ПРАВИЛА РАЗМЕЩЕНИЯ ТЕМ в сообществе «Нужна помощь детям»

Приветствуем Вас, уважаемые участники сообщества

«Нужна помощь детям»!

Чтобы ни одна из просьб о помощи не осталась без ответа, а так же для разоблачения мошенников, убедительно просим строго придерживаться ПРАВИЛ РАЗМЕЩЕНИЯ ТЕМ

1. В данном сообществе размещаются просьбы о помощи исключительно детям до 18 лет! Мы оказываем ТОЛЬКО адресную помощь, конкретному ребенку!

Каждая просьба о финансовой помощи обязательно сопровождается размещением документов (https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/203426768/). Проверкой документов на других сайтах мы не занимаемся!

2. Если ваша тема не согласуется с нашим сообществом, то вы можете разместить ее в других, например:

·если ваша просьба о помощи относится к категории отдать либо принять в дар вещи, просим разместить, такой пост, в сообществе:https://www.baby.ru/community/219374/

·если ваша просьба о помощи относится к категории пропажи ребенка, то такую тему нужно разместить в соответствующем сообществе: https://www.baby.ru/community/79761578/

·если ваша просьба заключается в помощи лечения малыша, обсуждения диагнозов, анализов, обследований, рекомендации врачей, личный опыт родителей, методы лечения и профилактика заболеваний, вы можете разместить ваш пост в подходящем сообществе, учитывая возраст ребенка, дети до года в сообщество: https://www.baby.ru/community/44165/ дети от года до трех в сообщество: https://www.baby.ru/community/22622/·если ваша просьба о помощи относится к категории пропажи ребенка, то такую тему нужно разместить в соответствующем сообществе: https://www.baby.ru/community/79761578/·если ваша просьба о помощи относится к категории отдать либо принять в дар вещи, просим разместить, такой пост, в сообществе:

·если ваша просьба о советах в общении, лечении или обсуждения развития детей с определенными пороками/заболеваниями, вам следует разместить такой пост в сообществе: https://www.baby.ru/community/126532/

2.1.Если у вас возникли сложности с выбором сообщества или рубрики, Вы можете обратиться к любому из модераторов. Вам обязательно помогут!

2.2 Темы, для которых вы не нашли подходящего сообщества можно разместить в сообществе https://www.baby.ru/community/219392/ либо в личном журнале.

2.3 Если вы не знаете как перенести тему, то прочитайте об этом тут:

3. Если автор темы, которая не подходит к данному сообществу, не перенесет ее в течение трех суток, то тема будет удалена.

4. Рубрику темы отмечают ТОЛЬКО! модераторы сообщества.

  • в рубрике https://www.baby.ru/community/219362/forum/category/5172885/ размещаются видеоматериалы, соответствующие тематике сообщества
  • до представления всех документов и проверки их модераторами, тема находится в рубрике
  • после проверки темы на соответствие тематике сообщества и Правилам размещения тем, наличия всех подтверждающих документов тема перемещается в рубрику https://www.baby.ru/community/219362/forum/category/590839/. Она будет размещена от имени аккаунта НужнаПомощьРебенку во избежание самостоятельного открытия-закрытия сборов и смены реквизитов без уведомления модераторов сообщества.
  • рубрика https://www.baby.ru/community/219362/forum/category/15893288/ содержит темы с новостями о детях, которым ранее открывались темы в нашем сообществе, в теме обязательно должна присутствовать ссылка на основную тему о данном ребенке. В этой рубрике размещаются только экстренные новости, все текущие новости размещаются в комментариях к основной теме.
  • после закрытия сбора денежных средств по счетам, представленным в теме, или в случае, если в теме не появляются новости и отчеты в течение 1 месяца, она перемещается в рубрику https://www.baby.ru/community/219362/forum/category/590854/
  • в рубрику https://www.baby.ru/community/219362/forum/category/20735975/ попадают темы с детками-ангелами
  • в рубрику размещаются темы, в отношении которых найдены доказательства обмана и темы с предупреждениями об аферистах и видах мошенничества
  • в рубрику https://www.baby.ru/community/219362/forum/category/94481355/ размещаются темы, подлежащие удалению на основании Правил размещения тем в сообществе Нужна помощь детям
  • в рубрике https://www.baby.ru/community/219362/forum/category/143333455/ размещаются темы с контактной информацией о Благотворительных фондах, в которое могут обратиться те, кому необходима помощь
  • в рубрике https://www.baby.ru/community/219362/forum/category/143333998/ размещаются темы ТОЛЬКО модераторам

