруссии).
Более подробная информация о Яночке в официальной группе вКонтакте: , а также на официальном сайте Яночки:
Друзья, прочитала историю — что в итоге стало с Яной? нигде не могу найти информацию.
Сказали главное для нас глотательный настроить с помощью препаратов. И противосудорожные отрегулировать. Если глотать не будет научать трубку ставить, одноразовую. Иначе каждое кормление либо через больницу либо постоянный ставить. Постоянный крайне не рекомендуют, плохо это. Вчера Яна глотала, получше. Но все равно плохо. Более нам ничем помочь не смогут. Болезнь прогрессирует. Сказали что это рок, и нам нужно смириться. Врачи не смогут ничем помочь более. Посмотрим на результат от стволовых клеток.
Мы расстроенные, ничего понять не можем. Будем думать, что делать. Я думаю, если наш невролог не сможет сам, то он назначит приём у другого. Лена всё ещё надеется, что мы избежим зондов и трубок. Нам остается только ждать. Меня убивает то, что помочь ничем не могу, ничего не получается, чтобы радикально состояние Яны изменилось.
Виталий.
Мы много раз писали, что нас беспокоит то, что Яна перестала говорить, только шевелит губами. Вчера вечером мы узнали, а сегодня проверили, Яна говорит! Когда она двигает губами она шепчет. В полной тишине можно четко услышать слова. Или если очень близко поднести ухо к губам. Понять фразы это, или отдельные слова пока не представляется возможным. Сегодня Яна улыбается, очень хорошо занималась на занятиях. Нам опять провели замену лекарств, возможно что один препарат угнетает ее *горловые?* мышцы, поэтому Яна плохо глотает и не произносит звуки.
Сегодня ждем последнюю презентацию, отчет о проделанной работе. Презентацию будет представлять доктор Ву.
Так же будут выданы чек листы проверки состояния Яны в домашних условиях, калькуляция на дополнительное лечение, документы на медицинские препараты, для органов таможни.
Господи, то взлет, то падание. Бедная девочка.(
Мы, так же как и врачи, считаем, что лечение однозначно спасло зрение. Так же у Яны очень сильно снизилась постоянная тряска в руках, ногах. Мы наблюдаем только редкие подергивания в конечностях. Она стала намного спокойнее. Сейчас она может самостоятельно сесть. Она делает это каждый день. Правда без поддержки сидит лишь несколько секунд. Яна самостоятельно переворачивается во время сна. Она более не плачет без причины. Перестала сосать и грызть свои пальцы.
Более всего нас беспокоит то что Яна не говорит. Не проявляет никаких эмоций. Не улыбается. Не пытается ничего взять в руки. Но это возможно из за того, что она не видит предметы достаточно четко.
Все так же остро стоит проблема с катеторами. Теперь руки вспухают после одного дня капельниц. Катетор установили в запястье руки. Пока нормально, только во время процедуры необходимо держать Янину руку, она постоянно поднимает руки к верху, сгибая их в локтях. От этого процедура останавливается. Нам опять ставят по 8-10 банок препаратов, 4 банки нам ставили только один день. После того как Янина кровь показала наличие вируса, нам вернули старое количество инъекций.
Завтра будет проведена финальная, четвертая подсадка. В среду будет выдан на руки чеклист (контроль и тесты в *домашних* клинических условиях), лист с расписанием приема препаратов, лист о проведенном лечении, калькуляция на необходимое базовое лечение.
Так же мы все основные моменты пишем на видео (телефон), видео буду выкладывать позднее. Нужно сконвертировать его в специальный формат для сайта, облегчить без потери качества, для сохранения траффика. Так же мне необходимо разобраться с встроенным плеером, чтоб вы могли без проблем посмотреть интересующее видео. И продумать метод подачи материала. Ранее я хотел подать материал в сравнении до и после, но как показала практика, моменты снимаются совершенно различными по своему характеру.
Краткий анонс будущих видео сюжетов: Состояние непосредственно перед отлетом, из Минска. Состояние ребенка, интерактивность, питание, поддержка собственного тела в пространстве. Сюжеты из Китая. Занятия с терапевтами, попытки сидеть, попытки держать голову, а так же улучшения этих навыков. Ролик где Яна перестала видеть, ее реакция на предметы (вернее ее отсутствие), видео где зрение вернулось. Видео где Яна самостоятельно садится. Видео с проблемами наших вен. И т.д. Я понимаю что многим было бы интересно посмотреть некоторые ролики прямо сейчас, особенно с успехами Яны, но я прошу вас подождать, так как у меня нет необходимых программ для конвертации видео, а купить нужные, да еще и на родном русском в Китае не представляется возможным. Но все эти программы у меня есть в Минске.
