Здравствуйте, дорогие мамочки. Делюсь своими наблюдениями и, умоляю, подскажите.
Что имеем. Старший сынок официально РАС. С нормальным развитием до 1.3г, с откатом после отлучения от груди в 1.7г. В данный момент 6 лет, речи нет, одни вокализации, с утра до ночи и даже, бывает, во сне))) Пропито множество ноотропов, витаминов, БАДов, пройдено МРТ ( чистое), ЭЭГ (близкое к идеальному), 2 года занятий на дому+ ГКП, затем 2 года в РЦ + садик, томатис, АВА… а воз и ныне там. Проблема во внимании — он не смотрит на картинку, не показывает или тыкнет пальцем куда ни попадя, лишь бы отстали… на логозанятиях хихикает и пытается завлечь обнимашками. Родился второй сынок- указательный жест с 9 месяцев, понимание речи в 1 год лучше, чем у брата! В очередной раз получая порцию объятий и поцелуев и такого сладкого пристального взгляда в мои глаза от младшего, я думала о том, как же это ЛЕГКО — любить ребенка, который ОБЫЧНЫЙ! И вот… кишечная инфекция, высокая температура, ацетонимия на фоне голодания… и мой младшенький от меня уплывает… он может уставиться в одну точку, даже не моргая при этом, я зову его, щелкаю пальцами перед носом, но он просто не может отлипнуть от этого состояния. Пытаюсь отвлекать его, ношу на руках, чтоб он меня слушал, но он просто больше не слышит, не отзывается, он залип...😢 невролог не говорит НИЧЕГО по этому поводу, кроме как понаблюдать, а это я уже слышала со старшим… вот думаю, кроме занятий, которые я конечно же уже начала, есть ли что-то, что позволит уменьшить глубину регресса, который вот прямо сейчас происходит? Лично мне кажется, что у обоих мальчиком дефицит внимания — они просто не могут слушать — внимание рассеивается. Дорогие мамочки, подскажите, молю, кто-то был в такой же ситуации? Что помогло с вниманием? Со слушанием?
Спасибо, надеемся и не опускает руки. По крайней мере слов 5 у него уже есть
Может, игры, типо кидания вверх, кружения, догонялки.
Моему сыну помогает, хотя он по большей части, где то в своем мире, но когда я вылетаю из зановесок, Со звуками странными, он расплывается в улыбке, и играет со мной.
Да, это мы сразу стали делать. Оба сына у нас любят это дело. Старший сам инициирует такие игры, он и с младшим так играют. Догонялки, прятки, качалки, стояния на ушах...)) это они оба с радостью. В общем-то со стороны — два брата-акробата. Но вот речь и стиммы...
Речь может придет, у мое мамы дочке 6 лет и только начала отдельные слова говорить пока слов меньше 5.
Там в родах много проблем было, до этого не одного звука, только ыы кричала.
Может и вас всё придет.
А лекарства все эти, желудок сажают…
Я сейчас убрала их у своего ребенка.
Потому что результата не было.
Самое главное разумность, как говорят врачи, речь может прийти но смысла в ней не будет.
У меня старший в родах намучился, 10 часов схваток с гипоксией, сердце падало, а потом почти остановилось. Вот и связываю с этим.
Почти как у меня...
Вы к Елисею Осину не ходили? Один из лучших спецов по аутизму. А младшему нужно ЭЭГ, т.к. залипание в одну точку-может быть проявлением эпилепсии((
Нет, не ходили. Снйчас буду собирать досье на него))) спасибо
Пожалуйста)
Ну вот посмотрела его статьи. Он пишет, что главный помощник при аутизме это педагог, а не психиатр. Главное, педагогическая коррекция. А где их искать, хороших педагогов. На АВА терапии сразу сказали, что он неречевой, предложили пекс. А он, простите, мама папа баба говорит, ням-ням, ляля и еще по мелочи. Нам не понравилось. Отзанимались год, будто на месте потоптались
Возможно Осин и направляет к хорошим педагогам? можно поспрашивать у мам из этой группы, я вчера про нее уже писала
Думаю, что проблема в том, что… уязвимы к прививкам оказались организмы Ваших деток((( Что делать — лечить и заниматься, пробуйте всё… А если будет третий — не вакцинируйте, почувствуйте разницу. ИМХО.
Спасибо)))
А Вы обоим сыновьям делали прививки?
Да, обоим. С младшим следила за состоянием после прививок, все было нормально. Также как и после орви. Через год после последней вакцинации младший переболел кишечной инфекцией, с осложнениями, после нее начала замечать изменения в поведении. Вывод делать каждому самостоятельно, но лично я связи с прививками не увидела. Знаю маму, которая ребенку вообще никаких прививок не делала, даже реакцию манту не проводила. Но в 1.5 оода переболел ветрянкой — и пошло-поехало.
