Результаты не очень хорошие. Нашли у Дениса кисту около можжечка и жидкость, как я понимаю это и мешает ему хорошо ходить, проблемы с координацией. Сделали электронейрограму тоже не хорошая как диагноз миопатия под? На мрт один из признаков синдрома денди уокера? Признаки лейкомаляции, короче целый букет проблем головы. Нужно ехать к Генетику, чтобы подтвердить или опровергнуть диагнозы, пока времени на это нет, но думаю попробовать на февраль-март. Вот такие новости у Дениски. Завтра едем домой из нииди Питера. Собираемся приехать в ноябре, но я очень хочу в санаторий в калуге будем с педиатром отправлять в минздрав документы, ждать ответ положительный или отрицательный. Вот так нам ни разу не делали мрт, а по кт все в норме, вот тебе и в норме. Как смотреть в динамике на кисту ещё не знаю, видимо придётся самим делать мрт, сейчас кстати отдали за мрт и наркоз 12 тысяч.
Результаты мрт
Комментарии
Актуальные посты
Здравствуйте, как у вас сейчас обстоят дела? Мы сделали недавно МРТ и нам ставят Аномалии Денди Уокера. Сыну скоро 3 года, не ползал, сам не сможет сесть или встать, но ходит. Ещё есть проблема с питанием. Отправляют дальше обследоваться.
Здравствуйте, генетик предполагает диагноз синдром Ангельмана. Про Денди Уокера даже не проверяли.
А почему бесплатно не делали мрт? Мы берём направление у невролога в больницу и там проходим мрт, на днях снова за направлением. Я так и не поняла почему уокер под? Из-за кисты и жидкости? Мне кажется по этому не ставят уокера… а спиной мозг не смотрели? Мы сейчас собираемся на мрт головы и позвоночника брать направление, тк из-за координации надо исключить сирингомиелию, она в 70% случаем сопровождает наш диагноз (киари 1)
Только пояснично крестовый, вроде все норм там. Я вобще не знаю честно говоря как у нас в регионе делают мрт. У нас в городе его нет, надо ехать в Сыктывкар мы там были 2 раза один из них сделали кт и все. Мы сейчас домой едем, по приезду отдам результаты и будем решать эту задачу. Я так полагаю, что сам диагноз поставили из-за строения головы так выражусь, а чтобы подтвердить надо Генетику сдать.
Удачи вам)
А во сколько вы пошли? И плохо это как? У нас тоже с ходьбой беда, нам 2 скоро. Тоже по мрт есть кистозный участок, не думала что это связано
Самостоятельно после 2,6 лет. Теряем равновесие, падаем каждый день. Возможно это не одна причина, у нас же ещё подозрение на миопатия, а это работа мышц.
А что у вас с ходьбой? Нам 1,6 мы только начинаем ходить(
Мы начали месяца два назад более менее. Но до сих пор сама не встаёт, если упала, то ползёт. И ходит руки вверх для равновесия.
А сколько вам? Диагноз стоит у вас?
Через месяц два. Диагноз змпр. Был откат после прививки, по анализам ничего не нашли, вплоть до Генетики.
Нам в 1,2 поставили дцп, тк ребёнок не ходил. Вот только начинаем. У нас тоже все анализы чистые и мрт норма. Прививка стоит только одна из роддома, больше не ставим
Малыш говорит что- нибудь? Мы молчим, в 1,3 поставили и ЗРР( вот только мама начал говорить, и то не всегда обращенно(
Мы тоже мало, мама, баба, как животные говорят немного Типо гагага. Мы в 1,2 как раз попали в больницу с судорогами, после была потеря навыков. Так она вроде соображает неплохо, обращённую речь понимает.
У вас эпи? Реабилитации проходите какие- то?
Ставят неподтвержденную, ночное надо сделать. Короткое чистое. У нас был отек мозга и как следствие судороги (весёлая прививочка ))), мы с нейропсихологом занимаемся и дома сами и два курса массажа брали. Т к ставят эпи, то пока физио нельзя. А вы?
Охренеть из-за прививки отек мозга? Ужас. Мы на бобат ходим 3 раза в неделю и раз в неделю ездим к мануальному терапевту. Она увидела у нас родовую травму позвоночника, сказала никакого дцп нет, Вобщем после месяца занятий с ней ребёнок сделал первые шаги. Ну мы пока не ходим, равновесия нет совсем, делает несколько шагов и падает ну стоять без опоры может секунд 5 пока
Ну и вот через месяц ляжем на реабилитацию к нам в НИИ педиатрии, там стандарт физио, лфк, уколы ноотропы
А с нейропсихологом как занятия проходят? Что он вообще из себя представляет?