С Уважением Виталий, Пекин.
Сегодня нам сделали третью подсадку. Подсадка стволовых клеток, как и прошлые два раза, прошла быстро и без проблем
. Сейчас наша главная проблема Янина слепота. Мы начали замечать, что Яна перестала пытаться взять что либо в руки, она просто перестала видеть предметы. Когда она смотрит мультфильм, она просто смотрит в сторону источника звука, но не в экран. Когда мы говорим с ней, она смотрит как бы на тебя но в то же время сквозь, или через плечо. Если я отойду, она этого не замечает. Мы сказали об этой проблеме доктору, но тесты фонариком подтверждают, что Яна видит. Ее зрачки расширяются и сужаются. Так мы проверяли ее зрение каждый день. Сегодня наш доктор сказала, что Яна не видит. Она согласилась с тем, что когда мы привезли ребенка в Китай, она хоть и провалила базовые тесты, но она все же видела. Плохо, но видела. Она видела телевизор как световое пятно, видела лампы и реагировала на источники света. С запозданием, так как ее рефлексы были нарушены. Сейчас же скорость ее рефлексов приходит в норму. Но при этом Янино зрение пострадало в ходе ее основного заболевания. Это естественный ход болезни. Врачи заверили нас, что зрение восстановится. Но до какого уровня они не могут сказать. Все это индивидуально. Наш доктор сказал, что Яна в любом случае будет видеть, возможно не очень хорошо, нам необходимо ждать, пока клетки не найдут нарушенную связь и не восполнят ее.
Вторая проблема – Яна все так же не говорит. Она пыталась лишь несколько раз, за все время нашего пребывания в Китае. Но есть один случай, который можно расценивать как успех – Яна произнесла не только начальный звук первого слова, как она делала ранее, но два звука разных слов, как короткую фразу. *Ма, мя* – в нашем переводе – *мама, мячик*. Это уже просьба.
Получены анализы крови. Содержание депакина снижено до 68 (против начального 109) норма от 50 до 100. Но уменьшать дозу противосудорожных препаратов врачи не торопятся. Во первых потому что у Яны все еще есть случаи слюнотечения. Во вторых, при росте стволовых клеток увеличится вес ребенка, а это будет естественным фактором уменьшения препарата, по отношению к собственному весу девочки. Для контроля веса (в первую очередь для контроля роста подсаженных клеток), Яну необходимо взвешивать каждые несколько дней.
Яна стала лучше держать голову, но не пытается сидеть самостоятельно. Возможно, это как то связано с ее зрением и ощущением окружающей обстановки. Так же наш врач сказал, что Янино состояние будет меняться ежедневно. Один день она может чувствовать себя превосходно, другой очень плохо. Но общее состояние, шаг за шагом, будет улучшаться. Так и ее температура скачет каждый час, в рамках от 36.0 до 37.2. Яна может проспать всю ночь и весь день. Заснуть во время силового упражнения. Мы думали что это от того, что она сильно устает на занятиях, но доктор объяснил что все эти перемены в состоянии, температуры и ее режима сна и бодрствования напрямую связаны с ростом подсаженных стволовых клеток. Когда клетки растут, они забирают всю энергию из организма, повышается температура, Яна теряя энергию засыпает. Когда растущие клетки отдыхают температура понижается, Яна в это время может кушать или слушать свой мультфильм.
С Уважением Виталий, Пекин.
Сегодня, на следующий день после подсадки, контроль делал доктор Ву. Главная проблема – Янино зрение. Было сделано несколько тестов, что заняло несколько больше времени, чем обычно. Согласно проведенных тестов врачи пришли к выводу, что все же Яна видит. Только движущиеся предметы, находящиеся непосредственно перед ее лицом и свет. Доктор Ву заверил, что зрение вернется к ребенку, необходимо время. Далее прошли основные тесты – рефлексы в норме. Яна уверенно сидела, держала голову. Теперь нам ставят только 4 бутылки инъекций, начинали мы с 10ти.
