Маленькую Ксюшу может спасти только пересадка печени!
Сайт ребенка:
Ксения родилась 6 февраля 2008 года.На второй день жизни у неё началась желтуха. Ксении сделали МРТ, обнаружили, что у неё киста холедоха. В 1г и месяц, её прооперировали. Операция была очень сложной, шансы были не велики. Врачи подтвердили диагноз ребёнка – болезнь Кароли с синдромом холестаза. Девочке нужна трансплантация печени. Уже найдена клиника и донор – её мама. Операция по пересадке печени стоит 87 тысяч евро. Помогите нам забыть эти больницы и начать жить без страха за жизнь моей малышки! Не оставте нас один на один с нашей бедой !!!
На 26.10.2010 года собрано обществом и семьей 9.362 евро (10,76% от необходимой суммы). Согласно счета из клиники не хватает ещё 77.637 евро.
1 октября 2012 года Ксюшу ожидали в клинике на очередной плановый контроль. На встрече с гепатологом не было сомнений, что у девочки какие-то кардинальные ухудшения. Ксюшенька спокойно дала себя осмотреть, взвесить и почти не плакала, когда взяли кровь из вены. Утром во вторник была запланирована гастроскопия под общим наркозом. Все были совершенно спокойны. Леся не спала всю ночь. Ксюшу забрали, а маму оставили в коридоре. Через некоторое время вышел озабоченный врач и сообщил, что в срочном порядке необходимо наложить шины на три довольно крупные варикозные вены. Они находились в таком состоянии. что риск внутреннего кровотечения пищевода был наивысочайшим. Могло закровить прямо в момент накладывания шин. Леся была совершенно не готова к такому. Все прошло как в страшном сне. Накопленная усталость и нервозность дала о себе знать. По этой причине мама не в состоянии вести переписку. Она понимает, что куча народу переживает, спрашивает. Но нет сил моральных и физических обсуждать пережитое. Спасибо за понимание и поддержку.
Данный контроль был запланирован еще весной. Билеты были купленны на неделю. К сожалению, пришлось отказаться от задуманного и срочно менять планы. В настоящий момент Ксюша находится под наблюдением и в ближайшие 10 дней останется в клинике на госпитализации. При наложении шин на варикозные вены есть риск кровотечения. Поэтому, им нельзя выписываться и, тем более, возвращаться домой на Украину. Через 10 дней запланирована вторая гастроскопия. Если понадобится второе вмешательство на вены, то его незамедлительно проведут. Дальше будут действовать по обстоятельствам. По мнению врачей, печень сейчас находится в состоянии практически полной компенсации. Не смотря на цирроз печени, орган работает практически в полную силу, ток крови не изменен, желчь выходит без проблем, печеночные ферменты функционируют без сбоя.
В таком состоянии стараются сохранить работающую печень как можно дольше. Поэтому, проводят необходимые манипуляции для предотвращения и уменьшения риска кровотечения. Со слов врача накладывание шин может продлить срок без операции на некоторое время. В лучшем случае, на несколько лет. Ни Ксюша, ни Леся не были готовы к такому испытанию. Обе переносят сейчас это непросто.
Кроме всего этого, Ксюше сделали очередную прививку, которая, как и ранее, дала сильную реакцию. Сначала пошло покраснение, затем резко поднялась температура, плохо спадала, потом резко упала сама. Сегодня с утра у Ксюши упало давление, она покрылась испариной и в таком состоянии пролдежала несколько часов. К вечеру девочка немного повеселела и попросила мультики и пластилин. Врачи не дают объяснения текущему состоянию. Возможно — реакция на прививку, может еще что. Так или иначе, сейчас сложно выйти в сеть и подробно описать происходящее. Ксюша оккупировала компьютор и постоянно смотрит мультики. Леся пытается прийти в себя. К ней приходила психолог…
Девочки обязательно напишут, как только придут в себя. Сложно реализовать происходящее. Слишком хорошо себя чувствовала Ксюша, что бы подозревать, что в любой момент может начаться кровотечение. Радует то, что успели все во время и в Бельгии. В России и на Украине шины на вены не накладывают и нет особо специалистов, готовых провести склерозирование вен в момент кровотечения (по опыту с детьми, имеющими подобные кровотечения в России и на Украине).
