Шостак Максим 2 года Украина г.Ровно
Диагноз: Синдром Веста. Эпилептическая энцефалопатия. Задержка темпов стато-кинетического и психоязыкового развития. Гипотонический тетрапарез.Врождённая ретроцеребральная арахноидальная киста.
Требуется СРОЧНОЕ лечение и диагностика в клинике Шонн в Германии!
Клиникой выставлен счет на 38 895 евро, который нужно оплатить до 25 февраля!!!
Денежные ресурсы семьи исчерпаны.
Пожалуйста не проходите мимо, с 1,5 месяцев, каждый день Максим терпит боль. Максимка не может сидеть, не удерживать голову. Состояние очень тяжелое. До годика он старался издавать разные звуки, а сейчас молчит. Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными!
ИСТОРИЯ МАКСИМКИ:
Когда мы узнали что у нас будет ребенок мы были так счастливы. Беременность проходила у меня отлично. Никакого токсикоза не было, я чувствовала себя хорошо. Все анализы и УЗД били хорошими. Ничего не предвещало нам беду…… Подходили сроки, а я все не рожала. Врачи говорили все хорошо, будем ждать, еще тебе не время. Я им так верила и думала что я в надежных руках. Мне ставили рожать 17.05 а я родила 15.06. 2010. Роды были очень тяжелые. Максимка был очень вялым плохо ел, очень много спал. Но врачи убеждали что все хорошо, у вас здоровый мальчик. После удаления Кефогематомы нас отправили домой. Когда малышу было 1.5 месяца я начала наблюдать что у него дергается левая ручка и ножка. Мы сразу поехали в больницу. Нас положили чтоб обследовать. Там поставили диагноз эпилепсия. И начали давать Фенобарбитал. Он не помогал. Потом пробовали Клонозепам, Депакин, Суксилеп. На данный момент мы принимаем Епимил.
В 4 месяца нам стало очень плохо. Приступы были такие страшные и сильные…… Его так крутило ручки и ножки….это было очень страшно. И мы снова попали в больницу. До годика мы там лежали 4 раза. Делали множество анализов. И все результаты у нас хорошие. Врач генетик ставил нам нарушение обмена веществ а именно недостаточность биотинодазы. У нас таких анализов не делают, мы набрали здесь кровь, положили в лед и повезли в лабораторию наследственных болезней обмена веществ города Москва. Результат был негативный. В 8 месяцев мы сделали МРТ и поехали в Киев к нейрохирургу. Он сказал что это не к нему и отправил нас в Охматдит. Провели еще несколько анализов, сдавали и мы с мужем кровь. Все хорошо.
Мы пробовали разное лечение. Массажы нам нужно делать, но только чуть нагрузка –сразу увеличения судорг.
И так Максимка не может сидеть, не удержывать голову. Состояние очень тяжелое. До годика он старался создавать разные звуки, а сейчас молчит. Мы не знаем что делать дальше.
Наш диагноз: Синдром Веста. Эпилептическая энцефалопатия. Задержка темпов стато-кинетического и психоязыкового развития. Гипотонический тетрапарез.Вроджена ретроцеребральная арахноидальная киста.
Обратились в немецкую клинику и они согласны нас взять на диагностику и лечение. Но ето очень дорого стоит. Цена 38,895евро. Мы вынуждены просить помощи у вас добрых людей…
Здравствуйте!!!!
Как бы я хотела порадовать вас хорошими новостями, но к сожалению еще не наше время...
уже 2 месяца после операции — а приступов много, я думаю об етом постоянно, но всеравно я не капли не жалею что мы решились и сделали операцию в Киеве, через 2 месяца поедим на обследование, ето близко и не дорого по сравнению с заграницей.
в общем Максик укрепился после трудной операции, вспомнить как он ето мужественно все терпел. трудно представить как ему было больно отходить после такой серьезной операции. он сильный малыш и одновременно для нас самый милый и хороший!!! мы сделаем все что в наших силах чтоб ему стало легче!