Я тоже хочу к остеопату обратиться. У меня роды были через вакуум и острая гипоксия, нам вообще нельзя было ничего ставить, кстати, в анотации к прививке отек мозга указан как одно из возможных поболее.
Не хочу колоть препараты и лежать в больнице, месяц там провели, она дома только стала в себя приходить, для неё это только худе будет
У остеопата мы были, и не одного, я не верю им. Мануальная терапия это другое. Она нам на сеансе ставит позвонки, и массажирует
Удовольствие не дешёвое конечно, и орет она на занятиях. Это что-то Типо гимнастики, я все снимаю и дома каждый день занимаемся. Сейчас на море Ее везём, может там прорыв будет, потом хочу ночное ээг сделать и к остеопату обратиться.
Я вас понимаю, сама терпеть их не могу, да и вечно мы там вирусняки хватаем. Мы у нас на дневном отделение лежим, процедуры все делаем, а ночевать домой
Да! Правильно! Я много читала, что после моря дети прям резко меняются! И физически и психически крепчают! Я тоже не хочу колоть ноотропы, но незнаю, может откажемся от них.
Да, нам так тоже можно. Но опять же с этой эпи мало что можно: это замкнутый круг, эпилептолог говорит сделайте ночное, чтобы точно понять есть или нет что-то, физиотерапевт не назначает лечение без эпилептолога )))
Вот и я прям не хочу никак. Нас и так напичкали в больнице всем подряд, т к не знали что с ней и все подряд фигачили и ноотропы и гормоны.
Мы делали около года назад, правда не ночное, но во сне 4 х часовое. Да, конечно, если есть эпи, многое нельзя по лечению
Мы тут приехали на ночное, стоит 12000, в Морозовскую, там комната метров 8, ни чайника, ни туалета рядом и две взрослые кровати впритык. Она у меня спать на такой не сможет. Ну и мы ушли оттуда (((
Я вам приглашение в друзья отправила, добавьтесь.
Приняла уже )
Хорошо, я вам ещё в личку напишу завтра, если вы не против
Нет ) можно на ты
А что за электронейрограмма?
Электронейромиограмма, так правильно.
Это проверяют работоспособность мышц.
Вам может быть противопоказано, там ток небольшой проверяет мышцы, как сокращаются и иголкой в мышцы, короче болезненная процедура. Стоит 3900
Вот отсюда и все ваши проблемы.Вам надо к нейрохирургу.
Это без контрастного вещества?
Мы тоже записались на МРТ. и тоже сказали 12 т.
Без контрастного. Анестезия стоит дорого
По-моему контрастный тысяч 7 стоит сверху...
У вас в области (в городе, крае) нет мрт вообще ?
В Сыктывкаре есть, сутки ехать, но вроде как без наркоза, надо искать анестезиолога отдельно. А в дрб только кт под наркозом.
А разве не бесплатно если по квоте лежите?
Мы по омс лежим. Бесплатно по вмп вроде так. Мы вообще на реабилитации в Питере, просто я давно хотела мрт сделать Денису. А в сыктывкаре нам так и не сделали типо сломался аппарат.
Мы сейчас тоже по ВМП в Нижнем Новгороде лежим и хотят мрт сделать, тоже быть готовой ко всему
Надо сделать, чтобы знать что в голове, я бы даже не предположила, что у сына есть киста в голове. Никто её до этого не видел
Где лежите?
На Семашко 22
НИИ педиатрии, в неврологии? Мы тоже там реабилитации проходим
Кто у вас лечащий врач? С чем лежите?
Мы в неврологии
Ага
А вы совсем не ходите? Около опоры ходит?
Ходит, но теряет равновесие, ежедневно падает.
Во сколько пошли?
У опоры встал в 2 пошёл после 2,6
Дцп у нас тоже
Вы ходите? Откуда вы? Нравится вам там?
Нет, мы не ходим.Пока сложно сказать, только 2 дня лежим здесь
Да, лишним не будет конечно
А прогноз какой? Ходить будете? Здоровья вам!
Спасибо большое; честно никто не говорит ничего, говорят все зависит от ребёнка
А интеллект в норме?
Речь на бытовом уровне понимает, есть лепет и отдельные слова
Хорошая цена. У нас 18 к обходится. Делаем мрт