Синдром Ретта

Добрый день, вчера подтвердили генетическую поломку, у дочки синдром Ретта. Может тут есть мамы или подскажите где с такими пообщаться. Проплакала всю ночь… что дальше непонятно.


Виктория
07526
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Night-Fury

Я недавно одну передачу смотрела, там была история деток с редкими заболеваниями в том числе и девочка с см Ретта. Мать очень старается поддерживать ее состояние, есть еще девочка помладше, у нее все хорошо… Это нелегко, но любовь многое терпит… У моего сына РАС, порой тоже руки опускаются, но потом понимаешь что сдаваться нельзя и пытаешься найти причины для радости в мельчайших действиях своего ребенка. Надеюсь что в вашем случае у девочки есть потенциал развития. Многое зависит и от родителей конечно.

Пожаловаться
Точка

Ужас! Крепитесь!!! А с мужем что?

Пожаловаться
Берёзка

вот это новости...

Пожаловаться
Оксана

alenagolosnova ее Инстаграм

Пожаловаться
Елена Комиссарова
Оксана 

Я тоже читаю эту девушку. Крепитесь сил Вам много!!!

Пожаловаться
Виктория
Оксана 

Благодарю

Пожаловаться
Оксана

Очень сочувствую вам(((( в Инстаграме видела мамочку одну, она ведёт блог и у ее дочки тоже этот синдром, если найду кину вам, может будет полезно