Спасибо что вы нас не оставляете и поддерживаете добрым словом!!!!!
Добрый день, наши самые хорошие друзья!!!!!
Я очень прощу извинения за долгое молчание, честно, не хватает времени. Максимке нужно много времени, Ванечку готовили к садику и домашних дел полно…
Максимка чувствует себя лучше, кашля уже нет, ингаляции нам очень помогли. проблемы остались со стулом, после операции не может сам сходить, приходится каждые пару дней делать клизму. для кишечника даем лекарства, но оно нам плохо помогает.
По поводу приступов ситуация не понятная, один день их почти нет, второй есть. вот сегодня был сильный приступ, препараты мы не меняем, все как давали до операции так и продолжаем. но думаю когда можна будет что то корректировать то будем выводить Сабрил, он не помогает и стоит очень дорого.
Максимка поправился, хорошо кушает.
просыпаемся рано ( остался больничный график ) и спит Макс целую ночь.
С массажем не знаю как правильно сделать, боюсь чтоб не нагрузить Максимку, будем консультироваться у нашего невролога.
СПАСИБО всем кто с нами!!! Максимка очень вас любит!!!!!!!
Доброй ночи, наши дорогие!
Вот мы уже собрались в дорогу. Вещи уже собраны, поспим часик и будем ехать. очень мы волнуемся, целый день не могу сосредоточится, нервничаю.
Стараемся настроить себя на позитив, и ехать с хорошим настроением и только за позитивным результатом.
Максимка сегодня ведет себя хорошо, был спокойный, дал собрать вещи. Судорог мало. сейчас он не спит, но думаю что в машине целую дорогу будет спать.
я не знаю какие условия будут у нас, будет ли доступ к нету. не переживайте, я буду передавать новости постоянно через свою сестру.
Большое спасибо всем за помощь и поддержку!!!!!
Вы подарили нам большой шанс!!! Шанс для Максимки побороть приступы!!! Спасибо вам!!!!
За период с 28.06 по 11,07.2014 поступило :
Приват: 472,62 грн
WebMoney: 0
Яндекс: 0 руб
Мегафон ...2056: 350 руб
МТС...9445 :0 руб
Киви: 0 руб
Наличными: 0 грн
Сбербанк: 100 руб
Итого поступило за период: 583,73 грн = 2 364,106 руб = 35,59 евро ( по курсу 1 евро = 16,40 грн )
Итого собрано: 16 507,59 грн = 66 855,739 руб = 1 006,56 евро
Всем огромное спасибо!!!!
Здравствуйте, наши дорогие!!!!
Хочу поделится с вами новостями.
Так как сбор стоит на месте, а сумма очень большая, мы начали искать более реальные варианты. недавно была проведена консультация в Киевском Институте Нейрохирурги имени Ромоданова и они готовы сделать нам операцию в любой день. мы долго думали и твердо решили что ето наш шанс… время идет, Максимки нет улучшений, судороги постоянно… а 70 тис евро мы можем собирать не один год.
И в понедельник 14 июля мы должны быть в Киеве. с начало нам проведут предоперационные обследования и потом сразу операцию. все ето можно сделать в одну поездку. и займет около 3 недель. операции на головном мозге там делают каждый день, опыт у них есть. я общалась с мамочками, которые там делали для деток сложные операции — они довольны. главное у них есть позитивные результат. и мы верим, что с Божьей помощью, у нас все получится.
Я думаю что вы поддержите наше решение, и поймете нас. у нас другого выхода нет.
Что касается финансового вопроса, на операцию нам уже должно хватить.
Мы с Максимкой очень всем благодарны за поддержку!!! вы самые лучшее!!! У нас осталось пару дней для подготовки до поездки. нужно подготовится, собрать вещи и в воскресение ночью мы поедим в Киев.
За ети дни мы выведем все средства со счетов, сделаем все отчеты, выставим скрины.