В случае изменения темы (закрытие/приостановление сборов, открытие новых сборов в этой теме при получении новых счетов, изменения даты сбора, реквизитов, в случае, если ребенок стал ангелочком и т.д.) просьба сообщать помощнику модератора сообщества об этом в личных сообщениях для внесения изменений.

5. В сообществе «Нужна Помощь Детям» Запрещено:

• Размещение любой прямой или косвенной рекламы товаров, услуг, а так же частных объявлений (в том числе о купле/продаже) без согласования с администрацией Сайта.

• Писать грубые, нецензурные выражения, в темах или комментариях (в том числе и завуалированные), оскорбления в любой форме.

• Размещать заведомо ложную информацию, а также использовать нечестные приемы ведения дискуссий, правку (удаление) своих собственных тем и комментариев с целью исказить/скрыть их первоначальный смысл и вводить собеседника в заблуждение заведомо неверной информацией.

• Продолжать обсуждение вопросов, поднятых в темах, которые были закрыты или удалены Администрацией, как в других темах, так и путем создания новых тем.

• Провоцировать своими высказываниями других участников на грубость и иные нарушения данных Правил и Пользовательского соглашения.

• Публиковать записи и комментарии бессодержательного характера «флуд»

• Разжигать и проявлять межнациональную или межрелигиозную рознь.

• Размещать изображения порнографического или любого другого непристойного содержания, интернет- ссылки на социальные сети и сайты родственной тематики

• Обсуждать действия модераторов сообщества и администрации

В сообществе запрещены перепосты. Все перепосты будут удаляться без предупреждения!

Важно! БЕЗ ДОКУМЕНТОВ ВЫКЛАДЫВАТЬ РЕКВИЗИТЫ СЧЕТОВ, ТЕЛЕФОНЫ и ССЫЛКИ НА ГРУППЫ НА ДРУГИХ САЙТАХ– ЗАПРЕЩЕНО! ВСЕ УДАЛЯЕТСЯ ДО ПОЛНОГО ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ДОКУМЕНТОВ.

Если Вы не имеете таких документов, предложите тому, у кого они есть, связаться с модератором.

6. Внимательно изучите

7. Документы должны быть представлены согласно https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/203426768/

До проверки модераторами темы распространять ее в личных сообщениях, журналах и комментариях ЗАПРЕЩЕНО.

Важно! Удалять предупреждения и пометки модераторов в теме не допустимо!

Важно для всех:

https://forum.baby.ru/community/view/219362/forum/post/326004058/

8. Если помощь необходима срочно и в большом объеме – не останавливайтесь на нас, идите дальше, мы поможем, но нашей помощи может оказаться недостаточно, спрашивайте, что еще надо сделать, куда обратиться, кого спросить.

Рассказывайте! Все и плохое и хорошее. Жизнь – не кино. Дети – не куклы. Мы, участвующие в их судьбах, хотим знать все.

9. Причины отказа в размещении поста:

Если документы, которые предоставил пользователь, имеют реквизиты, отличные от аналогичных на других ресурсах, либо там возникли или доказаны подозрения в использовании сканов и документов сторонними лицами. (Модераторы сообщества не обязаны придумывать дополнительные условия и виды сканов документов, которые будут способны подтвердить подлинность полномочий пользователя, желающего разместить информацию). В этом случаи тема будет удалена!