Честно, не помню, года 3 назад делали. В поликлинике делать не стали — готовность 2 недели, да еще и мало позиций. Сделали в гемотесте, по-моему, дней за 5. И там очень много позиций, кровь, скрытая кровь, непереваренности, кандидоз, лямблиоз, паразиты и дизбактериоз.
У нейропсихолога были? И меняйте невролога, срочно. Я со своим смениа четырех( много их, сначала понаблюдайте, а потом где были...
Да, были со старшим. И когда 4 курса томатиса проходили, и в частном порядке. Она сомневалась между аутизмом и сенсомоторной аллалией, через пару занятий склонилась больше к аллалии. Глав врач нпц по реабилитации аутизма старшему аллалию тоже поставил, но сказал, что тяжелая, поэтому аутичные черты лезут. Неврологи из питерского прогноза тоже аллалию ставят с вторичной интеллектуальной задержкой. Но вот то, что младший тоже начал сдавать, тоже наводит н мысль об аутизме. И официально у старшего аутизм.
Мозжечковую стимуляцию? Много всего, нам при рассеянном внимании её рекомендовали. А с младшим, я бы всех врачей обошла… Чем раньше начать коррекцию, тем больше шансов на выправление...
Можжечковой стимуляцией мы на кинезиотерапии год занимались. И у него с физ активностью проблем нет, равновесие умеет держать и т.д. Нейропсихолог больше говорила о том, что надо интеллект развивать, пусть даже без речи. Прошлый учебный год одни дефектологи у нас были)))
Вы видимо перепробовали все, и сами уже хорошо разбираетесь) здоровья вам и деткам, надеюсь младший ни куда не 'уплывет' и все будет хорошо)
Я смертельно боюсь за младшего. Житья ему спокойного нет) как говорят мои. Я к тому, что может быть, все же не страшно это? Ну не значит ничего плохого? Пусть это будет не регресс, а откат перед скачком.
Ой, Хомочка, дай это Боже… Муж тоже меня все успокаивает. Малый совсем другой родился, с иным совершенно характером, мужикастый такой. Старший тревожный. И конечно младший за старшим всякую ерунду повторяет, но… вот сегодня заметила, ручками стал трясти, как занервничал. И каждый раз замечаю подобное и хоть в окно выходи…
Ну руками можно потрясти иногда. Тем более от нервов. Можно. Но мне очень близки чувства эти, особенно, если учесть, что со старшим мы ждали как раз — перерастет. Я себя поймала на том, что маленького ношу на руках постоянно, а ему 1,2 уже. Очень страшно отпустить.
Даа. И когда играет ребенок, ты уже не смотришь на него как обычная мама, ты сканируешь, как комментирует, как играет, куда смотрит, сколько по времени и т.д.
))) да-да. У меня недавно разговор с родственницей был, и она удивлялась, зачем я переживаю — все же нормально.… и очень её поразило, что эта бочка с порохом по сути на всю жизнь. Болезни они вообще то тяжело влияют.. Без реакции то тоже не айс было бы.
Ну да. Я со старшим в 2 годика бегала по врачам, что с ним не то творится, не понимает, плачет, депрессивный, будто все время болеет, просыпается разбитый. Мне невролог все кричала "мамаша, отстаньте от ребенка, он нормальный совершенно!". А в 3 года уже нас к психиатру отпраыляла… а потом выяснилось, что лучшая коррекция до 3х лет… лучше перебдеть
Мы досадно до 3,3 и после курса кортексина+ массаж сын просто по кругу пошёл. И есть перестал. И так три дня. Я карточку из поликлиники забрала когда, читала и рыдала — здоровый ребёнок на всех листах. Только гипертонус у невролога, с которым бы медотвод нам от прививок, но нет. Держитесь! Лишняя паника тоже не поможет.
*досидели
Елена, скажите, а как долго он может засматриваться!? моя тоже засматривается, я ее спрашиваю засматрелась? и она мне в таком состоянии отвечает: ДА, я потом говорю поморгай глазками и всё проходит, а бывает и не реагирует, мы делали ЭЭГ и УЗИ, ничего не показала, но замечаю, что во время болезни это участилось
У нас тоже только после болезни такое началось. Смотреть может от нескольких секунд до минуты, наверное, в общем, пока я не начинаю его тормошить. Но просто даже если я его отвлекаю, он взгляда своего не дает и бежит дальше по делам. Сначала отвлекался и мог заулыбаться и играть как обычно, эмоционально, с комментариями (у нас еще лепет с отдельными словами или частями слов). Теперь это больше похоже на то, что он с этого состояния вообще не выходит, не может. Это очень мешает в занятиях.
