Ванечка появился на свет 25.11.2011 года, родился с тяжелым пороком сердца, о котором стало известно на 36 неделе беременности. Доктора в нашей области отказались от нас, но нам дали квоту и я беременная на последних сроках поехала в Новосибирск, где и родила. Не смотря, на все опасения, и предостережения врачей, что он не неоперабелен, мой сын сразу же заявил о себе громким криком, по шкале Апгар дал высокий бал, весом 3540 и ростом 52см он появился на свет. Как же мне хотелось его подержать, поцеловать, приласкать — только окруженный бригадой врачей его унесли в реанимацию. Педиатр роддома произнесла вердикт: «У Вашего ребенка тяжелый порок сердца». На третьи сутки после рождения мой сыночек был оперирован. Операция прошла успешно, но моего мальчика, что-то тревожило, как показал рентген, перелом ключицы со смещением, который произошел во время родов, о чем даже не догадывались. Гипс нельзя т.к. шов со спины, но потихоньку помаленьку мы поправлялись, и к новому году мы уже были дома. Через две недели шов воспалился по не понятным причинам, снова больница. Шов заживал с трудом. Только с конца февраля мы приступили к маленьким реабилитациям: это массаж, электрофорез, амплипульс. Ванечка стал набирать в весе, научился держать головку, стал показывать свои двигательные навыки, гулить, в общем, догонял своих сверстников. Через полгода, мы поехали на консультацию в «Новосибирский научно-исследовательский институт патологии кровообращения имени академика Е.Н.Мешалкина». И как гром среди ясного неба, срочная операция. Образовалась предклапанная мембрана, которая мешала кровотоку, да и аорта после первой росла не так как надо. Сколько страха опять, сколько переживаний, и как отдавать собственными руками ребенка, на операцию на открытом сердце???
14.06 2012 забрали Ванечку на вторую операцию, которая длилась семь часов. Долгая неделя реанимации — ивл, антибактериальная терапия, кардиометаболическая терапия, иммуностимулирующая терапия, симптоматическая терапия, инфузно-трансфузионная терапия- все мы прошли, только на 12 сутки после операции свертываемость упала, с некоторых швов, которые еще не зажили пошла кровь. Снова реанимация, домой нас выписали через месяц. Кровь у нас восстановилась, больше свертываемость не падает. Состояние ребенка было тяжелое, голос потеряли, сосать разучились, голова не держалась, руки ноги не шевелились. Уже с большими усилиями Ваня старается догнать сверстников. К сожалению теперь добавились еще диагнозы –дцп, игрудная клетка стала воронкообразной. Несмотря на все наши проблемы, мы в будущее смотрим с большим оптимизмом. Пройдено три реабилитации в медицинском центре «Своя Надежда», проделана глобальная работа с остеопатом, постоянные массажи и лфк не прошли даром. Мы уже умеем голову держать, переворачиваться на живот и обратно, стоим на четвереньках, и сидим, с фиксацией и поддержкой ходим, активно играем игрушками, интересуемся окружающим миром, слушаем стихи и песни, смотрим мультфильмы, и уж очень нравятся Ванечке машины!
Только снова эта злополучная мембрана растет, возможно, ее убрали не до конца, и мышца снова дала рост. Теперь наш диагноз звучит так: Резекция суженного участка аорты с формированием косого расширенного анастомоза по типу «конец в конец. Легирование с пересечением открытого артериального потока. Состояние п/о пластики поперечной части дуги аорты лоскутом из ксеноперекарда. Чрезаортальная резекция предклапанной аортальной мембраны.Пластика восходящей аорты лоскутом из ксеноперикарда. Чрезпредсердная ревизия митрального клапана. Ушивание первичного дефекта межпредсердной перегородки. Рецидив предклапанной аортальной мембраны, умеренный субаортальный стеноз. Двухстворчатый аортальный клапан. Митральная недостаточность2-3ст. ХСН 2 Аст.ФК2. Диагноз очень серьезный, еще и сопутствующее дцп. Мы проконсультировались со всеми ведущими кардиологическими клиниками России, снова показания для открытой операции. Я думаю, многие понимают, что это снова остановка сердца, искусственное кровообращение, заморозка организма. В какой мере откинет назад в развитии такая операция, будет ли ходить мой малыш??? Только Берлинский кардиологический центр, где такие пороки сердца хорошо изучены, у них огромный опыт, предлагает вмешательство, которое минимально травмирует ребенка, возможно и не отразится на нашем и так отстающем развитии.
Исходя из всего вышеперечисленного, ребенку грозит еще операция на сердце на начальной стадии, дальше прогнозов никто не берется делать!
Диагноз: Резекция суженного участка аорты с формированием косого расширенного анастомоза по типу „конец в конец. Легирование с пересечением открытого артериального потока. Состояние п/о пластики поперечной части дуги аорты лоскутом из ксеноперекарда. Чрезаортальная резекция предклапанной аортальной мембраны.Пластика восходящей аорты лоскутом из ксеноперикарда. Чрезпредсердная ревизия митрального клапана. Ушивание первичного дефекта межпредсердной перегородки. Рецидив предклапанной аортальной мембраны, умеренный субаортальный стеноз. Двухстворчатый аортальный клапан. Митральная недостаточность2-3ст. ХСН 2 Аст.ФК2. По неврологии: Последствия ишемически-гипоксического поражения в форме смешанного тетрапореза, синдром вегето-висцеральных нарушений. Нейропатия фациалис син. Воронкообразная грудная клетка.Сумма сбора: 1 мил.401 тыс. 975 руб.
ССЫЛКА НА ГРУППУ В ОДНОКЛАССНИКАХ: odnoklassniki.ru/rebenkusro
ССЫЛКА НА ГРУППУ В КОНТАКТЕ: vk.com/club58322252
