Решила сюда написать, может кто-то мне подскажет, что это такое? Это тоже самое что и эпилепсия, или я ошибаюсь.
Ищем второго ребёнка для усыновления. Понравилась девочка, в январе два года ей было. Сегодня позвонила в дом ребёнка девочки, поговорила с врачом. У неё судорожный синдром. Девочка на противосудорожных препаратах. В июне эти препараты будут отменять и наблюдать за ней месяц-два. Спросила, а как часто приступы были, врач сказала всего один раз.
Также сделала акцент на том, что биологическая мать ее с дцп. При телефонном разговоре у меня больше вопросов не было, потому как полдня назад я вообще не знала про этот диагноз. Вот я думаю, может из-за дцп была тяжёлая беременность и роды. И от этого судорожный синдром у девочки. Поправьте меня и объясните про этот синдром, пожалуйста, если я ошибаюсь. И может подскажете на какие нюансы обратить внимание, что ещё важно спросить у врача? В целом девочка развивается по возрасту, только мелковата. Если лекарства убирают, то и диагноз снимается? Или нет? Как проявляются такие приступы? Оформляется ли инвалидность?
Только что узнала вот что:
Узнала, что девочку мама родила сама дома, немного недоношенная. Поэтому никто не знает как проходили роды. Принимает Карбамазепин. Судороги ничего не провоцировало, на фоне полного здоровья. Сказала точно не помнит, а открыть карту и зачитать сейчас просто так не имеет права, но кажется тонико-клонические судороги. Назначили препарат после первого приступа, потому как по КТ был высокий порог реактивности в мозге. Я так понимаю это очень серьезный случай?
У меня судорожный синдром гипотоламуса, после падения, ударилась головой в годик. На всю жизнь, на ЭЭГ сразу определяют. Пью препараты противосудорожные курсами и капельницы раз в пол года. Бывает по 5 лет нет приступов.
А когда приступы случаются у вас, они случаются ни с чего? Или же их что-то провоцирует?
Может у меня немного другой диагноз, чем у ребёнка, которого вы описываете. Да, ни с чего, сколько не анализировали, не удалось провести параллели ни с чем ?♀️ Но я уже знаю заранее, есть свои звоночки, уже выучила за столько лет. И есть препарат, который методом долгих проб и ошибок мне подобрали, именно он помогает на 100% Последний раз ездила у лучшему специалисту в крае и она сказала, что координально ничего изменить нельзя.
Понятно. Ну вот, теперь буду знать, что может и ничего не провоцировать. А эти препараты имеют какие-то побочные действия? Вредят как-то другим органам, или нет?
Желудок садят, пью одновременно препараты для желудка (типа омез), ну и во время курса я не я?, предупреждаю об этом всех и стараюсь за руль не садиться.
Вот и я подумала, что не может быть все гладко от препарата
Как по мне это всё не критично, может случится с любым. Меня родители брали с кучей других диагнозов, а это уже приобретённое.
Да, это понимаю. У моей первой дочки тоже много чего уже всплыло после двух лет в нашей семье, и зрение, и почки, и ничего лежим и живем счастливо. Но раз есть такая возможность, то хочется убедиться, что мы будем полезны этой девочке, что точно не будем хуже, чем в доме ребёнка, в плане медицины
*лечим и живем
Я пью габапентин, но только если начинается обострение. Там сложная схема помстепенноно увеличения, а потом такого же постепенного уменьшения дозы. Судороги у меня в руках и ногах, начинаются лёгким онемением пальцев, интенсивность такая, что даже вспоминать не хочется, сами не проходят ((( Вот сейчас уже не было в течении 1,5 лет. Но препарат обязательно должен подбирать опытный врач, чтобы не навредить.
Да, уже слышала, что препараты постепенно отменяют и вводят. Но понятла, что тот который девочка принимает, его обычно первым назначают, типа как самый лёгкий, и если на нем судороги появляются, тогда уже другой подбирают.
У сына судорожный синдром. Его пишут, если хоть раз были судороги. У нас они как раз и были 1 раз, сейчас пишут так «судорожный синдром, ремиссия от 02.09.2016 г». В идеале перед отменой препаратов надо делать ЭЭГ, ведь именно оно показывает, есть ли эпиактивность
Ну раз они уже запланировали отмену, то по идее по ээг нормально все должно быть. А сыну препараты назначали?
У нее в голове может быть что-то, какая-то патология, выяснить можно только уже не МРТ и контрасте, а так же шапочка, при моем заболевании у многих эписиндром, патология сосудов
Спасибо за ответ, закончится карантин, будем тогда подробнее узнавать у ее врача, буду знать на что обращать внимание
Просто это может быть серьезно, вот например всем с моим диагнозом рекомендуют операцию, особенно если есть эпи, многие тоже принимают препараты до и после операции, а патология врождённая просто, каких-либо отклонений в мозгах нет
Понимаю, поэтому хочу для начала все разузнать. А при приеме препаратов есть гарантия, что приступа не будет? Или бывают?
При приёме приступов нет, если не пропускать, многие прекращали приём, а приступы возвращались, но там взрослые, дети на препаратах сидят плотнее, вам обязательно нужно установить его причину и уже думать брать ли на себя такую ответственность
Про причину буду узнавать да. Я вот хотела в интернете про этот синдром почитать, или лекцию какую-то на ютубе про этот синдром найти. И ничего не нашла. Может как-то по другому его ещё называют.
Эпи приступ, эпи синдром, но это не эпилепсия, там нет пены и т.д.