Подробнее об отказе можно прочитать тут https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/81138165/

10. Уважаемые пользователи!

Перед тем, как откликнуться на просьбу о помощи, обратите внимание, проверена ли тема модераторами!

Подтверждением проверки документов и разрешением на сбор средств является отметка на 1 странице комментариев.

Например так:

ПРАВИЛА РАЗМЕЩЕНИЯ ТЕМ в сообществе «Нужна помощь детям»

11. Модератор вправе в любое время без уведомления Пользователя изменять текст настоящего правила.

Все будет прочтено и проверено, с пометкой в комментарии.

С уважением, модератор сообщества «Нужна помощь детям»


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Алина Ахметова

Здравствуйте немногую открыть с приложения список документов, не могли бы продублировать!?

Пожаловаться
Юлия

Девочки! Помогите распространить информацию!!! На все лечение нужно собрать 27 МЛН!!! Рублей! До 12.12 нужно собрать 8 МЛН! Для родителей, да и для Смоленской области сумма почти не реальная, фонды отказывают! мальчик сейчас в Израиле! Если не соберут деньги этого мальчика отправят умирать домой… мы же все мамы, подумайте какого ему и его маме!!! Они много не просят 50-100 рублей! Но эти деньги смогут дать надежду на жизнь этому малышу!!! ПОЖАЛУЙСТА РАЗМЕСТИТЕ ИНФОРМАЦИЮ ПРО ИЛЬЮ У СЕБЯ НА СТРАНИЦАХ В СОЦ СЕТЯХ!!!!!
❗❗❗ ВНИМАНИЕ ⚠ SOS❗❗❗ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ❗❗❗ Уважаемые друзья, дорогие Люди, Меня зовут Ольга Макаренкова. Я обращаюсь к Вам, потому что мой 5-летний сын Макаренков Илья тяжело болен с июня 2016г диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, L-2 ФАБ-вариант, пре -В иммуноподвариант, без инициального поражения ЦНС. Состояние после ПХТ. Ремиссия 1. Ранний костномозговой рецидив 1. Лечение проходили в научно-исследовательском институте детской онкологии и гематологии в Москве имени Н.Н. Блохина. В августе 2017г ранний рецидив. Была показана трансплантация стволовых клеток. Но возможно оно было только при вхождении в ремиссию. Пройдя необходимое лечение по протоколу, в середине ноября врачами принято решение: в России помочь больше ничем не могут. Мы обратились в множество клиник, изучили варианты, которые нам были предложены, остановились на клинике Шиба в Израиле. Обговорили предварительно с врачами Шибы о сложной ситуации с Ильей, они предложили несколько вариантов лечения, но, конечно после того, как он будет в отделении клиники. Нам пришел счет из клиники на сумму 460 000 $, в сумму которого включена химиотерапия, терапия кар ти + ткм. Для нашей семьи из маленького города в Смоленской области, сумма для спасения нашего ребенка, просто неподъемная. Я обращаюсь к каждому из вас, обращаюсь со слезами, потому что надежды тают с каждым днем, а я так сильно хочу, что б мой малыш жил, жил обычной жизнью! Умоляю, помогите нам собрать эту огромную сумму! С уважением и надеждой Ольга и маленький Илья #макаренковилья#ракдурак #онкологиянеприговор #смирупонитке #документыильи#москва#смоленск#дочкисыночки #питер#сычевка #вместеможемвсе #онкология #маминсын #ильяздоров#инстасемья#помощь #здесьнужнапомощь #сверхсрочныйсбор #добрыелюди#жить#детицветыжизни #детинедолжныболеть