А как давно переболели?
Я тоже ,, ищу РАС,, в своей дочке, а врачи говорят обратное, я была у 4 неврологов и 2 психологов, и все говорят все нормально, просто наблюдать и заниматься, но некоторые моменты меня пугают в дочке...
Переболели тяжело, с вызовом скорой в мае, потом еще была ацетонемическая рвота. С тех пор мучаемся с пищеварением и вот так "трансуем". Ну то что дочка отвечает-уже хорошо. Значит, коммуникация есть.
Эгг могу и дома сделать если у вас финансы позволяют
В семье, где ребенок с проблемами, финансы ничего лишнего позволять не могут)))
У нас тоже не так все хорошо.
Лен, генетика что ли((((((((((((( у вас в Москве Морозовы, посмотри далеко или нет от вас, у них там школа и они точно понимают что такое аутизм, уже много лет им занимаются.
я тебе потом еще напишу в личке
Так вот в сухаревке обследовались, у генетика в том числе, делали анализы, не нашли ничегошеньки. У старшего подозревали фенилкетонурию, потому что он светлее нас, но там все по нормам. Генетик сказала, придраться не к чему точно не генетика((( не органика, не генетика. Ну не может же быть, чтоб здоровый ребенок при нормальной наследственности просто взял и «сбрендил», условно говоря!!! Если б я знала хоть о каких-то случаях наследственных болезней, я б наверное до беременности к генетику пошла. Да и дети изначально здоровыми родились.
А Морозовы это прям школу искать так? Я просто не слышала ни разу
жесть… вот откуда что и что за фигня(((((((((( регресс в 1.3 на зубы… дальше жесть… ну я докопалась, причины нашла их не одна… бесит — откуда? генетику я даже не проверяла, хотя у старшей есть склонность какая-то, чисто видимо гены диктуют темперамент и влияют на характер и общительность..
у них какой-то центр, поройся по поисковику. у них то же АВА, но может хоть что-то подскажут.
Хорошо, посмотрю, Тань, спасибо
Ну если совсем присматриваться, то я тоже в детстве речевые проблемы имела. Начала говорить в год, а в саду развилось заикание, затем мутизм, год я не разговаривала. Уже советовали оформлять инву. Но мама нашла врача-костоправа, который после 3 сеансов работы с моей черепушкой, вернул мне речь. И в глаза я вплоть до взрослого возраста людям предпочитала не смотреть, не выносила взглядов. Но все мне кажетя, это больше вопрос чувствительности нервной системы, а не психики.
Так нет пока анализа точного. Точнее гена не нашли. Есть на х ломкую хромосому проверка. Ее в беременность тут всем делают. Есть еще другие проверки, детям после постановки диагноза дают направление к генетику он назначает вроде немного индивидуально. Так писали, я точно не знаю. Но находят что-то то ли у 10%, то ли у 20% детей Это мало очень. При том, что есть семьи с людьми рас в нескольких поколениях. Пока рано. Читала про семью, они в Америке «экзом» (я не уверена, что точно называю) сдавали, 6 тыс дол. Ничего. А у них в семье три аутиста. У нас папа и себе, и свекра сам диагноз предположил
Я думаю, это сначала должны точно понять патогенез аутизма, откуда идет нарушение. Пока пишут, что полиморфное, а где начало берет? А уж потом ответственные за это дело гены искать. Мое мнение, что дети, рожденные без аутистических проявлений в младенчестве, которые регрессируют от 1 до 3 лет, получают повреждение мозга. Все мамы, с которыми я общалась, все!, говорят, что началось с какой-то обычной болячки, типа, орви, или тяжелой реакции на прививки. Т.е. всегда нужен триггер для регресса. Вопрос только — почему не срабатывает гемато-энцефалический барьер, который должен защищать мозг от токсинов и инфекций? Это обмен веществ? Токсины? Аутоимунная реакция?
Потому что у половины вколоты прививки от рождения, а они чтобы подействовать как защита от инфекции проникают через энуефалический барьер. Ведь онп не только должна влезть, но и сохраниться на 10 минимум жо реваецинации.А если еще и есть генетическая предрасположенность. То это все, приговор.где тонко там и рветься
У всех детей в спектре дефицит внимания. А так не знаю, что посоветовать. Мы по Dir floortime занимались. Для вас возможно dan терапия нужна
Старшего мы пытались лечить по дан, долго принимали ацикловир против герпетической инфекции. Сказать, что помогло — не скажу. Единственное, что отлично сработало — диакарб. Врач постукала по черепушке ему (слегка, конечно) и заявила, что ВЧД повышено. Я отнеслась скептически, но все же провела курс диакарба. И о чудо! Один курс полностью и навсегда избавил сына от звуковой чувствительности, которая появилась в 2 года и 2 года сохранялась до лечения.