Не очень приятные новости – от ежедневных вливаний у Яны повреждены и воспалены все вены на руках и ногах. Несколько раз иглы вырывались во время занятий, однажды Янка залила кровью терапевта и пол в спортзале. Когда на руках более не оказалось места для инъекций, ей поместили иглу в вену на ноге. но это оказалось плохой идеей, на физ упражнениях яна повредила место крепления иглы, ее левая нога вздулась. Сегодня опухоль немного спала. Опять поместили катетор в правую руку. Так же обстоят дела и с уколами. С сегодняшнего дня с *филейной* части, уколы переехали в область живота.
Анализ крови показал воспалительный процесс, возможно вирус либо простуда. Получили дополнительные лекарства.
Сегодня на занятиях Яна очень хорошо держала голову. Она стояла на коленях держа спину прямо и держала голову. При поддержке терапевта конечно. Теперь она может сидеть с поджатыми под себя ногами, упершись руками в свои ноги, но с поднятой головой – несколько минут без поддержки со стороны. Она контролирует свое тело и не падает. Иногда Яна наклоняется, кажется, что она вот вот упадет, но выравнивается без посторонней помощи.
Еще один интересный момент. Когда мы выходили на занятия в 3 часа, в коридоре нам встретились еще несколько пациентов, они здоровались с Яной, я просил Яну сказать *привет*, а она помахала левой ручкой. Не так конечно, как это делают все люди, ее рука согнутая в локте почти лежала на коленках. Но мне немогло показаться, я видел это движение приветствия. Но было ли это действительно приветствием, или случайным, похожим на приветствие движением?
С четверга нам добавляют еще одно занятие. Яну будут учить говорить. В игровой форме и массажами заставлять работать голосовые связки и мышцы лица.
С уважением Виталий, Пекин.
излечивает а останавливает и нормализует
все процессы, то клетки еще не прошли в то место, ответственное за зрение ребенка. Но сегодня, как факт, мы знаем точно – Яна более не видит… Когда мы приехали Яна видела, но плохо. Теперь она не видит ничего. -----------------------------------------
Про Янку даже не знаю что и сказать. Без изменений. То вроде есть изменения. То опять нет. Мне нужно время чтоб во всем разобраться. На днях она совсем перестала видеть. Совсем не говорит. Сегодня сделали третий укол. Врач сказала что он переломный. И что мы должны уйти из госпиталя на ногах. Возможно ли? Нам осталось лечиться 2 недели – и сейчас Яна ослепла. Но иногда сидит и держит голову. Еще врач говорит что ее слепота – защитная реакция организма на новый раздражитель. Что ее мозг не успевает справляться и отключает эту функцию. Реально мы сюда ее привезли уже слепой, она могла различать лишь пятна. Нам это доказали. Мы еще в минске стали понимать это, только верить не хотели. Так вот, сейчас вроде она слепа но по другому?
Можно конечно верить словам врачей, но факты? Мы видим что Яна слепа, она не делает ничего самостоятельно. Она самостоятельно не сидит, только если посадишь, в руки ничего не берет, да и не сможет. она не видит. Она хорошо ест и спит по 18 часов в сутки. Наш доктор говорит что так и должно быть. это хорошо. Это свидетельство того что клетки приживаются и растут. Они забирают у Яны энергию и она спит. Было такое что она на уроке встала, при поддержке терапевта и упала. Мы думали в обморок – а она в глубокой стадии сна. Вырубилась.
Вы можете запостить этот текст в контакте. у вас как всегда эксклюзив. У меня на сайте вы этого не найдете.
Вот такие новости. Господи, помоги малышке!
В воскресенье нам разрешили погулять с ребенком 2 часа. Здесь было очень тепло. Даже жарко. В пяти минутах от госпиталя, через дорогу, расположен *International Park* – так написано над воротами у входа в парк. Однако автобусная остановка называется *World Park*, так же его называют китайцы). Мы очень хорошо провели время с Яной. показали ей слона и крокодилов, фонтаны и еще много разных интересных вещей. Нам приходиться учить названия заново. Сделали фото. К сожалению время, в которое нам позволили выйти, совпало со временем дневного сна ребенка и Янка вскоре уснула. Новые фото будут добавлены в альбом в ближайшее время.
С уважением Виталий. Пекин.