Вчера у Ксюши была гастроскопия под общим наркозом, которая подтвердила наличие портальной гипертензии. На выходные девочек выписали. В понедельник будет окулист и консилиум врачей. Леся очень переживает, ждет понедельника...
вчера в 12:00
Вчера началось обследование. Ксюша дала шороху всем врачам! Ей ужастно понравилось снимать ЭКГ и отлепливать наклейки со своего тела. А категорически отказалась от УЗИ сердца. Еле уговорили. У Ксюши довольно заметно увеличена печень, выпирает крупным богром на животике. Особенно, когда девочка лежит.
Малышка очень активная! Настоящий энеджайзер. Сразу же очаровала медперсонал. Но когда поняла, что ей будут брать кровь, то «построила» в медсестринской всех.
Пока особо никаких новостей нет. Идет обследование, продлится до пятницы. Если не будет перемен, то в пятницу последний анализ под общим наркозом: гастроскопия. В пятницу или в начале следующей недели будет заключение врачей, что и как.
Олеся постоянно с Ксюшей, просто невозможно отвенуться даже. Поэтому в интернет непросто зайти. Как только будет возможность, то она зайдет и напишет.
Добрый вечер всем!!! Девочки, родные, спасибо огромное за все, что
Вы для нас сделали!!! Простите, что не отписалась сразу. ОЧЕНЬ много
сейчас надо успеть. очень много консультаций было в эти дни! Деньги
только сегодня поступили в клинику, надо было собрать денежки ото всюду !
Спасибо огромное Настеньке Курильской и Елене фонд " Пчелка" за
оперативность в переводе!
И конечно жке огромное спасибо всем вам,
простым людям которые приняли такое активное участие в судьбе моей
дочурки и помогли нашей мечте о Айболите осуществиться!!! Низкий Вам
поклон!
Посылочку-подарок получила, только занесла в квартиру, а Ксюха тут как тут, но мы договорились, что дождемся Деда Мороза! Спасибо все огромное! Это самый счастливый Новый Год для нас!!!
Здравствуйте!!! Девочки, милые, огромное спасибо за поздравления, пожелания и молитвы за Ксюшеньку!!! Сегодня она гуляла с бабушкой и хотела повторить свой недавний подвиг с грязью. но бабушка вовремя отреагировала)))))) Извините, если не всем сразу отвечаю, сейчас надо решить очень много вопросов с переводами денег, подготовкой документов до праздников и я сейчас еще и работаю в две смены, просто не успеваю, очень хлчеться отписаться везде и лично поблагодарить каждого за теплые слова и помощь, но физически не успеваю, дайте мне пожалуйста пару дней разобрать все и если я пропаду на день прошу меня понять. очень сейчас тяжело везде успеть! С понедельника мы уходим в отпуск( во всяком случае я на это надеюсь) и я ВСЯ ВАША))))))))))))))))) СПАСИБО ВСЕМ ПРЕОГРОМНОЕ!!!