_________________________
✳Реквизиты для помощи Илье✳ ?СБЕРБАНК РОССИИ ? Получатель (мама) Макаренкова Ольга Александровна Номер карты: 4276590013960082 ?МЕГАФОН — 8 920 317 34 62 ?ТЕЛЕ2- 8 951 716 07 88 ?БИЛАЙН-8 960 590 76 27 ?МТС- 8 919 045 36 45 ?ЯНДЕКС Кошелёк-410015744799398 ?QIWI Кошелёк- 79203173462 ?PayPal — o-makarenkova77@mail.ru ?WebMoney:?E677504484036 евро ?R034246724291 рубли ?Z644182022550 доллар *********************************************** ✳ Группы помощи ✳ ✔ВК ✔ОДНОКЛАССНИКИ ✔ИНСТАГРАМ @help.makarenkov.iliya ✔YouTube канал ✳ Группы помощи ✳
✔ВК
✔ОДНОКЛАССНИКИ
✔ИНСТАГРАМ @help.makarenkov.iliya
✔YouTube канал ***********************************************

Пожаловаться
Гуля
Здравствуйте я по просьбе бабушки Арсения Реснянского разместила пост о Арсении Реснянском  пожалуйста разместить пост ребёнку действительно нужна любая помощь пожалуйста не удаляйте мой пост это единственный способ помочь этой семье.Можете проверить его прежде чем выставлять его пожалуйста
Пожаловаться
Лани

Надо иметь что-то, что можно проверить. Документы вами не представлены, проверять нечего.

Пожаловаться
Гуля
Я пишу обычная мама двоих детей не могу пройти мимо беды этой семьи.Со слов мамы ребенка :-Здравствуйте, меня зовут Гриценко Ольга Сергеевна.С огромной надеждой пишу Вам письмо о помощи моему сыну Арсению Реснянскому.Живем мы на Дальнем Востоке в Амурской области, село Константиновка Константиновского района. В декабре 2013 года я родила мальчиков близнецов Арсения и Артемия. Большая радость всей семьи, но в июне этого года случилась большая беда. У малыша Арсения в возрасте 5,5 месяцев удалили гангренозный аппендицит (сразу врачи не смогли диагностировать), в течении 2-х часов развился тяжелейший сепсис. За 8 дней малышу сделали 7 операций в г. Благовещенске Амурской области.Чудом и мольбами родных и добрых людей малыш выжил. Целый месяц пролежал в реанимации и месяц в областной детской больнице города Благовещенск.Статистика показывает, что младенческий аппендицит встречается крайне редко 2% на 1000, выживаемость 10%, в нашем случае 0,5% врачи сами утверждают, что такого не бывает в природе, но малыш боролся и продолжает бороться за жизнь. Врачи в течение двух месяцев устанавливали окончательный диагноз «синдром короткой кишки». Не рассказать словами и не описать всю боль за маленького человека. Что бы малыш мог жить и расти как все здоровые дети, нужны операции за границей. 18 августа я с малышом в сопровождении врача реаниматора улетела в Сеул, Южная Корея, в НИЦ Сэверанс Сун Чон. Находясь на лечении в данном центре, Арсению сделали 4(четыре) операции, планируется ещё 2 (две). Прогноз положительный, ребёнок будет находиться на лечении в течение полугода и не останется инвалидом.Семья продала квартиру, взяла кредиты (2,5 млн.), люди помогли собрать первоначальную сумму в размере 52 тыс. долларов, но для дальнейшего пребывания и лечения требуется большая сумма денег.За лечение Арсения оплачены счета на сумму 96 тыс. долларов, на сегодняшний день долг составляет 75 тыс. долларов. Кроме того требуется сумма на дальнейшее лечение в размере 100 тыс. долларов.Спросите, почему мы не лечимся в России, да потому что Москва, к сожалению, на тот момент не дала положительного ответа, а ребенок ждать не мог, угасал с каждым днем. Обращались на местное телевидение и радио, стучались и стучимся во все двери, ждем помощи отовсюду. Но, боюсь, что без Вашей помощи нам не справиться.Я слезно прошу Вас не оставьте мою просьбу без внимания, помогите спасти мою родную кровинку.Заранее с поклоном до земли и благодарностью мама Арсения и Артемия.Пакет документов прилагаем. Реквизиты для оказания помощи:
Пожаловаться

Нужна помощь срочно Ванечке, нет времени всего два месяца, хелп, ссылка в контакте Люди помогите! Не пройдите мимо! Рука дающего не обеднеет!

