21 дек 2010 в 10:55
Мы обращались за помощью в Белорусский Минздрав. Вот нам пришел ответ. К сожалению в соответствии с законодательством Белоруссии не резиденты страны проходят лечение на территории Республики Беларусь на платной основе. И к сожалению они нам ни чем помочь не могут, посоветовали обратиться за помощью в Министерство Здравоохранения Украины. Но мы не сдаемся, все у нас получится, главное чтобы наш маленький организм боролся и не поддавался ни на какие провокации коварной болезни!
Спасибо большое Виталику за общение с Белорусскими властями!
23 дек 2010 в 10:41
Вчера созванивалась со Светой, Кариночка тьфу-тьфу чувствует себя по-лучше. Температуры вчера не было и немного поднялись лейкоциты, хотя тромбоциты и лимфоциты по-прежнему низкие, но не критично и раз начали расти лейкоциты, то и эти анализы должны подняться.
По-прежнему не решен вопрос с легкими, продолжают капать антибиотики, Света очень переживает, что даже если лечение поможет уменьшить этот очаг, то ведь новые все равно появляются, значит причина так и не вылечивается. Врачи причиной этому видят грибы и возможно как альтернативу операции им прийдется пройти лечение очень дорогим препаратом, стоимость этого препарата 1500 долларов. Но все еще пока окончательно не решено, ждем КТ и верим в Каришу!
29 дек 2010 в 12:47
У Карины наконец-то поднялись анализы, вчера отменили антибиотик, но сегодня опять поднялась температура, ждем дальнейшего решения врача. Также вчера взяли пункцию, надеюсь результат будет хороший.
27 янв 2011 в 17:06
Новости от Леси Лебедевой
Я вчера вечером наконец-то смогла созвониться со Светой и поговорила с ней по скайпу. У них сейчас встал серьезный вопрос – нужно срочно лечить грибы в легких, т.к. это достаточно опасно. Для лечения им назначили препарат Вифенд (Vfend) производства компании Pfizer США. На день нужно два флакона, стоимость одного порядка 200 долларов! Т.е. на один день нужно 400 долларов!
(Я посмотрела цены вУкраине – практически то же самое, один флакон стоит от 1500 до 1800 грн ).
Курс лечения -минимум 3 месяца
Сумма набегает очень серьезная. Девочки, что делать? Мне кажется, снова открывать сбор. Лечение грибов в легких -очень важный вопрос.
и Ольги Сапуновой:
3-х месячный курс лечения это 36000 долларов. Это большая сумма, но выбора нет, т.к. грибы в легких – это очень серьезно и если есть возможность с ними бороться, то нужно это делать любой ценой, ведь на кону жизнь.
В реанимации Карине капают именно этот дорогой препарат и очаги начали уменьшаться, значит выявлена причина и появился способ вылечить Каринины легкие.
Сегодня Света поедет получит перевод от вэб айпи, снимет все деньги с белорусских счетов, посмотрим баланс на украинских счетах и попробуем подбить имеющеюся сумму.
Хочу обратить внимание на два момента, первый это то, что Карина находиться в реанимации уже больше 11 дней, стоимость прибывание плюс то количество лекарств, которое Карине капают выходит около 1000 долларов в день.
Точная сумма будет известна, когда ребенка выпишут из реанимации. Т.е. уже это сумма больше 10000 долларов.
Но там где есть негативные новости всегда есть и хорошие. Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder выделил на лечение Карины 10000 Евро, 8500 Евро уже поступили на счет клиники. В долларовом эквиваленте – это около 13000 долларов, и возможно этих денег хватит, чтобы закрыть затраты на реанимацию, дай Бог Кариночка быстро восстановиться и сможет вернуться к мамочке в палату.
Если не брать во внимание затраты на реанимацию и деньги фонда, то всего было собрано нами 40000 долларов, 17,5 тыс долларов внесены на счет клиники, остальные на счетах у Светы, на руках у Светы и часть на яндексе, остается 23 000 долларов, но впереди еще один блок химии, если все будет благополучно и дальнейшее поддерживающее лечение.
Сбор нужно открывать, я попрошу Светлану, чтобы экономический отдел выставил счет именно на лечение этим препаратом и будем пытаться собрать 36000 долларов, или по 12000 за месяц.
27 янв 2011 в 17:06
Новости с материнства:
Девочки, здрвствуйте !