СПАСИБО что вы рядом с нами! Сейчас нашему Максимке очень будет нужна молитвенная помощь, не оставляйте нас в трудные дни.
Добрый день!
Вот мои мальчики сладко спят, напишу о нашем Максимке.
изменений с приступами нет, они мучат Максимушку каждый день. Когда мы вышли на максимальную дозу " Сабрила ", то Макс стал очень сонливым, много хотел спать, а мне писали что Русси в отпуске, так мы вернулись на обратную дозу, как Русси выйдет с отпуска будем ему писать за дозировку таблеток.
Снова начались проблемы со стулом, когда давали лекарство для кишечника — было без проблем, а сейчас Макс мучится, ночью плакал, если сегодня сам не справится то буду ставить свечку.
Погода у нас сильно меняется и сразу отражается на Максимке. На днях был резкий перепад и утро у Максимки было очень трудное, судорога за судорогой… скорее бы сделать операцию, ето единственное что нам поможет!!! С помощью неравнодушных сердец мы насобираем нужную сумму. мы в ето верим!!! на свете есть много добрых людей!
СПАСИБО всем за поддержку!!!!
За период с 14,06 по 16,06.2014 поступило :
Приват: 0 грн
WebMoney: 0
Яндекс: 0 руб
Мегафон ...2056: 0 руб
МТС...9445 :0 руб
Киви: 0 руб
Наличными: 0 грн
Сбербанк: 1 000 руб
Итого поступило за период: 246,91 грн = 1 000 руб = 15,05 евро ( по курсу 1 евро = 16,40 грн )
Итого собрано: 14 466,39 грн = 58 588,879 руб = 882,09 евро
Необходимо собрать: 1 146 032 грн = 4 641 429,6 руб = 69 880 евро
Осталось собрать: 1 131 565,61 грн = 4 582 840,720 руб = 68 997,90 евро
Всем огромное спасибо!!!!
Добрый день, друзья!!!!
Еще раз спасибо за поздравления для Максимки!!! очень приятно читать такие замечательные слова!!! спасибо всем кто нас поддерживает!!!!
На новом препарате у нас уменьшились приступы, но до конца не уходят, есть каждый день… бедный Максимка, никак не можем купировать судороги. Подтверждаются слова врачей, что препараты нам уже не помогут, последнее ето операция.
Сейчас сложная ситуация в стране и много фондов отказывают, но мы не упускаем руки и нужно ити только вперед.
Погода у нас не понятная, то сильно жарко то холодно, с Максимкой гуляем не часто. Стараюсь делать ежедневно массаж, зарядку, ему так нравится.
Купила недавно попробовать для кишечника новый препарат, чтоб лучше был стул, Испанский у нас уже кончился, и Максимке стало легче, он не каждый день ходить в туалетик, а через день или через два, но сам — и ето хорошо. хирург нам говорил что нельзя делать постоянно клизмы, пусть не каждый день, только чтоб сам. закончится ета пачка, сделаем перерыв и потом снова курсом будем принимать.
Большое спасибо что вы с нами!!!!
Новое фото с нашим папой :)
Добрый день.
Напишу несколько строчек о состояние Максимке :
приступы участились, очень плохо. младший братик приболел, сильный насмарк и сразу передалось Максимке. Снова лечимся.
мы купили две больших пачки " Сабрила ", если дозировка не поменяется то нам их хватит примерно на 2 месяца. так что откладывать нельзя и в скором времени нужно закупить еще.
Мне еще одна мамочка говорила что нам должны выдавать памперсы, я об етом первый раз слышу. может кто знает точно правда ето и куда нужно обращаться? врачи нам ничего не рассказывают что положено для наших особенных деток.
Мы с Максимкой очень благодарны всем кто с нами!!!!!
СПАСИБО ОГРОМНОЕ за помочь и поддержку!!!!
Ответила в ЛС
Добрый день!!!!