Пожаловаться
Лани
Екатерина, ознакомьтесь с Правилами — необходимо представить все документы
Пожаловаться
Санечка

Здравствуйте! Как разместить запись об оказании финансовой помощи ребенку? 4 года мальчику, злокачественная опухоль, нужна срочная операция. Документы предоставлю.

Пожаловаться
Лани
Добрый день!

Вы как раз пишите комментарий в правилах сообщества. В них есть ссылка на перечень документов, где написано, куда отправлять и что.

Пожаловаться
Валентина

Девочки, модераторы, ответьте пожалуйста на предыдущее сообщение.

Пожаловаться
Лани

Добрый день, Валентина! Темы о помощи этому ребенку в сообществе нет, возможно, она была, но удалена автором, или автор сам удалился с сайта.

Даже если бы она была, все документы пришлось бы предоставлять заново, потому что тема была давно.

Ознакомьтесь с п 7. Правил —

Сможете представить все подтверждающие документы — пожалуйста, создавайте тему Необходимые параметры тем в сообществе «Нужна помощь детям»

Обращение в личные сообщения ускорит ответ вам. Так что, будут вопросы, пишите мне в личные сообщения.

Пожаловаться
Валентина

Спасибо.

Пожаловаться
Валентина

Здравствуйте Светлана.В этой группе в 2011 году размещали просьбу о помощи Косте Крутько.Я состою в группе Кости в одноклассниках.На данный момент сумма еще не собранна, а мальчик в результате болезни теряет зрение, проявляются другие побочные результаты, большая просьба, можно ли продублировать тему еще раз?

Пожаловаться
наталья

Здравствуйте, Светлана! Я являюсь волонтером Ярославцевой Вари, г.качканар, диагноз акушерский тотальный паралич правой ручки, парез Эрба Дюшена. Ей 1год и 3мес.

Во время родов повредили сильно шею и плечевое сплетение правой руки.Ребенок по вине врачей стал инвалидом.


В 3 месяца Варя перенесла 6 часовую операцию в г.Тюмени, которая не принесла ни каких результатов. В 9 месяцев Варя оперирована второй раз в г. Ярославле, после которой ребенок находился в гипсе месяц. Сейчас Варе 1год и три месяца, восстановление идет потихоньку, для этого надо очень много реабилитаций, которых в нашем городе нет вообще (ни больниц, ни центров). Общая сумма на лечение Варюши в медцентре «Здоровое Детство» г.Екатеринбург

— 87 600р.

Я правильно поняла, что сначала, надо Вам документы выслать, а потом с одобрения писать пост?

И еще вот такой ньюанс. В мед центре нам не дали счет на оплату, просто расписали процедуры какие надо и указали на ссылку с их прайсом. Типа смотрите сами. Это все пришло на нашу эл.почту. Вот здесь как быть?

Заранее спасибо!
Пожаловаться
Лани

Добрый день, Наталья! Отправляйте все документы мне на электронку, включая документ, где расписаны процедуры клиникой.

Будем уже разговаривать по существу, без документов сложно судить.

Пожаловаться
Александра Жайворонова
И еще, я текст написала, а не приложила документы и нажала сохранить, а теперь не могу найти свою тему, чтобы добавить документы
Пожаловаться
Александра Жайворонова

Здравствуйте. Размещаю нашу историю и просьбу о сборе средств, но так и не поняла где смотреть список документов. Размещу пока все, что размещено в группе в одноклассниках. Жду ответа.Спасибо.

