Диагноз: порок развития головного мозга, симптоматическая эпилепсия.
Дашенька мучается от постоянных судорог, которые не дают ей развиваться!!! В России малышке ничем помочь не могут, испробованы всевозможные препараты, но эпилепсия резистента к препаратам (приступы ничем не купируются!!!).
Дашуле всего три годика, и всю свою маленькую жизнь малышка вынуждена бороться с болезнью, при которой отмирают клетки мозга! Вовремя полученная помощь даст Дашеньке шанс на нормальную жизнь без судорог и боли!!! Вернет здоровое детство!!!
Дашуле могут помочь в клинике Текнон Испания
г. Барселона.
ОТКРЫТ СБОР ДО 1 сентября.
Необходимо оплатить 18 950 евро (Общая сумма сбора 776 950,00 руб.
Собрано 10788 руб.
Осталось собрать 766162,00 руб.)
Пишет мама Дашеньки:
«30 апреля 2010 года родилась наша доченька Дарья. Роды прошли в срок и ничего не предвещало беды. До трех месяцев Дашуля радовала нас успехами, но в три месяца стала закатывать глазки. И мы попали в ДОКБ г.Санкт-Петербурга, там нам поставили много диагнозов: аномальное развития головного мозга и синдром -Отахара( под вопросом). Назначают терапию противосудорожным препаратом и фенобарбитал. И выписывают нас домой. На фенобарбитале доченька только спала. К 5 месяцам Дарья не приобрела ни каких навыков. И мы стали бить тревогу. В декабре 2010 года мы обращаемся в клинику Института Мозга человека РАН г.Санкт-Петербурга. И там нам снимают диагноз синдром Отахара. И с этого времени мы с врачами клиники пытаемся подобрать нашей дочери противосудорожные препараты. Но увы у нас не получается, наступает небольшая ремиссия( максимум неделя) и все повторяется. Мы испробовали множество препаратов, но приступы никак не купируются. Мы нашли хорошую клинику в Испании «Текнон», клиника с передовым оборудованием, противосудорожные препараты там подбираются на основе генетических анализов, т.е препарат подбирают там именно тот, который подходит конкретному пациенту, а не методом подбора( как мы это делаем уже на протяжении трех лет)
Клиника «Текнон» выставила нам счет в сумме 18950 евро, для нас это непосильная сумма, тк. в семье работает один папа. Поэтому мы вынуждены обратиться к добрым и отзывчивым людям.
Мы очень просим Вас подарить нашей дочурке счастливую жизнь без приступов, ведь пока не купируются приступы развитие будет очень- очень медленным. На сегодняшний день Дашуля научилась более менее сидеть сама без поддержки.Каждые три месяца мы возим Дарью на реабилитацию в Чехию, т.к. в России ни один центр не берет с приступами. Благодаря нашим родным, близким и друзьям нам удается это делать.
Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку.
Будем очень благодарны за любую оказанную помощь.»
+200 на карту сбера! выздоравливай!
Итого собрано: 240 062 руб.
Осталось собрать: 589 938 руб.
Танюха, какие новости?
Сбор был до 1 сентября, я закрыла его.
приветик, спасибо, Лани, собрали, я писала отдельно пост=)
скоро поедут=)
Надо было тут в комментах написать
Как дела у Дашули? Сколько собрано средств?
спасибо, хорошо, сегодня про них с мамой снимали сюжет, в ближайшее время должны показать в новостях, канал питерский.
о поступлениях:
Итого собрано: 191 454 руб.
Осталось собрать: 638 546 руб.
репост
спасибо огромное!!!
Переведу завтра на киви кошелёк немножко(((не могу смотреть такое так охото всем помочь, а средств на это нет
спасибо Вам огромное!!!!!
Кто с теле2 пополняет на билайн- вот ссылка https:// market.tele2.ru/ category/157291?tab=tele2 уберите пробелы. там выбираешь билайн и все по инструкции, комиссия у меня была 5руб. получилось отправить.
спасибо вам огромное!!!
да не за что, лучшим Спасибо будет, если и другие не пожалеют 50-100р, ведь это так мало для них и так много могло быть для ребенка, если все так сделают
с Теле2 как перевести? написано
Чтобы пополнить БИЛАЙН с ТЕЛЕ 2 нужно набрать команду:
159*5*965 772 28 47*сумма# вызов
нужна ли впереди звездочка??
ТАНЬ Я УЖЕ В ВК ПИСАЛА мы перевели 670 руб с начальницей. увы это макс сумма которую нам дарят пенсионеры в благодарность… а у самих с деньгами трудно… но я уже подняла вопрос чтоб в следующии раз скинуться с зп и еще в следующем мес с тех же денег вам перевести…
Марька, спасибо тебе!!! ты очень помогаешь!!!!
им просто не удастся поехать=( а сбор да, идёт очень медленно...
а что в банке не взять оставгуюся сумму на лечение? а на деньги от гос-ва нуждающимся деткам не выделяються что ли?
они в разные фонда обращаются, там везде либо очереди, либо не дают, а кредит у них уже есть вроде, да и потом как его выплачивать… короче я не знаю что они будут делать, может и возьмут недостающую сумму..
ясно, я просто стала сомневаться что они ее наберут… но даи бог конечно… надеюсь что хоть по максимум наберут чтоб по минимуму брать
сейчас Дашуля с мамой улетели в Чехию на реабилитацию, там ей делают различные процедуры, Дашуля молодец все терпит, правда очень сильно плачет на войте-терапии, но ни чего, она сильная все выдержит.
Спасибо всем, кто не остается в стороне!
отчет о поступлениях:
на сегодняшний день
Итого собрано: 107300 руб.
Осталось собрать: 669650 руб.
Всем огромнейшее спасибо от всей нашей семьи.
отчет о поступлениях:
на сегодняшний день:
Итого собрано: 72529 руб.
Осталось собрать: 704421 руб.
Всем огромнейшее спасибо
немного новостей о Даше:
16 июня уДашули праздник!
Наша Дашуля прошла таинство крещения, крестили именем Дарья. Очень хорошо, что на крещении было всего 2 малыша, Дашуля церемонию перенесла хорошо не капризничала и не скандалила. В конце церемонии заказали сорокоуст о здравии болеющего младенца Дарьи.Пожалуйста помолитесь и Вы о Дашеньке!
отчет о поступлениях:
Итого собрано: 51788 руб.
Осталось собрать: 725162 руб.
Всем огромнейшее спасибо
ОТПРАВИЛА СКОЛЬКО СМОГЛА!!! ПУСТЬ ПОПРАВЛЯЕТСЯ МАЛЫШКА!!! ДАЙ БОГ ЧТОБЫ ДЕТКИ НИКОГДА НЕ БОЛЕЛИ!!! СДЕЛАЮ ПЕРЕПОСТ ОБЯЗАТЕЛЬНО
спасибо Вам огромное!!!!=))и за помощь, и за теплые слова, и за перепост=)



отчет о поступлениях:
Итого собрано: 45846 руб.
Осталось собрать: 733804 руб.
Всем огромнейшее спасибо