Добрый вечер! Ой, столько эмоций и счастья, что даже не знаю с чего начать))))))))))
Спасибо огромное спонсору НП БО «Искусство и спорт», и фонду «Джаз и Классика» в лице Елены которая нашла нам такого отзывчивого и доброго спонсора! Марине Кулагиной-нашему куратору благодаря которой у нас и появился Такой шанс попасть в эту клинику и которая очень много сделала для нас, девочкам-волонтерам. которые проделали такую Огромную работу для нас с Ксюшей: Настя Курильская-Красава( Огромное количество фондов( судьбоносный фонд «Джаз и Классика»+десятки других, форумы и сайты), Таня Шуварская(Ксюшин сайт, баннеры и огромное количество форумов), Света-Rosinochka(форумы, фонды+фонд«Джаз и Классика») Катя Сергеева(создатель группы В Контакте+многочисленные форумы)Наташа-Нос-волонтер из Херсона(сводные, сайты, кеш-боксы)Генриетта(огромная работа В Контакте+фонды), фондам «Пчелка»(бигборды, кеш-боксы, форумы) и лично Елене-директору фонда и всем с одесского форума, Немецкому фонду «Киндер», фонду «Устина Мальцева» и лично Кристине(бигборды в Херсоне, кеш-боксы, различные сми в Херсоне), администраторам форумов и САМОЕ главное Всем-Всем людям со всех концов мира, которые отозвались на наш крик о помощи, которые искренне переживали за Ксюшеньку и поддерживали меня когда начинали опускаться руки, которые молились за нас и отрывали свою денежку от своей семьи чтобы помочь спасти мою дочурку.До конца жизни буду благодарить Бога за то, что послал нам таких добрых и отзывчивых людей на нашем пути!!! Низкий вам поклон!!!!!!
Shtusha-Маша огромнейшее спасибо( необъяное количесво фондов, организаций, писем) Извините если кого-то не написала, очень старалась не забыть никого, уйма эмоций, усталость(приятная) дают о себе знать! Еще раз: Храни Вас Всех Бог!!!!!!!
Друзья! Только что пришло подтверждение от спонсора, НП БО «Искусство и спорт», что перечисленна сумма 53 970 евро на счет клиники на имя Ксюши. Особая благодарность БФ поддержки культуры и милосердия «Джаз и Классика», который помог в сборе.
Огромное спасибо за поддержку, за волнения, за ваш вклад в сборе!
Во второй половине января Ксюша сможет поехать в клинику! УРА! Еще один человечек получит своевременную квалифицированную помощь!!!
НИЗКИЙ ПОКЛОН, ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ, КТО ПОМОГАЛ МАЛЕНЬКОЙ КСЮШЕ!
на счету мамы: 13 771 евро
на счету Пчелки 4637,7 евро+ 9259 евро = 13896,7 евро
Веб-мани: 1312,4 евро
Яндекс: 1950,52евро
Сбербанк:3052 евро
На счету в Бельгии – 705 евро (см.отчеты Марины Кулагиной от 12.12)
Сбережения мамы: 5000евро
14 000 евро – гарантийное письмо от немецкого БФ «Киндер»
Таким образом, общая сумма 53687.3 евро (61,7% – от необходимой), осталось собрать 33312.7 евро.
Да, Яндекс есть на сайте и в Контакте, ОД .
41001741377576
Да, писали на многие предприятия, организации, актерам, знаменитостям и пр.
Если есть возможность – пожалуйста, помогите нам!!!
Ирочка, спасибо Вам огромное!!!!
Добрый вечер! Ксеничка поспокойней, прошлая ночь прошла без слез.Сегодня целый день просилась выйти покататься на санках, но мама не рискнула с ней идти, теперь вот меня упрашивает))) А я завтра подарочек засуну под подушечку и побежала на работу и прибегу ее только уже спатки укладывать((((((( А вот в понедельник мы оторвемся))))))))))))) Возьмем санки и пойдем к гаражам, там есть горка так хоть накатаю ее вдосталь)))))) Надеюсь, погода не помешает и нас не заметет и Ксеничка будет хорошо себя чувствовать! Спасибо большое всем кто поддерживает нас и помогает! Храни Вас Бог!!!!
Сегодня 02:11
18.12 получила почтовый перевод 1000 гривен из Донецка! Спасибо большое!
18.12 получила по системе веб-мани в гривне: 30 гривен! Спасибо!
в рублях: 190 рубл, 1000 рублей, 91.68 рублей, 421 рубль! Спасибо!
в белорусских рублях: 19.420 рублей, 30000 рублей! Спасибо!
18.12 ролучила на карту приват банка 50 гривен,49 гривен! Спасибо!
18.12 получила по карте АВАЛЬ БАНКА 100 ГРИВЕН! Спасибо!