Пожаловаться
Лани

Александра, я в вашей теме основной написала ссылки на темы, где списки документов. Там все подробно расписано.

Свою тему смотрите у себя в журнале на личной странице.

Пожаловаться
Александра Жайворонова
Спасибо, сейчас буду все искать))
Пожаловаться
Настена
Тут яна кошельник о помощи просит.незнаю что это!? Модераторы!!! Проверьте пожалуйста.
Пожаловаться
Светлана Павликовна

хорошо бы ссылку на подозрительного пользователя

Пожаловаться
Татьяна Герасимчук
Светлана, перенесите пожалуйста пост о помощи Артемке Сарбаш baby.ru/post/view/267853436-219362 из сообщества «Нужна помощь детям» в сообщество «Сбор закрыт».Т.к. вся необходимая сумма уже собрана.
Пожаловаться
ВерхомНаРадуге

Здравствуйте, Светлана

Хочу открыть тему сбора для помощи девочке с пороком сердца

Извините, не совсем поняла.

1. Сканы документов всех надо сначала отправлять по указанному адресу или их и отправить и выложить в теме?

2. Так как группа в контакте, все сканы там помечены. Могут ли они подойти или все-таки будет лучше взять нормальные. Но опять же страшно выкладывать, чтоб кто-то не воспользовался потом

Пожаловаться
ВерхомНаРадуге

И еще про отчеты не поняла. Основная группа это контакт. Всю инфу буду дублировать оттуда. Собираю деньги не я. Мне оттуда отчеты по поступлениям дс копировать?

И с самом сообщении о помощи могу ли я вставить ссылку на группу в контакте?

Пожаловаться
Марина Канаева

Уважаемая Светлана!

Прошу помощи в создании темы для моей дочки Канаевой Карины, в рубрике: Им нужна помощь.

В 2011 году 23 декабря родилась моя долгожданная дочь Канаева Карина Тимуровна весом 3,418 кг, рост 54 см, оценка по шкале Апгар 7/9 баллов, роды вторые в срок, естественные роды. В 2 месяца держала головку, в 7 месяцев сидела самостоятельно, в 1 год 1 месяц стала ходить. Развивалась как обычный ребенок, отставаний в развитии у нее не было, пока в июле 2012 г. у нас не начались приступы (вытягивание рук и ног без потери сознания) частотой до 15-17 раз в сутки, но т.к. у нас нет врача-невролога наши педиатры консультируются с врачами г. Якутск с ГБУ РС(Я) Республиканской больницей №1-НЦМ Педиатрического Центра ПНО-2 где они не обследовав, устно назначают лечение: Депакин (противосудорожное средство), от которого у нас сразу же проявился диатез, кишечные расстройства, жидкий стул, рвота, истерики, бессоница. Приступы не уменьшились, а ребенку было все хуже и хуже. И тогда нас срочно направляют на обследование в г. Якутск в ГБУ РС(Я) Республиканскую больницу №1-НЦМ Педиатрического Центра ПНО-2 где мы находимся с 26.10.2012г. – 12.11.2012г. Во время обследования моему ребенку становится только хуже, ей ставят систему т.к. ее организм не справляется с лекарствами. Она у меня на глазах слабела. Я все время говорила врачам, что противосудорожное средство не помогает ей только стало хуже от него, но они продолжали увеличивать дозу, а чуть позже заменяют противосудорожное средство Депакин на противосудорожное средство Конвулекс.

Я просила врача нас направить дальше на обследование в Россию. Она ответила, что без их обследования нас не куда не направят и не примут. Она сказала, что не могут понять, что за у нас болезнь и по поводу нас будут собирать консилиум врачей и заранее предупредила, чтобы мы готовились к худшему.

