Мы обращались во многие клиники за рубежом. Но ответили нам положительно только 2.Одна клиника Германии и вторая в Индии. Немецкая клиника может нас принять только 17 марта 2014 года на обследование. Индийская клиника дала согласие на прием в любое удобное для нас время. Обе клиники выставили счета. Мы приняли решение ехать в Дели, потому что ребенок не получает никакого лечения, болезнь прогрессирует и надо что-то предпринимать. Но без обследования назначить лечение нет возможности.
У Дашеньки очень серьезная и сложная форма заболевания! Слоновость необратимое заболевание, деформируются суставы и скелет, ребенок не сможет быть нормальным никогда если не успеть с лечением! У нее вся левая сторона пошла на увеличение. Надо принимать препараты, которые замедлят развитие болезни, а российские врачи боятся назначений. Без Москвы не рискуют, а Москва тоже примет лишь в марте 2014, так как мест у них нет. Вот и получается, что надо ехать в Дели. Наши врачи даже не знают, что с ней делать!!! Они об этом в книжках читали в студенческие годы и то, как я подозреваю, не все. А тут воочию увидели! Это такое редкое заболевание, да еще и в такой сложной форме.
Что это за болезнь я попробую объяснить. Идет сращивание сосудов большого и малого круга кровообращения, т.е.венозных и артериальных, и из-за этого нарушается ток крови: в одних местах он более интенсивный и намного — это приводит к гигантизму, в других его не достает, Пятна на теле говорят и показывают то, где повреждены капилляры и поражены сосуды. А у Даши 2\3 тела покрыто пятнами. Следствие этого — новообразования, которые достигают нескольких килограмм в весе, трофические язвы, гигантизм конечностей, слоновая болезнь. Это так, простым человеческим языком я изложила то, что написано в истории болезни.
Да, это не онко((( И слава Богу. Но тем не менее это опасное заболевание. Слоновость все видели, язвы трофические и варекоз тоже. Гемангиномы — это такие синюшно-багровые наросты на коже, которые растут до веса во много килограммов, ангиномы это пятна, которые превращаются в открытые язвы.
Индия предложила решение проблемы:
Доктор Арвинд Сабхарвал, старший консультант и руководитель отделения детской хирургии, госпиталь Фортис Хелскеа(Гургаон-Дели):
«Заболевание Даши чрезвычайно трудно поддается лечению. Первоначальной тактикой ведения пациентки должна быть терапевтическая. Пациентке может быть назначен Пропранолол, еженедельно Винкристин и, возможно, кортикостероиды.
Хирургическое вмешательство не может быть применено при столь обширном поражении. Для уточнения диагноза и окончательного определения тактики ведения Даши мы готовы принять её в госпитале в удобное её семье время.»
Доктор Дипак Балани, руководитель отделения хирургии — Фортис Хескеа (Бангалор):
«Это сложное врожденное состояние. Обычный подход для массивной гемангиомы области печени (которая возможна, судя по фотографиям ребенка и указаниям в документах) — интервенционная радиология (эмболизация) с последующим оперативными с сечением. В любом случае, проведение операции в столь малом возрасте является весьма рискованным и мы рекомендовали бы её проведение, когда ребенок несколько вырастет.»
Индийские врачи дали оценку состояния ребенка по фотографиям и тем меддокументам, которые мы им отправили. НИКАКИХ РЕЗУЛЬТАТОВ ИССЛЕДОВАНИЙ У НАС НЕТ и быть не может, потому что они не проводились. Поэтому специалистам крайне сложно определить состояние ребенка. Индия предлагает провести комплексное диагностическое обследование по итогам которого они дадут свои рекомендации и назначат лечение, которое нам так необходимо! Счет на обследование они выставили.
В не зависимости от того, что скажут в Индии, мы планируем ехать в Германию. В Германии пройдем обследование и надеемся, что лечение назначенное индийскими врачами принесет положительный результат. Если будет необходимо, то оперироваться мы будем в Германии. Мы очень надеемся на то, что ребенок хотя бы сможет жить нормальной жизнью, а не в инвалидном кресле!
Это страшные перспективы. Пока я не поговорила с врачами и не проконсультировалась, то я сама не представляла, толком, что это такое. Я понимала, что это серьезный диагноз, но даже не представляла насколько. Гигантизм (слоновость) конечностей развиваясь, деформирует суставы и кости. Поэтому я и спешу с обследованием. Поэтому не устраивают сроки немцев и московские. До года, если назначат правильное лечение эти процессы, что уже начались сейчас, можно остановить и частично предотвратить. Но для этого надо понять, что происходит внутри организма, где находится в области печени эта гемангиома и не угрожает ли она жизни Дашеньки. Сейчас это реальная опасность. Тем более, что печень стала тоже увеличиваться. Причина, как врачи указывают, высокая температура и хорошо, если это так, а если нет?
ДОРОГИЕ НАШИ! СЕМЬЯ! ПОМОГИТЕ!!! УМОЛЯЮ ВАС! ПРОШУ КАК МАТЬ! СПАСИТЕ МОЮ ДОЧЕНЬКУ!!!!!
Я верю в человеческую доброту и отзывчивость, я верю в то, что хороших людей больше! Спасибо вам за то. что вы есть и приходите на помощь в трудную минуту. Храни вас всех и ваших детей Господь!
Ссылка на группу в одноклассниках
odnoklassniki.ru/dashenkafolts
Ссылка на группу в контакте
vk.com/club58756095
Ссылка на видео в ютубе про Дашеньку