Я живу в Минске и навещаю Светочку и Карину. Наш семейный врач десять лет проработал в этом госпитале, где лечатся девочки, заведующим отд. пересадки костного мозга :cool:. Сейчас он работает онкогематологом во взрослой больнице. Он, как вы понимаете, в теме лечения этих болезней. Я консультировалась с ним по поводу Кариночки несколько раз. Хочу рассказать вам его мнение.
Лейкоз, которым болеет наша малышка, достаточно благоприятный по прогнозам лечения (до 90% выживаемости). Но у Кариночки как осложнение на химию – в легких грибковая инфекция. Это очень опасная вещь. Эти грибы могут разрушать сосуды и чреваты легочным кровотечением. Карина получает противогрибковое лечение, но тот препарат, которым ее лечат (орунгал), эти грибы побороть не в состоянии. Как сказал Юра (врач), этот препарат не намного сильнее пимафуцина, хотя и стоит прилично дороже. Когда малышка была в реанимации, она получала вориконазол, и результаты, как вы знаете, стали гораздо более обнадеживающими. На рентгене видно, что очаги уменьшились.
Света попросила меня узнать у Юры, почему ребенку то назначают, то снимают этот вориконазол, ведь везде в интернете, где она читала об этом лекарстве, сказано, что лечить им надо непрерывно где-то месяца три. На что Юра мне ответил, что все дело только в деньгах. :angry: :angry: :angry: Одна иньекция вориконазола стоит четыреста долларов. Есть еще несколько препаратов, способных подавить эту инфекцию, они все тоже дорогие. Как сказал Юра, изобрели их не более пяти лет назад, поэтому дженериков (более дешевых аналогов) еще нет. Когда мы все вместе примем решение, я уточню у врача все подробности.
Еще врач сказал, что по хорошему, ребенка не стоит снимать с противогрибкового лечения во время химии. А еще он сказал, что эти грибы обязательно нужно лечить. Он сказал даже жестче: " Лечить лейкоз, но не лечить грибковую инфекцию бессмысленно."
Девочки, без этого лечения ребенка не поднять...
Думаю, что те, кто болеет душой за Кариночку :love:, согласятся с тем, что нужно объявлять дополнительный сбор средств ?
Я в этих делах чайник. Вы обсудите, пожалуйста, между собой, и примите решение. Если появятся еще вопросы к Юре, я ему задам.
Храни вас Господь !
28 янв 2011 в 12:59
Чуть-чуть новостей.
Наша крошка по-степенно восстанавливается. В реанимации врачи планируют ее держать до вторника.
Карина пока еще дышит под кислородной маской, начала потихоньку принимать еду в разведенном виде, до этого организм негативно реагировал на пищу, вздувался животик.
Света получила заключение от врачей о необходимости лечения препаратом Вифенд. Света передаст все документы Оле, при первой же возможности и я смогу их здесь выложить.
Спасибо вам за ваши молитвы, Слава Господу за его помощь, верю, что с Божьей помощью все получиться и у нашей крошки все будет хорошо.
1 фев 2011 в 17:29
Сегодня Кариночку перевели обратно в палату к мамочке!
Наша девочка еще немного кашляет и радуется подаренной ей новой куколке!
Спасибо всем за ваши молитвы, за вашу поддержку и переживания!
Слава Господу за все!
Теперь все усилия нужно бросить на сбор денег, так как деньги будут нужны и срочно.
Сегодня Свете должны дать счет за нахождение Карины в реанимации, врач, который лечил Карину в реанимации сказал, что примерно в день уходило 1500 долларов, малышка там находилась 15 дней, это 22500 долларов, практически большая часть собранных нами денег.
Вчера Света сняла практически все деньги со своих счетов и положила 17000 на счет клиники, плюс на счету клиники было еще около 10000 долларов от немецкого фонда, т.е. у Ганусовских остался совсем небольшой запас на счету. Его не хватит ни на так необходимое лекарство, но даже и не на последующую химию, а должен быть еще один блок.
Завтра Оля поедет к Свете, заберет документы и нужно будет активно подключаться в распространении информации о Карине.
Давайте поможем Кариночке, она всем доказала, что она борец, что она хочет жить и всеми силами цепляется за жизнь!!!
Но сейчас вопрос жизни ребенка – это опять деньги, но мы знаем, что копеечка к копеечке мы можем сделать чудо и подарить крохе завтрашний день!