02.11.2012 г. нам сделали МРТ после чего поставили клинический диагноз: ВПР головного мозга (лисэнцефалия). Симптоматическая эпилепсия с парцинальными моторными припадками. Сопутствующий диагноз: Функциональное расстройство ЖКТ. Нам сказали, что мы не излечимы и нас не куда не примут с таким диагнозом. Врач сказала, чтобы мы очень внимательно следили за ее развитием и если что сообщали врачам, т.к. наша болезнь с большим процентом летального исхода (ребенок может развиваться и резко остановится в развитии и пойти обратный процесс в развитии и ребенок умирает до 1 года), а моей дочке было в это время 10 месяцев. Естественно у меня было шоковое состояние, я не знала, что нам делать, как помочь нашему ребенку. По рекомендации врача мы дома продолжали лечиться противосудорожными средствами. Ребенок стал как зомби, перестала реагировать на свое имя, перестала говорить, до лечения она понимала, что я ее мама и звала меня, она перестала нас понимать и даже узнавать. Приступы то увеличивались, то уменьшались, не было никаких изменений, как и до принятия противосудорожных средств. И я, начала верить, что у нас такая болезнь и думала, что у нее начался процесс отставания в развитии. Я не могла смериться с потерей третьего малыша и здесь же я с ужасом считала дни, что моя дочка скоро умрет, а я не могу ни чего сделать. Это были дни мучительного ожидания смерти. Пытаясь спасти ребенка, я стала искать информацию в интернете про наш диагноз и узнала, что дети с таким диагнозом (лисэнцефалия) не могут ходить, говорить, а дочка у меня в 10 месяцев говорила и ходила по краю кроватки. Наши педиатры у нее отставаний в развитии не наблюдали и на наши приступы говорили, что у меня здоровый ребенок, а приступы – привычка.

Когда мы перешагнули по возрасту 1 год, ведь по нашей болезни дети умирают до года, мы вздохнули с облегчением, что страшные дни позади. А, приступы так и не прекратились, а наша дочка очень изменилась. После этого я беседовала с заведующей отделения ПНО-1 врачом, и просила нам снова провести обследование т.к. у ребенка приступы не проходят, а из-за противосудорожных ей плохо, на что она мне ответила в грубой форме, чтобы увеличивали дозу пока приступы не пройдут, что в отделении нет мест и мы не единственные. По ее назначению наши педиатры увеличивали дозу. У дочки снова проявился диатез, а в развитии она остановилась, В очередном увеличении дозы наш педиатр отказалась дальше увеличивать дозу противосудорожного средства «Конвулекс» и сказала дословно: «Я не буду рисковать давать ребенку такую дозу и если они хотят, то пусть рискуют сами!».

Спустя время нам снова увеличили дозу, но уже другой врач, после увеличения нам снова стало плохо, дочка стала спать в день только 15 минут, вела себя не адекватно, еще с большей силой проявился диатез (появились рубцы на коленках, локтях, руках, икроножной части, бедрах, щеках), а приступы продолжались. Тогда наш педиатр уменьшил дозу. Так как ребенку становилось хуже, наши педиатры договорились о нашей госпитализации в отдел ПНО-1. На обследовании у дочки взяли анализы на концентрацию вальпроевой кислоты (Конвулекс) в крови, где анализ показал 153.08 мкг/мл, когда по лабораторным исследованиям терапевтическая концентрация от 50-100 мкг/мл, токсическая концентрация свыше 100 мкг/мл. Получается у нее была передозировка противосудорожным средством «Конвулекс», а значит проявление побочного действия: угнетение сознания, дезориентация, повышенная сонливость, тахикардия, отек легких, проявления панкреатита и поражения печени, головокружения, тошноту, рвоту, вялость, тремор. После обследования, я снова попросила лечащего врача нас направить дальше на обследование в Россию, на что она ответила, что нас уже не куда не примут с нашим диагнозом, чтобы мы смерились. Вернувшись с обследования и не чего не добившись, а приступы как были так и оставались, я решила уменьшать дозу противосудорожного средства «Конвулекс» и прекратить его вообще давать и с 15 мая 2013г. мы не каких лекарств не принимали. Во время уменьшения дозы, у моей дочки были страшные ломки, как у наркоманов, на нее было страшно смотреть. Даже врагу такого не пожелаешь.