Спешу поделится с вами хорошей новостью!!! БФ " Промінець надії " поможет нам в сборе средств на операцию!!! информация о Максимке уже на сайте.
Сейчас сборы всюду идут очень медленно, но чем больше людей будут о нас знать тем больше у нас шансов скорее сделать операцию.
У Максимки состояние стабильное, судороги есть, но редко.
с " Сабрилом " вышла проблема, не было через кого передать таблетки из клиники, а у той мамы, где мы первый раз покупали уже нет препарата. мы заказали и ждем с дня на день должны переслать нам по почте 2 больших пачки. етот раз заказала пачки по 100 таблеток. етих таблеток нам хватит примерно на 2 месяца и следующий раз нужно будет заказывать раньше. Через клинику выходит дешевле, но нет чтоб кто — то нам их привез на Украину.
Максимочка всех вас очень любит!!!!
Мы благодарим каждое доброе сердечко, которое нас поддерживает!!!!!
Здравствуйте, наша дорогая команда!!!
У нас есть хорошие новости. вчера автомойка " Мазда " что в городе Ровно сделала акцию, что вся выручка за вчерашний день будет перечислена нашему Максимке!!!!!
Сегодня нам перечислили 1 000 грн!!!
Большое СПАСИБО руководству автомойки " Мазда " !!!!!!!!!!!!!!!
СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
За период с 16,05 по 31,05.2014 поступило :
Приват: 851,71 грн
WebMoney: 0 грн
Яндекс: 400 руб
Мегафон ...2056: 0 руб
МТС...9445 :0 руб
Киви: 0 руб
Наличными: 210 грн ( От Марины Набокорской ) + 350 грн благотворительный ящик
Сбер банк: 150 руб
Итого поступило за период :1 448,74 грн = 5 867,397 руб = 88,33 евро ( по курсу 1 евро = 16,40 грн )
Итого собрано: 15 128,79 грн = 61 271,599 руб = 922,48 евро
Необходимо собрать: 1 146 032 грн = 4 641 429,6 руб = 69 880 евро
Осталось собрать: 1 130 903,21 грн = 4 580 158,000 руб = 68 957,51 евро
Всем огромное спасибо!!!!
Добрый день, наша замечательная команда!!!!!
прошу извинения за редкие новости, не справляюсь совсем сразу.
Максимочки состояние стабильное, больших судорог мало. Спать ночью мы стали лучше, учим Максимку спать отдельно, первые ночи было трудно и мне не привычно, но Макс засыпает нормально, только когда плачет то сижу с ним. И ему так больше места, есть куда ножки закинуть :)
А вот с аппетитом у нас стало хуже, плохо ест, заставляю много пить компота и водички и с етим выходит проблема, с соски Макс давно перестал пить и поим его ложечкой.
У нас сильная жара, сейчас больше 30 градусов, стараюсь не парить его в памперсе, постоянно меняем трусики и пеленки.
Мы с Максимкой очень всем благодарны за помочь и поддержку!!!!
СПАСИБО ВАМ!!! Вы самые хорошие!!!!!
Доброй ночи, наши хорошие помощники!!!!
Максимочке уже лучше, кашель еще до конца не прошол, но мы его лечим. хорошо что больше нет температуры, мы идем на поправку.
На " Сабриле " судорог становится намного меньше, сейчас ето очень радует, но и параллельно боюсь что ето кратковременное улучшение, что может быть так как с другими препаратами, с начало они помогают — а потом нет…
Максимочка стал лучше фиксировать взгляд, а то после гормонов он не мог сосредоточится, все кормление так смотрит такими красивыми глазками… наш маленький карапузик :) хоть он уже и не маленький, но для нас он самый хорошенький...
Мы с Максимкой засыпаем очень поздно, сейчас допишу и пойдем спать.
Мы с Максимкой очень благодарны всем кто нам помогает!!!
СПАСИБО!!!!!