Я просто думала, может, есть препараты, которые имеено помогают удерживать произвольное внимание или нет таких?
Не знаю. Там где мы живем (Израиль) ноотропы вообще не используют. Препараты от сильных симптомов сдв применяют лет до 5-6. Раньше (года в 4) очень-очень редко, если видно что дефицит внимания очень уж мешает занятиям. А так занятия, занятия и еще раз занятия
Ну у нас то тут все ооочень просто!)) Невролог в поликлинике если АЧ видит, все, вам, мамаша не ко мне, а к психиатру. А к нему приходишь — семь бед — один ответ — принимайте респиридон. И хотя у ребенка нет агрессии и в сад общий ходит и режима придерживается, ласковый. Но… это же психическое заболевание, и его надо лечить психотропами.
Мы дан не пробовали. Я пыталась когда-то диету с сыном начать Но… у нас с мужем идейные разногласия по поводу диеты. Проще развестись, чем убрать из дома глютен. Врачу возможно муж бы поверил, но непереносимости глютена по анализам нет. А теперь сын в саду. И уверена что там без справки следить не будут
А зачем спокойному ребенку психотропные? Сыну (он тоже спокойный) неплохо пошел флортайм. Начинали где-то в 1.7. В 1.9 он сам уже приносил мне сам кукол, не играл. Но смотреть стал. Потом понемногу к 2 присоединился. Диагноз долго ставили, к сожалению. Мы больше года вне системы ( без спец сада) потеряли. Сыну там очень хорошо
Это такая долгая и неизвестная дорога, по факту. Анализы дорогие и специфические. Мы бросили это дело, тем более результата не видно было.
Ну у нас выписывают потому что… потому что диагноз стоит, по факту и выписывают. Даже в нпц им сухаревой я с врачом спорила на эту тему. Она осталась при своем мнении, что раз есть диагноз, неважно, какая симптоматика, то лечить его психотропами.
анализы здесь тоже далеко не все и не всем выписывают. Причины не пойму, то ли экономят (скорее всего), то ли реально считают не нужным. Частных лабораторий в стране практическ нет. Точно помню, что мы из анализов сдавали тольк на глютен давно. Месяц назад, спустя три года невролог опять дала проверку на целиак. Всем диагностированным детям только «чип генетический» назначают. Но анализ этот пока очень «сырой»
Мне психиатр из невромеда вообще сказал, что ни мрт, ни ээг, ни другие обследования делать не надо было. Типа, бесполезно, все равно это психика.
В принципе она права, но до определенной степени. Как бы поточнее объяснить. У детей с рас и подобной симптоматикой риск эпилепсии выше по разным оценкам от 30-50%. Слова последнего невролог: «Если ты сегодня сделаешь ээг и оно будет чистым, то никто тебе не гарантирует, что завтра у ребенка не случится приступ. Риск сохраняется всю жизнь.» Направление на мониторинг она давать не хотела. Но у сына однажды, уже давно случился странный эпизод, отчасти похожий на эпи. В итоге я выбила из нее бумажки. Ждем очереди.
А так у нас это неврологией считается, точнее диагнозом на стыке. Психиатра сын никогда не видел в глаза. Посещаем невролога раз в год. На диагностике был еще спец по контакту (типа дефектолога) и психолог были
Не, у нас все еще аутизм=шизофрения. Для получения официальных документов, диагнозы, даже для прохождения пмпк, определяющей условия обучения, дающей право на кор педагогов, направляют именно к психиатру. А она нас пыталась госпитализировать и "подбирать препараты", в основном это респиридон. Ругала, что не даем психотропы уже сейчас. Я ей объяснить пыталась, что у нас нет показаний, она в конце вообще сказанула, что может на нас в опеку пожаловаться, что мы ребенка лечить не хотим. Я ушла оттуда с трясущимися руками, будто мы с мужем асоциальные элементы какие-то.
Так вы не говорите, что не даете. Зачем? Я вот тоже сама далеко не все пью, но… покупаю. Муж иногда ворчит, что деньги на ветер. Но у нас видны врачу рецепты и сама. покупка. И пока хожу к врачу, то и покупаю. В России вроде даже проконтролировать покупку нельзя?
Нельзя, но если ложишься в психодиспансер даже на обследование, то там нейролептики колят. Но я не хочу потакать заблуждению, что нейротропными ядами (коими являются нейролептики) можно взять и вылечить повреждение мозга у ребенка. Они ведь потом другим детям назначают, с уверенность, что те, кому назначали нейролептики, пили их и ничего страшного не случилось.
А вы слух проверяли?
Ну конечно, Вы что))) и аудиограмма обычная и с вызванными потенциалами.