После обследования я все же выбила квоту и 05.08.2013г.-20.08.2013г. мы проходили обследование в г. Москва ФГБУ НЦЗД РАМН где нам опровергли наш диагноз: ВПР головного мозга (лисэнцефалия) и был поставлен клинический диагноз: задержка психоречевого развития, детский онанизм. Сопутствующий диагноз: плоско – вальгусные стопы 2-3 ст., варусная установка голеней.

По грубой постановке диагноза, нашего ребенка лечили не правильно, в следствии чего у нее пошла задержка в развитии. Дочке лучше не становится, она все время болеет иммунитета совсем уже нет, организм не справляется и лекарства уже не помогают, а приступы совсем замучили. Существует на одних лекарствах, которые не помогают. И вот недавно я в интернете узнала у одной женщины, что такой же диагноз и такие же приступы лечат в «Межрегиональном центре восстановительной медицины и реабилитации» под руководством доктора медицинских наук Ефимова Анатолия Петровича.

Добрые люди и администрация помогли нам добраться до города и попасть на обследование, но пришлось еще в большие долги влезть, по- мимо тех с которыми сейчас расплачиваемся. Ефимов А.П. назначил реабилитационную программу, по которой мы сейчас проходим курс анабилитации и прошло не так много времени и уже видны положительные сдвиги в ее здоровье. Мы очень надеемся, что она полностью оправится после полного прохождения анабилитационного курса. А межрегиональный центр Ефимова А.П. платный: прием — 6000,00 руб, для реабилитации и на медикаменты на три месяца нужно около 23000,00 — 25000,00 руб за один прием в зависимости от состояния пациента, и на такую реабилитацию нам нужно попасть еще 4 раза, получается за прием -24000,00 на реабилитацию и медикаменты – 100000,00 рублей, чтобы доехать один раз до Москвы и обратно примерно нужно 70000,00 руб и жить, нужны средства. Спасибо врачу, он нас принял в долг, когда объяснили ему нашу ситуацию. Воспользоваться квотой мы не можем т.к. центр не является бюджетным учреждением, соц.защита нам может помочь только в том случае если нас направят по квоте за пределы РС(Я) в сумме 30000,00 рублей и эта помощь один раз в год. Я сейчас сижу по уходу за третьим ребенком, у мужа зарплата 16000,00 рублей, пенсия по инвалидности 12000,00 рублей, родных у нас нет, чтобы помочь, за предыдущие поездки у нас еще долги и кредиты. А, дочке нужна реабилитация, у нас даже нет врача невролога, окулиста, ортопеда, дефектолога, в которых мы нуждаемся. Рекомендовано плавание, но это нам не доступно, т.к. мы живем в п.г.т. и у нас таких комплексов с бассейном нет. Мы уже думаем о переезде из Якутии, чтобы поставить ребенка на ноги, т.к. у нас нет условий для ее восстановления. Наших доходов не хватает, уходят на кредиты, ипотеку и продукты. Дочка очень плохо переносит поездки, очень нервная из-за приступов не адекватно себя ведет, в дороге один человек с ней не справится. А времени у нас мало, чтобы она оправилась нам нужно принимать меры уже сейчас, ведь болезнь ждать не будет.

ОЧЕНЬ ВАС ПРОШУ ПОМОГИТЕ ВЕРНУТЬ РЕБЕНКА К НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНИ

С уважением, Канаева Марина Николаевна.

Пожаловаться
Светлана Павликовна

Вы сможете предоставить все документы, указанные в данных правилах? Если да, размещайте и выкладывайте документы в пост. Напомню, ссылки и реквизиты размещать запрещено!

Пожаловаться
Кэтти

прошу проверить

Показать ещё